Ung thư trong sách: danh sách 50 cuốn và cách đọc chúng

Vì sao một danh sách sách nên có mặt trên trang web về ung thư

Sau khi được chẩn đoán, rất nhiều người mua sách. Đôi khi là vài cuốn ngay trong tuần đầu tiên, trước buổi hẹn đầu tiên giải thích mọi điều.

Đó là một bản năng dễ hiểu. Một cuốn sách có sẵn lúc hai giờ sáng. Nó không cần hẹn trước, không hết giờ, và sẽ không liếc nhìn đồng hồ. Với một đề tài đáng sợ như vậy, điều đó rất quan trọng.

Nhưng mỗi cuốn sách làm một việc khác nhau, và sự thất vọng đến từ việc đòi hỏi một cuốn sách làm điều nó không làm được. Một cuốn hồi ký bị đòi làm hướng dẫn điều trị sẽ gây hiểu lầm. Một cuốn lịch sử bị đòi đưa ra tiên lượng sẽ gây hoảng sợ. Một cuốn sách nấu ăn bị đòi làm liệu pháp thì sẽ không làm được cả hai.

Vì vậy danh sách này được nhóm theo mục đích thực sự của từng cuốn, thay vì xếp hạng cuốn này với cuốn khác. Hai mươi mốt trong số năm mươi cuốn đã có trang riêng ở đây, với nội dung của cuốn sách được đối chiếu với hướng dẫn liên bang hiện hành. Những cuốn còn lại được liệt kê cùng tác giả và năm xuất bản, và các trang đang được bổ sung.

Những điều sách hay sai, gom lại một chỗ

Trước khi vào danh sách, đây là quy luật đáng ghi nhớ khi đọc tất cả.

Một cuốn sách được viết một lần và được đọc trong nhiều thập niên. Đây là vấn đề cốt lõi, và không phải lỗi của ai. Tên thuốc thay đổi, kết quả thử nghiệm được công bố, hệ thống phân giai đoạn được sửa đổi, và thứ tự các phương pháp điều trị được sắp xếp lại. Một cuốn sách xuất bản năm 2005 có thể hoàn toàn trung thực về năm 2005 nhưng vẫn mô tả một kế hoạch điều trị mà ngày nay không ai nhận được. Các bản tóm tắt dành cho bệnh nhân của NCI tồn tại vì thông tin này cần được sửa đổi liên tục, điều mà một cuốn sách in không làm được.

Bệnh ung thư của một người không phải là một phân loại chung. Hồi ký viết về một căn bệnh cụ thể, ở một giai đoạn cụ thể, trong một năm cụ thể, trên một cơ thể cụ thể. Cách phổ biến nhất mà một cuốn hồi ký gây tổn thương cho người đọc là đưa ra một diễn tiến được kỳ vọng chẳng liên quan gì đến diễn tiến của họ.

Tiên lượng trong sách là một câu chuyện, không phải một con số thống kê. NCI mô tả tiên lượng là số liệu thống kê rút ra từ các nhóm người lớn. Những con số đó không thể cho bất kỳ cá nhân nào biết điều gì sẽ xảy ra với họ. Một cuốn hồi ký tất yếu thu hẹp điều đó thành một kết cục duy nhất, vì một kết cục duy nhất là điều đã xảy ra với tác giả.

Phần kém hào nhoáng thường bị bỏ sót. Rất ít cuốn sách ở đây dành thời gian cho việc tầm soát, cho những tháng giữa lúc nhận thấy một triệu chứng và lúc có câu trả lời, hoặc cho việc được người khác coi trọng. Chính những khoảng thời gian đó là nơi rất nhiều điều thực sự được quyết định.

Sự chắc chắn bán chạy hơn sự không chắc chắn. Hãy nhìn những cuốn sách đưa ra tuyên bố lớn nhất: rằng một chế độ ăn có thể ngăn ngừa ung thư, rằng một loại thực phẩm bổ sung làm tế bào ung thư chết đói, hoặc rằng giới chức đang che giấu một phương thuốc chữa khỏi. Những cuốn sách này luôn tự tin hơn mức bằng chứng cho phép. Sự tự tin là dấu hiệu cảnh báo, không phải bằng cấp.

Hồi ký và tiểu luận: sách về việc làm một con người mang bệnh ung thư

Đây là nhóm hiệu quả nhất. Việc làm một con người bên trong hệ thống y tế là đề tài mà một cuốn sách có thể chứa đựng. Và nó không lỗi thời như các chi tiết điều trị.

Một số tác giả trong nhóm này đã qua đời vì chính căn bệnh ung thư mà họ viết về. Điều đó được nói thẳng ở đây và trên từng trang, vì cái chết không phải là một tình tiết bất ngờ.

1. When Breath Becomes Air (bằng tiếng Anh) — Paul Kalanithi, 2016. Một bác sĩ phẫu thuật thần kinh trở thành bệnh nhân ung thư phổi.
2. The Bright Hour (bằng tiếng Anh) — Nina Riggs, 2017. Ung thư vú di căn, được viết với sự chú ý khác thường đến cuộc sống thường ngày.
3. The Cancer Journals — Audre Lorde, 1980. Cắt bỏ vú, sự im lặng và chính trị của một cơ thể sau phẫu thuật.
4. Illness as Metaphor — Susan Sontag, 1978. Tiểu luận đã bác bỏ quan niệm cho rằng một kiểu tính cách sẽ gây ra khối u.
5. Between Two Kingdoms — Suleika Jaouad, 2021. Bệnh bạch cầu ở tuổi hai mươi, và phần mà không ai cảnh báo trước: giai đoạn sau đó.
6. The Undying (bằng tiếng Anh) — Anne Boyer, 2019. Ung thư vú bộ ba âm tính, và cái nhìn thẳng thắn về chi phí của việc chăm sóc.
7. Autobiography of a Face — Lucy Grealy, 1994. Ung thư xương hàm thời thơ ấu và hậu quả kéo dài của nó.
8. Dying: A Memoir (bằng tiếng Anh) — Cory Taylor, 2016. U hắc tố, và lời kể cá nhân về việc đối diện cái chết.
9. Everything Happens for a Reason — Kate Bowler, 2018. Ung thư đại tràng giai đoạn IV, và một học giả về thần học thịnh vượng tự mình đối mặt với nó.
10. The Middle Place — Kelly Corrigan, 2008. Ung thư vú, song song với bệnh của cha bà.
11. It's Always Something — Gilda Radner, 1989. Ung thư buồng trứng, và một chặng đường dài để có chẩn đoán.
12. Cancer Vixen — Marisa Acocella Marchetto, 2006. Ung thư vú dưới dạng hồi ký đồ họa, bao gồm cả chuyện bảo hiểm.
13. Mom's Cancer (bằng tiếng Anh) — Brian Fies, 2006. Một năm của một gia đình, được vẽ từ phía người con trưởng thành.
14. The Last Lecture (bằng tiếng Anh) — Randy Pausch cùng Jeffrey Zaslow, 2008. Ung thư tụy, và một bài nói chuyện về sống chứ không phải về cái chết.

Khoa học và lịch sử: sách về việc chúng ta đã đi đến đây như thế nào

Hãy đọc những cuốn này để hiểu lĩnh vực này, không phải để hiểu trường hợp của chính quý vị. Đây là nhóm mà một cuốn sách hay vẫn hay mãi, vì lịch sử không hết hạn.

15. The Immortal Life of Henrietta Lacks (bằng tiếng Anh) — Rebecca Skloot, 2010. Dòng tế bào, sự đồng ý, và một gia đình chưa bao giờ được cho biết.
16. The Death of Cancer (bằng tiếng Anh) — Vincent T. DeVita Jr. và Elizabeth DeVita-Raeburn, 2015. Hóa trị phối hợp nhìn từ bên trong, bởi một trong những người đã xây dựng nên nó.
17. The First Cell (bằng tiếng Anh) — Azra Raza, 2019. Lập luận của một bác sĩ ung thư rằng lĩnh vực này đang điều trị quá muộn.
18. The Breakthrough (bằng tiếng Anh) — Charles Graeber, 2018. Liệu pháp miễn dịch đã đi từ ngoài lề trở thành tiêu chuẩn như thế nào.
19. The Truth in Small Doses (bằng tiếng Anh) — Clifton Leaf, 2013. Vì sao tiến bộ chậm hơn so với mức tài trợ cho thấy.
20. The Emperor of All Maladies — Siddhartha Mukherjee, 2010.
21. The Song of the Cell — Siddhartha Mukherjee, 2022.
22. The Philadelphia Chromosome — Jessica Wapner, 2013.
23. The Cancer Chronicles — George Johnson, 2013.
24. The Radium Girls — Kate Moore, 2017.
25. Silent Spring — Rachel Carson, 1962.
26. The Biology of Cancer — Robert A. Weinberg, 2006. Một giáo trình sau đại học, không phải sách dành cho bệnh nhân.

Chăm sóc: sách dành cho người không phải là bệnh nhân

Đây là một nhóm nhỏ hơn và ít được phục vụ. Tài liệu hỗ trợ người chăm sóc của chính NCI là điểm tham chiếu ở đây.

27. The Iceberg (bằng tiếng Anh) — Marion Coutts, 2014. Một khối u não, nhìn từ phía người phối ngẫu, với một đứa trẻ nhỏ trong nhà.
28. How to Be a Friend to a Friend Who's Sick — Letty Cottin Pogrebin, 2013. Việc thực tế và vụng về là có mặt bên cạnh người bệnh.
29. Cancer Caregiving A to Z — American Cancer Society, 2011.
30. Helping Your Children Cope with Your Cancer — Peter van Dernoot, 2005.
31. Chasing My Cure — David Fajgenbaum, 2019.

Sách hướng dẫn thực tế: sách cố gắng giải thích hệ thống

Những cuốn hữu ích nhất trong nhóm này nói về cách đi qua hệ thống chăm sóc hơn là về căn bệnh. Đây cũng là nhóm dễ bị lỗi thời nhất, vì vậy hãy đối chiếu năm của ấn bản với bất cứ điều gì mang tính lâm sàng.

32. Dr. Susan Love's Breast Book — Susan M. Love, 1990, và đã được sửa đổi nhiều lần kể từ đó.
33. The Human Side of Cancer — Jimmie C. Holland và Sheldon Lewis, 2000.
34. Living with Cancer — Vicki A. Jackson và David P. Ryan, 2017.
35. Cancer Is a Word, Not a Sentence — Robert Buckman, 2006.
36. Picking Up the Pieces — Sherri Magee và Kathy Scalzo, 2007.
37. Your Brain After Chemo — Dan Silverman và Idelle Davidson, 2009.

Quyết định và bằng chứng: sách về cách y học lựa chọn

Đây là một nhóm lặng lẽ hơn nhưng hóa ra rất quan trọng, vì nó nói về cách một quyết định điều trị được đưa ra và cách một tuyên bố được kiểm chứng.

38. Being Mortal — Atul Gawande, 2014.
39. Extreme Measures — Jessica Nutik Zitter, 2017.
40. Overdiagnosed — H. Gilbert Welch, Lisa Schwartz và Steven Woloshin, 2011.
41. Malignant — Vinayak K. Prasad, 2020.

Ung thư ở trẻ em

42. Childhood Leukemia — Nancy Keene, 1997.
43. Chemo, Craziness and Comfort — Nancy Keene, 2002.

Dinh dưỡng và sách nấu ăn: hai điều rất khác nhau

Những cuốn này có trong danh sách vì rất nhiều người đọc chúng, và cần tách thành hai nhóm vốn thường bị coi là một.

Ăn uống trong lúc điều trị là một vấn đề có thật. Thay đổi vị giác, loét miệng, buồn nôn và chán ăn là những vấn đề thường gặp, và NCI trình bày trực tiếp về dinh dưỡng trong chăm sóc ung thư. Những sách công thức nhắm đến vấn đề này đang làm một việc trung thực.

Chế độ ăn như một phương pháp điều trị ung thư là một tuyên bố khác. CDC và NCI mô tả các yếu tố có thể thay đổi (những điều quý vị có thể thay đổi) mà bằng chứng ủng hộ. Chúng không có gì xa lạ: thuốc lá, cân nặng, rượu bia, tia cực tím, hoạt động thể chất, và các loại vắc-xin ngăn ngừa những nhiễm trùng gây ra một số bệnh ung thư. Điều mà một số cuốn sách này thêm vào — rằng một kiểu ăn uống nào đó ngăn ngừa, bỏ đói hoặc đảo ngược một bệnh ung thư đã có — không phải là điều bằng chứng cho thấy. Sức hấp dẫn của nó là rõ ràng, và đáng được gọi tên thay vì chế giễu: chế độ ăn là điều một người có thể làm, vào một ngày khi không còn gì khác có thể làm được.

44. What to Eat During Cancer Treatment — American Cancer Society và Jeanne Besser, 2009.
45. The Cancer-Fighting Kitchen — Rebecca Katz cùng Mat Edelson, 2009.
46. Eating Well Through Cancer — Holly Clegg và Gerald Miletello, 2001.
47. The Living Kitchen — Tamara Green và Sarah Grossman, 2017.
48. Anticancer: A New Way of Life — David Servan-Schreiber, 2007.
49. Anticancer Living — Lorenzo Cohen và Alison Jefferies, 2018.
50. The China Study — T. Colin Campbell và Thomas M. Campbell II, 2005.

Cách phân biệt một tuyên bố mạnh với một tuyên bố yếu về ung thư

Một phép thử áp dụng được cho một cuốn sách, một tiêu đề báo hoặc một chương trình podcast.

Nó có nêu ra một nguồn mà quý vị kiểm tra được không? Một tuyên bố mạnh chỉ đích danh một nghiên cứu, một hướng dẫn hoặc một cơ quan. Một tuyên bố yếu chỉ nói "nghiên cứu" hoặc "các nghiên cứu cho thấy".

Nó có nói rõ áp dụng cho ai không? Các phát hiện thực sự luôn đi kèm một nhóm đối tượng: độ tuổi, giai đoạn, loại khối u, nhóm nguy cơ. Một tuyên bố áp dụng cho mọi người bị ung thư hầu như luôn quá rộng để đúng.

Nó có thừa nhận sự không chắc chắn không? Các tài liệu của NCI và USPSTF đầy những lời dè dặt, vì đó là điều bằng chứng cho phép. Một cuốn sách không có chút không chắc chắn nào đã lược bỏ đi điều gì đó.

Có phải cơ chế đang làm công việc thuyết phục không? "Đường nuôi tế bào ung thư" nghe giống sinh học nhưng thực chất là một tuyên bố về chế độ ăn. Một cơ chế hợp lý không phải là một kết quả.

Ai được lợi nếu quý vị tin điều đó? Điều này tự nó không đủ để loại bỏ, nhưng đáng để biết.

Có cuốn sách nào khiến quý vị lo lắng về một điều cụ thể trong trường hợp của chính mình không? Đó là lý do chính đáng để mang điều đó đến đội ngũ chăm sóc của quý vị thay vì cố giải quyết bằng cách đọc thêm. Thử nghiệm lâm sàng là điều bình thường để hỏi, và chăm sóc giảm nhẹ có sẵn song song với phương pháp điều trị nhằm chữa khỏi bệnh chứ không chỉ vào cuối đời.

Nếu quý vị thích phim hơn, có một danh sách đồng hành: Ung thư trên màn ảnh.

Hãy đọc cuốn phù hợp với hoàn cảnh thực sự của quý vị, không phải cuốn nghe có vẻ mang tính nâng cao tinh thần nhất. Danh sách này miễn phí và không có quảng cáo, và quý vị có thể ủng hộ công việc này (bằng tiếng Anh) nếu nó đã giúp ích.

Nguồn

• NCI — PDQ Cancer Information Summaries
• NCI — Understanding Cancer Prognosis
• NCI — Nutrition in Cancer Care (PDQ)
• NCI — Support for Caregivers of Cancer Patients
• NCI — Palliative Care in Cancer
• NCI — Cancer Staging
• NCI — Symptoms of Cancer

Trang này mô tả những gì có trong sách. Đây không phải là lời khuyên y tế, và không cuốn sách nào trong đó có thể cho quý vị biết phải làm gì về bệnh ung thư của chính mình — cuộc trao đổi đó thuộc về đội ngũ chăm sóc sức khỏe của quý vị.