Between Two Kingdoms: bệnh bạch cầu, ghép tủy và cuộc sống sau đó

Trang này dành cho độc giả, đặc biệt là người trẻ mắc ung thư và người chăm sóc họ, đang cân nhắc có nên đọc hồi ký Between Two Kingdoms của Suleika Jaouad hay không. Trang nói về nội dung cuốn sách, điểm mạnh, những chỗ cần đọc thận trọng, và những gì NCI nói về AML, ghép tủy và cuộc sống sau điều trị.

Cuốn sách nói về điều gì

Between Two Kingdoms: A Memoir of a Life Interrupted là lời kể của Suleika Jaouad về việc bị chẩn đoán bệnh bạch cầu ở tuổi đầu hai mươi, điều trị nhiều năm, rồi phải tìm ra mình sẽ làm gì tiếp theo. Nhà xuất bản Random House phát hành sách vào tháng Hai năm 2021.

Trang của nhà xuất bản phác họa như sau:

• được chẩn đoán bệnh bạch cầu năm 23 tuổi
• bốn năm điều trị
• cơ hội sống sót mà cô được cho biết là 35 phần trăm
• sau khi thuyên giảm, một chuyến đi đường dài 15.000 dặm cùng chú chó của mình, thăm những người đã viết thư cho cô khi cô đang bệnh

Căn bệnh này là bệnh bạch cầu cấp dòng tủy (AML). Cô được điều trị bằng hóa trị và ghép tủy xương. Phần lớn nội dung ban đầu là một chuyên mục trên New York Times, Life, Interrupted, viết từ bệnh viện. Nguồn gốc đó thể hiện rõ. Nhiều đoạn được viết khi chưa biết kết quả ra sao, và cuốn sách không quay lại chỉnh sửa chúng theo cái nhìn hậu kiến.

Đây không phải hồi ký về cái chết. Đây là hồi ký về việc sống sót và nhận ra rằng không ai chuẩn bị cho cô điều đó. Điều này làm nó khác thường trong một thể loại bị thống trị bởi những cuốn sách viết trong những tháng cuối đời.

Bên trong cuốn sách

Cuốn sách gồm hai nửa, và chỗ nối giữa chúng chính là điểm mấu chốt.

Nửa đầu là căn bệnh. Sách mở đầu trước khi có chẩn đoán, với một cô gái trẻ ở Paris, mệt lả và bị ngứa, liên tục được bảo rằng không có gì bất ổn. Rồi đến chẩn đoán, và cả tương lai của một người trưởng thành bị nén vào lịch trình bệnh viện. Hóa trị. Một thử nghiệm lâm sàng. Những câu hỏi về khả năng sinh sản được đặt ra vội vã. Phòng cách ly. Ca ghép tủy, và giai đoạn hồi phục dài sau đó. Bạn trai cô trở thành người chăm sóc, và sự căng thẳng của việc đó không bị làm nhẹ đi.

Nửa sau là chuyến đi đường dài. Cô đang thuyên giảm, và hóa ra thuyên giảm không phải là kết thúc. Cô lái xe băng qua nước Mỹ cùng chú chó Oscar, gặp những người đã viết thư cho mình: một giáo viên, một người đàn ông đang ở tù, một người mẹ mất con, một bệnh nhân khác. Mỗi chuyến thăm đều ngắn. Lập luận tích lũy là cuộc đời bị gián đoạn của những người khác là tấm bản đồ hữu ích duy nhất cô có.

Nhan đề xuất phát từ cấu trúc đó. Có vương quốc của người bệnh và vương quốc của người khỏe, và cuốn sách nói về ranh giới giữa hai bên, và về việc ranh giới ấy được chỉ dẫn tệ đến mức nào.

Điểm mạnh nhất

Điểm mạnh nhất là vấn đề cụ thể của việc còn trẻ.

Hầu như mọi thứ trong một cơ sở điều trị ung thư đều giả định bệnh nhân lớn tuổi hơn. Jaouad viết rất hay về điều đó có nghĩa gì trong thực tế. Các quyết định về khả năng sinh sản phải đưa ra trong vài ngày. Sự nghiệp chưa kịp bắt đầu. Bạn bè không thể tiếp nhận được chuyện này. Cơ thể hồi phục nhanh hơn việc cuộc sống được xây lại xung quanh nó. Không điều nào được trình bày như lời phàn nàn về các bác sĩ của cô. Chúng được trình bày như sự lệch pha giữa một hệ thống xây dựng quanh một loại bệnh nhân và một bệnh nhân không thuộc loại đó.

Sách cũng mạnh ở phần tái hòa nhập. Hầu hết các câu chuyện coi lúc kết thúc điều trị là sự nhẹ nhõm. Cuốn sách này coi đó là cuộc khủng hoảng thứ hai. Giàn giáo gồm các cuộc hẹn bị gỡ đi. Nỗi cảnh giác thì không. Và không có vai trò rõ ràng nào để quay lại. Rất ít hồi ký dành cho điều đó cả một nửa cuốn sách.

Phần về chăm sóc người bệnh trung thực một cách hiếm có. Cô không trình bày bạn trai mình như một vị thánh hay bản thân là người dễ chăm sóc, và lời kể về việc một căn bệnh kéo dài nhiều năm tác động thế nào đến một mối quan hệ còn trẻ là một trong những điều hữu ích hơn cả trong sách.

Và nửa chuyến đi đường làm được điều lẽ ra rất dễ thất bại. Những người cô đến thăm không phải đạo cụ. Họ được phép khó tính, dở dang, và không giống cô. Một người đang hấp hối. Một người đang ngồi tù rất lâu. Cô không rút ra bài học từ ai trong số họ.

Những chỗ cần đọc thận trọng

Các chi tiết lâm sàng là của riêng cô và nay đã cũ vài năm. Điều trị AML đã thay đổi kể từ khi cô được điều trị, đặc biệt là việc dùng kết quả xét nghiệm phân tử để phân loại nguy cơ và chọn thuốc. Vì vậy không nên đọc trình tự chăm sóc của cô như một khuôn mẫu.

Hoàn cảnh của cô cũng không điển hình. NCI lưu ý rằng ghép tủy dị sinh đòi hỏi sự phù hợp HLA chặt chẽ, và người phù hợp nhất thường là anh hoặc chị em ruột. Nhiều người không có anh chị em ruột phù hợp, và việc tìm kiếm cũng như thời gian chờ đợi sẽ khác khi không có.

Con số 35 phần trăm là điều cô được cho biết về trường hợp của chính mình. Đó không phải là thống kê chung cho AML và không nên hiểu như vậy.

Và nửa chuyến đi đường khiến độc giả chia rẽ. Có người thấy đó là lý do cuốn sách tồn tại. Người khác thấy nó chậm hơn các phần ở bệnh viện và hơi được dàn dựng. Đó là chuyện thị hiếu, không phải độ chính xác.

Cuối cùng, đây là hồi ký chứ không phải hồ sơ theo dõi. Jaouad sau đó đã công khai kể về việc bệnh bạch cầu tái phát và ca ghép tủy lần thứ hai, nhiều năm sau khi cuốn sách khép lại. Đọc phần kết như một kết quả đã chốt là hiểu sai thuyên giảm nghĩa là gì, và bản thân cuốn sách luôn cẩn thận không hứa hẹn điều đó.

AML và ghép tủy thực sự liên quan đến những gì, theo mô tả của NCI

NCI mô tả AML là ung thư của máu và tủy xương, và là loại bệnh bạch cầu cấp phổ biến nhất ở người lớn.

Điều trị được mô tả gồm hai giai đoạn. Điều trị tấn công (cảm ứng thuyên giảm) nhằm loại bỏ tế bào bạch cầu ác tính khỏi máu và tủy xương để đạt thuyên giảm. Sau đó, điều trị củng cố nhắm vào các tế bào bạch cầu ác tính còn sót lại, không hoạt động nhưng vẫn có thể gây tái phát.

NCI liệt kê các yếu tố nguy cơ mà họ cho là đã được xác lập:

• hút thuốc
• hóa trị hoặc xạ trị trước đó
• một số rối loạn máu như hội chứng loạn sản tủy
• tuổi
• giới tính
• một số bệnh di truyền

Về các dấu hiệu sớm, NCI nêu:

• yếu sức hoặc cảm thấy mệt
• sốt
• nhiễm trùng
• xanh xao hoặc mất màu da bình thường
• chảy máu

Nhiều dấu hiệu trong số đó cũng giống cảm giác của một năm vất vả, đó là một phần lý do AML ở người trẻ thường bị bỏ sót lúc đầu. Jaouad đã trải qua nhiều tháng bị bảo rằng không có gì bất ổn. Đó là một kiểu hình thường gặp, không phải lỗi cá nhân trong chăm sóc. Đó cũng là lý do lời dặn thường trực của NCI đáng được hiểu theo nghĩa đen: hãy đi khám các triệu chứng nếu chúng không đỡ sau vài tuần.

Về các con số, NCI báo cáo:

• tuổi trung vị khi chẩn đoán là 70
• phần lớn các ca ở người từ 65 đến 74 tuổi
• ước tính của Hội Ung thư Hoa Kỳ cho năm 2026, đăng trong SEER Stat Facts, khoảng 22.720 ca mới và 11.500 ca tử vong
• tỷ lệ sống tương đối sau 5 năm là 33,4 phần trăm

Chẩn đoán ở tuổi 23 nằm hoàn toàn ngoài phân bố thông thường.

Về ghép tủy, NCI phân biệt ghép tự thân, dùng tế bào của chính người bệnh, với ghép dị sinh, dùng tế bào của người hiến. Trước cả hai loại, một phác đồ điều kiện hóa gồm hóa trị liều cao, đôi khi kèm xạ trị, kéo dài khoảng một đến hai tuần. NCI giải thích rằng trong bệnh bạch cầu, ghép dị sinh còn có thể có tác dụng qua hiệu ứng mảnh ghép chống bạch cầu, trong đó tế bào miễn dịch của người hiến tấn công các tế bào ung thư còn sót lại.

Cái giá phải trả cũng được nêu rõ. Bệnh mảnh ghép chống chủ chỉ xảy ra sau ghép dị sinh, khi các tế bào bạch cầu của người hiến tấn công mô của người nhận. NCI chia bệnh này thành dạng cấp trong vòng ba tháng và dạng mạn sau đó. Sự phục hồi miễn dịch mất vài tháng sau ghép tự thân và một đến hai năm sau ghép dị sinh. Mốc thời gian đó là lời giải thích y học cho nửa sau cuốn sách của Jaouad.

Xem bệnh bạch cầu cấp dòng tủy và ghép tế bào gốc để biết cách những vấn đề này được bàn đến trong thực tế.

Cuộc sống sau ung thư, các tác dụng muộn, và vì sao nửa sau cuốn sách quan trọng

NCI định nghĩa chăm sóc theo dõi là các lần khám sức khỏe định kỳ sau khi kết thúc điều trị, gồm xét nghiệm máu và các xét nghiệm để theo dõi thay đổi hoặc biến chứng. NCI mô tả một lịch khám điển hình là mỗi ba đến bốn tháng trong hai đến ba năm đầu, sau đó mỗi năm một hoặc hai lần.

NCI định nghĩa tác dụng muộn là những vấn đề có thể không xuất hiện cho đến vài tháng hoặc nhiều năm sau điều trị, và cho biết được chăm sóc y tế sớm có thể giúp giảm các vấn đề do chúng gây ra. NCI khuyên nên thảo luận với bác sĩ về những tác dụng muộn cần theo dõi.

NCI cũng mô tả kế hoạch chăm sóc cho người sống sót sau ung thư. Đây là bản tóm tắt về điều trị đã nhận, kèm các khuyến nghị cho việc chăm sóc sau đó, gồm cả nhu cầu về cảm xúc, xã hội và tài chính. NCI gợi ý nên cất giữ bản tóm tắt điều trị cẩn thận và giữ liên lạc cởi mở giữa tất cả các nhà cung cấp dịch vụ. NCI cũng khuyến khích người sống sót chủ động cùng tham gia việc theo dõi này, và lưu ý rằng những thay đổi lành mạnh như bỏ hút thuốc, hoạt động thể chất và chế độ ăn cân bằng được khuyến khích sau đó.

Đọc bên cạnh cuốn sách, tài liệu đó nghe như thủ tục hành chính nhưng thực ra không phải vậy. Điều Jaouad mô tả là thiếu sau khi thuyên giảm chính là một kế hoạch cho phần tiếp theo. Xem các tác dụng muộn của điều trị ung thư và sống sót sau ung thư. Lập luận của Jaouad là giai đoạn sống sót sau ung thư là một căn bệnh riêng, có ngày khởi phát riêng. Không ai đặt lịch hẹn cho nó.

Cuốn sách này hợp với ai

Nó hợp với người trẻ mắc ung thư, và những người chăm sóc họ, trực tiếp hơn hầu như mọi hồi ký khác trong danh sách này. Nó hợp với bất kỳ ai đã hoàn tất điều trị và nhận ra rằng không ai cảnh báo họ rằng phần khó khăn có thể đến sau đó.

Nó không hợp với độc giả muốn một bản mô tả lâm sàng về AML hay hướng dẫn về các quyết định ghép tủy. Cuốn sách không được tổ chức để trả lời những câu hỏi đó, và các đoạn lâm sàng mang tính ấn tượng, có chủ ý. Nó cũng có thể khó đọc với người đang chờ tìm người hiến, vì việc tìm người hiến phù hợp là nỗi lo mà hồi ký không đi sâu.

Nguồn

• Between Two Kingdoms — publisher's page (Random House)
• NCI — Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ) Patient Version
• NCI SEER — Cancer Stat Facts: Acute Myeloid Leukemia
• NCI — Stem Cell Transplants in Cancer Treatment
• NCI — Follow-Up Medical Care
• NCI — Symptoms of Cancer

Trang này thảo luận về Between Two Kingdoms nhằm mục đích giáo dục. Đây không phải lời khuyên y tế, và không điều gì ở đây là sự đánh giá về việc chăm sóc y tế thực tế của bất kỳ ai.