Cancer Vixen: hồi ký tranh về ung thư vú

Cuốn sách là gì

Marisa Acocella Marchetto là họa sĩ truyện tranh ở New York, từng đăng tranh trên The New Yorker và Glamour. Cô đã đính hôn với một chủ nhà hàng và, theo lời cô, rất tận hưởng cuộc sống ở thành phố. Năm 2004, ba tuần trước đám cưới, cô phát hiện một khối u ở vú. Đó là ung thư.

Bảo hiểm y tế của cô đã hết hiệu lực.

Cancer Vixen là cuốn sách cô vẽ về mười một tháng sau đó. Đây là một hồi ký tranh in màu, dày khoảng 200 trang, khởi đầu là một truyện tranh sáu trang trên Glamour rồi được mở rộng. Nhà xuất bản Knopf phát hành sách năm 2006.

Hình tượng trong nhan đề là có chủ ý. Marchetto từ chối vai bệnh nhân là nạn nhân, mà vẽ mình như một người phụ nữ đi hóa trị trong đôi giày đẹp. Đó là lớp áo giáp hay là sự chối bỏ là một trong những điều mà cuốn sách thực sự đề cập, và cô tự ý thức về điều này hơn nhiều so với vẻ ngoài của bìa sách.

Có hai điều làm nó khác với đa số hồi ký về ung thư vú. Thứ nhất là hình thức: truyện tranh có thể đặt một bong bóng suy nghĩ cạnh tấm phim chụp nhũ ảnh, và Marchetto dùng điều đó liên tục để cho thấy khoảng cách giữa những gì cô nói trong phòng khám và những gì cô đang nghĩ. Thứ hai là tiền bạc. Vấn đề bảo hiểm ở đây không phải chú thích phụ. Nó là sợi chỉ chạy suốt câu chuyện, và là lý do cuốn sách vẫn được đọc ở Mỹ theo cách mà nó chưa từng được ở nơi khác.

Nội dung bên trong

Cấu trúc đi theo lịch điều trị của cô, các chương được đánh dấu theo tháng và theo các mốc.

Phần mở đầu là chẩn đoán: khối u, chụp hình, sinh thiết, cuộc điện thoại, và cú va chạm ngay lập tức với ngày cưới. Sau đó là vấn đề bảo hiểm, được thể hiện bằng truyện tranh qua một loạt cuộc trò chuyện ngày càng phi lý.

Phần giữa là điều trị. Phẫu thuật, rồi hóa trị, rồi xạ trị, được vẽ chi tiết: chiếc ghế truyền thuốc, cuộc bàn về mũ lạnh, hàng lông mày, cơn buồn nôn, cổng truyền (port). Cô vẽ bác sĩ ung thư, bác sĩ phẫu thuật và các y tá thành những nhân vật xuất hiện lặp lại, có lời thoại, điều này hiếm gặp và hiệu quả.

Xung quanh đó là phần còn lại của một cuộc đời. Mẹ cô, được vẽ như một sức mạnh không gì cản nổi. Người chồng mới và nhà hàng của anh. Bạn bè, một số rất tuyệt vời và một số biến mất. Những hạn chót công việc không hề dời lại.

Có những thủ pháp hình ảnh lặp lại: ung thư được vẽ như một con quái vật đi giày cao gót nhọn, các cảnh trong mơ, và những trang được bố cục như trang tạp chí thời trang. Sách không có phụ lục y khoa, không có bảng chú giải và không có phần tóm tắt điều trị. Thông tin trong sách là thông tin cô được cung cấp vào thời điểm đó.

Cuốn sách tìm được độc giả đại chúng, không chỉ độc giả quan tâm đến ung thư. Sách bán rộng rãi và được liệt vào số các hồi ký tranh đáng chú ý của thập niên đó. Điều này quan trọng chủ yếu vì nhiều người lần đầu biết đến ung thư vú qua những trang sách này, nên cần rõ ràng về những gì đã thay đổi kể từ đó.

Điểm mạnh nhất

Về cảm giác khi mới được chẩn đoán, cuốn sách rất hay. Sự không tin nổi. Việc tra cứu như bị ám ảnh. Việc cơ thể mình trở thành một bài toán sắp xếp lịch.

Về mặt xã hội, nó sắc sảo hơn vẻ ngoài. Marchetto bắt được hình ảnh người bạn biến căn bệnh thành chuyện của chính mình. Cô bắt được người gần như xa lạ cứ muốn gợi ý một loại thực phẩm bổ sung, và lời nói dối lịch sự rằng ai cũng đang đối phó rất tốt.

Về tiền bạc, nó gần như độc nhất trong các hồi ký về ung thư. Rất ít cuốn cho thấy một bệnh nhân tính xem một lần chụp tốn bao nhiêu, hay thương lượng, hay sợ hãi mỗi khi nhận thư. Tài liệu của chính NCI coi đây là một vấn đề đã được biết đến. NCI định nghĩa độc tính tài chính là những vấn đề mà bệnh nhân ung thư gặp phải liên quan đến chi phí điều trị. NCI cho biết tình trạng này ngày càng phổ biến ở bệnh nhân và gia đình họ.

Và hình thức truyện tranh xứng đáng có chỗ đứng. Một trang có thể chứa cùng lúc dữ kiện lâm sàng và phản ứng riêng tư, điều mà văn xuôi phải làm lần lượt.

Nó cũng là một ghi chép hữu ích về việc chẩn đoán rơi vào giữa một cuộc sống đã được lên lịch sẵn. Đám cưới không dời lại. Nhà hàng vẫn khai trương. Các hạn chót vẫn đến. Marchetto vẽ sự dồn ứ đó thay vì dọn sạch lịch cho ung thư, điều gần với những tháng đầu của đa số mọi người hơn.

Những chỗ cần đọc cẩn thận

Việc điều trị diễn ra vào năm 2004 và 2005. Kế hoạch điều trị có thể khác nhau rất nhiều giữa người này với người khác, và NCI cho biết kế hoạch phụ thuộc vào người bệnh và loại ung thư của họ. Coi phác đồ của cô là dự báo cho phác đồ của bất kỳ ai khác sẽ là sai lầm.

Câu chuyện bảo hiểm cũng là một thời điểm cụ thể trong chính sách của Mỹ. Quy định về bảo hiểm đã thay đổi kể từ thời điểm cuốn sách diễn ra. Hãy hỏi nhân viên xã hội hoặc cố vấn tài chính về những lựa chọn áp dụng cho quý vị hiện nay.

Giọng điệu sẽ chia rẽ độc giả. Sự hào nhoáng là chủ ý, nhưng một độc giả đang cạn tiền, kiệt sức và không ở New York có thể thấy những bộ đồ hiệu và bàn ăn nhà hàng khó đọc. Nên biết điều đó trước, thay vì phát hiện ra ở chương bốn.

Cuối cùng, đây là ung thư của một người phụ nữ. Giai đoạn bệnh, cuộc phẫu thuật, đáp ứng và kết quả là của riêng cô, và sự tự tin của cuốn sách về cách mọi việc diễn ra không nên bị hiểu là tiên lượng chung.

Điều trị ung thư vú, theo thứ tự NCI mô tả

NCI chia điều trị ung thư vú thành hai nhóm, và sự phân chia đó giải thích hầu hết các câu hỏi về trình tự mà mọi người thường có.

Điều trị tại chỗ nhắm vào vùng có ung thư chứ không phải toàn cơ thể. Phẫu thuật và xạ trị là các điều trị tại chỗ. Điều trị toàn thân là các thuốc có thể đến các tế bào ung thư khắp cơ thể, và hóa trị là ví dụ NCI nêu ra.

Các loại điều trị NCI mô tả gồm phẫu thuật và xạ trị (tại chỗ), và hóa trị (toàn thân). NCI nói rõ rằng không phải ai bị ung thư vú cũng sẽ được hóa trị. NCI cũng mô tả liệu pháp nội tiết, giúp giảm nguy cơ tái phát, liệu pháp nhắm trúng đích cho một số loại ung thư vú nhất định, và liệu pháp miễn dịch, bao gồm cho bệnh ung thư vú bộ ba âm tính.

Về trình tự, NCI không đưa ra một thứ tự duy nhất, và đó là điểm quan trọng. NCI nói rằng người bệnh và đội ngũ chăm sóc ung thư cùng nhau quyết định kế hoạch điều trị. Kế hoạch đó có thể gồm nhiều hơn một loại điều trị. NCI nói giai đoạn bệnh là yếu tố quan trọng quyết định cách tiếp cận nào có thể hiệu quả nhất. Một số người điều trị bằng thuốc trước phẫu thuật, một số sau, và lý do tùy theo từng khối u. Thứ tự của Marchetto là của riêng cô.

Điều trị ung thư vú trình bày các lựa chọn chi tiết hơn, và tái tạo vú so với không tái tạo đề cập quyết định mà cuốn sách chỉ chạm đến nhẹ nhàng.

Bảo hiểm và chi phí, theo các nguồn liên bang

Trang của NCI về quản lý chi phí chăm sóc ung thư thiết thực hơn nhiều so với những gì mọi người thường mong đợi ở một trang liên bang.

Trang liệt kê nên hỏi gì và hỏi ai:

• chi tiết bảo hiểm chi trả, hỏi điều phối viên quyền lợi bảo hiểm
• mức đồng thanh toán (copay), mức khấu trừ và đồng bảo hiểm
• cách thức và thời điểm phải thanh toán
• các bước để được duyệt một điều trị khi điều trị đó không được chi trả

Trang nêu ba vai trò tồn tại để giúp đỡ:

• Nhân viên xã hội, có thể chỉ đến các tổ chức và chương trình ngoài bảo hiểm.
• Cố vấn tài chính của bệnh viện, trao đổi về kế hoạch thanh toán, mức giá giảm, hỗ trợ cho bệnh nhân và các nguồn từ thiện.
• Quản lý hồ sơ bảo hiểm, là đầu mối liên lạc nhất quán cho các câu hỏi về bảo hiểm.

Trang cũng nêu các chương trình hỗ trợ cụ thể:

• CancerCare và cơ sở dữ liệu A Helping Hand của tổ chức này
• HealthWell Foundation, hỗ trợ copay, phí bảo hiểm và khoản khấu trừ
• GoodRx, NeedyMeds và RxAssist, giúp giảm giá thuốc

Lời khuyên của trang là trao đổi với bác sĩ điều trị về chi phí thay vì coi đó là một vấn đề riêng tư tách biệt.

Với người dùng Medicare, cách tính được công bố sẵn. Medicare.gov nêu rằng Phần A chi trả hóa trị cho bệnh nhân nội trú, và Phần B chi trả cho bệnh nhân ngoại trú của bệnh viện hoặc tại phòng khám bác sĩ hay cơ sở độc lập. Sau khoản khấu trừ Phần B, bệnh nhân thường trả 20 phần trăm số tiền được Medicare phê duyệt. Tại môi trường ngoại trú của bệnh viện, khoản đồng thanh toán không thể vượt quá mức khấu trừ nội trú. Số tiền một người thực sự phải trả phụ thuộc vào các bảo hiểm khác, mức nhà cung cấp tính phí, và việc bác sĩ có chấp nhận mức giá được duyệt (assignment) hay không.

Không điều nào ở trên xóa bỏ vấn đề mà Marchetto vẽ. Nhưng nó cho thấy có những người có tên tuổi mà công việc của họ là hóa đơn. Độc tính tài chính là gì và chi trả cho điều trị ung thư (bằng tiếng Anh) trình bày bức tranh ở Mỹ hiện nay. Bảo hiểm của Marchetto đã hết hiệu lực vài tuần trước khi cô phát hiện khối u. Chi phí của một chẩn đoán hiếm khi là phần mà ai đó cảnh báo trước.

Cuốn sách phù hợp với ai

Nó phù hợp với độc giả muốn một cuốn sách về ung thư vui, nhiều hình ảnh và đọc nhanh, và ngại sự nghiêm trang. Nó phù hợp với người mới chẩn đoán không thể tập trung vào văn xuôi; truyện tranh đòi hỏi ít hơn ở một bộ não đang hóa trị.

Nó phù hợp với bất kỳ ai có chẩn đoán đi kèm vấn đề bảo hiểm, và chưa thấy điều này được viết ra một cách trung thực.

Nó không phù hợp với độc giả muốn thông tin điều trị hiện hành, và không phù hợp với người thấy sự hào nhoáng chói tai hoặc bối cảnh New York xa lạ. Nó cũng không phải cuốn sách cho độc giả muốn sự kiềm chế. Cancer Vixen ồn ào có chủ ý.

Nguồn

• NCI — Breast Cancer Treatment (PDQ), Patient Version
• NCI — Managing Cancer Care Costs
• Medicare.gov — Chemotherapy coverage
• Cancer Vixen: A True Story — catalogue record, 2006 Knopf edition

Trang này thảo luận về Cancer Vixen nhằm mục đích giáo dục. Đây không phải lời khuyên y tế, và không có nội dung nào ở đây là đánh giá về việc chăm sóc y tế thực tế của bất kỳ ai.