Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Làm thế nào để làm bạn với một người bạn đang ốm: Phép Lịch Sự Không Ai Dạy
Hướng dẫn 2013 của Letty Cottin Pogrebin dành cho những người xung quanh một người bạn ốm, và những gì NCI thực sự nói về mạng lưới hỗ trợ, nhóm hỗ trợ và áp lực của người chăm sóc.
Pogrebin viết cuốn này sau khi chính mình điều trị ung thư vú, sau khi chứng kiến bạn bè vụng về trong khoảnh khắc đó. Đó là một cuốn sách về phép lịch sự đối với bệnh tật, được xây dựng từ kinh nghiệm của chính cô và từ các cuộc phỏng vấn với các bệnh nhân khác. Nó mạnh nhất về những cơ chế nhỏ như thăm hỏi, gọi điện và giúp đỡ, và nó không phải là một cuốn sách y khoa. Các trang dành cho người chăm sóc của NCI cũng đề cập đến cùng một vấn đề từ phía liên bang.
Cuốn sách là gì
Đây là một cuốn sách về phép lịch sự đối với bệnh tật, được viết dành cho những người đứng bên cạnh.
Letty Cottin Pogrebin được điều trị ung thư vú. Trong lúc điều trị, cô nhận thấy điều mà hầu hết bệnh nhân chỉ càu nhàu khi ở riêng tư. Đó là cách những người xung quanh xử lý vấn đề rất tệ. Những người bạn biến mất. Những người bạn đến mà không chịu rời đi. Những người bạn nói sai, rõ ràng đang cố gắng và có ý tốt.
Cô ấy làm điều mà một nhà báo thường làm khi bị kích ứng. Cô ấy biến nó thành việc đưa tin. Cô ấy nói chuyện với các bệnh nhân khác trong phòng chờ. Cô ấy nói chuyện với những người sống chung với các bệnh mãn tính. Cô ấy nói chuyện với bạn bè và người thân ở phía bên kia giường. Rồi cô ấy biến những gì họ nói thành một hướng dẫn.
PublicAffairs đã xuất bản nó vào tháng 4 năm 2013. Nó dài đến 283 trang. Có phụ lục và mục lục ở cuối sách.
Kết quả không phải là một cuốn sách y học, và nó cũng không giả vờ như vậy. Nó gần giống như một hướng dẫn về phép tắc cho một tình huống không ai luyện tập. Niềm tin cốt lõi của nó được thể hiện mà không có nhiều sự dè dặt. Bệnh tật cho thấy thế nào là một tình bạn. Và hầu hết mọi người thất bại không phải vì họ không quan tâm, mà vì họ không biết các bước đi.
Bên trong có gì
Đơn vị tổ chức là tình hình, không phải bệnh tật.
Những tư liệu ban đầu đến từ chính quá trình điều trị của Pogrebin. Chẩn chẩn đoán, các cuộc gọi, những lần thăm viếng. Những người bạn đã vượt qua tốt và những người bạn không làm được. Cô ấy dùng chính mình làm nghiên cứu trường hợp đầu tiên, điều này tạo nên không khí. Chính cô ấy là người bị sai lầm. Vì vậy, cô ấy không nói xấu ai.
Từ đó, cuốn sách mở rộng sang phần báo cáo. Bệnh nhân nói với cô những điều họ ước mọi người biết. Một số điều mâu thuẫn với những gì bệnh nhân khác nói. Cô giữ nguyên sự mâu thuẫn đó thay vì quy tắc. Một người muốn có người bên cạnh. Người tiếp theo muốn chuông cửa dừng lại.
Các chương thực tế sẽ đi qua những cảnh mà ai cũng biết. Nói gì vào lúc nghe thấy. Có nên đến thăm không, khi nào và trong bao lâu. Mang theo gì và không nên mang gì. Làm thế nào để nói chuyện điện thoại với người đang mệt mỏi. Làm gì với người bạn muốn nói về chẩn đoán giống hệt của dì mình. Làm thế nào để giúp đỡ việc vặt mà không chiếm lấy cả gia đình. Cách những tình bạn được vẽ lại, và cách một số kết thúc.
Cũng có một khía cạnh về sự bất an của chính khách tham quan. Nỗi sợ bị lây bệnh, điều này không có ý nghĩa ở đây. Nỗi sợ nói điều gì đó không thể rút lại. Nỗi sợ thi thể trên giường. Điều đó hiếm thấy trong thể loại sách này, và đó là lý do nó tồn tại.
Phụ lục tập hợp các tài liệu. Mục lục thực sự hữu ích. Cuốn sách được tra cứu nhiều hơn là đọc ngay.
Nơi nó mạnh nhất
Nó mạnh nhất về quy mô. Hầu như mọi cuốn sách về ung thư đều được viết cho bệnh nhân hoặc người chăm sóc chính. Cuốn này được viết cho hàng thứ ba. Đồng nghiệp, hàng xóm, bạn đại học. Người đủ thân thiết để muốn giúp đỡ nhưng không đủ thân để biết cách giúp.
Nó cũng rất cụ thể. "Hãy hỗ trợ" là vô dụng. "Không hỏi một câu hỏi mở về tình trạng của ai đó khi họ đang nằm trên giường bệnh với ba khách đã có mặt trong phòng" là điều có thể sử dụng. Pogrebin luôn chọn loại câu thứ hai mỗi lần.
Và điều đó thành thật về phía bệnh nhân. Cô không giả vờ rằng người bệnh luôn rộng lượng. Cô không cho rằng mọi người bạn rút lui đều là kẻ hèn nhát. Một số thất bại cô ghi lại là do chính cô.
Đọc kỹ ở đâu
Các chi tiết đã lỗi thời. Một cuốn sách 2013 không thể mô tả được những công cụ mà mọi người hiện nay sử dụng để sắp xếp sự giúp đỡ. Nó không dự đoán được bao nhiêu phần việc thăm hỏi và cập nhật đã chuyển sang các nhóm chat và lịch chia sẻ. Vì lý do đó, các trang người chăm sóc của NCI giờ đây hướng mọi người đến các công cụ đăng ký trực tuyến.
Thế giới của cuốn sách cũng nhỏ hơn thế giới của bệnh tật. Nó chủ yếu là một thế giới Mỹ có học thức, thành phố, kết nối tốt. Bạn bè của nó có thể nghỉ một buổi chiều. Một số độc giả có mạng lưới gồm hai người, cả hai đều làm ca theo giờ. Họ sẽ thấy lời khuyên hợp lý và giả định thật lạ lẫm.
Ở đây có một khung tôn giáo và văn hóa: truyền thống Do Thái thăm người bệnh. Một số độc giả sẽ thấy điều đó giúp bạn vững vàng. Những người khác lại thấy nó không quan trọng.
Và nó không chứa nội dung lâm sàng nào đáng để dựa vào. Đó là một đặc điểm, không phải một khuyết điểm. Nhưng nó có nghĩa là cuốn sách không thể trả lời câu hỏi mà một người bạn sợ hãi thường đặt ra nhất. Câu hỏi đó chính là căn bệnh sẽ làm gì.
Những gì phía liên bang nói về những người xung quanh một chẩn đoán NCI coi nhóm người này như một chủ thể riêng biệt.
Các trang Hỗ trợ Người chăm sóc Bệnh nhân Ung thư định nghĩa chăm sóc một cách rộng rãi. Nó bao gồm sự giúp đỡ trong các công việc hàng ngày như đi khám bác sĩ hoặc nấu ăn. Nó bao gồm quản lý thuốc men, và sắp xếp chăm sóc và dịch vụ. Và nó bao gồm hỗ trợ tinh thần. NCI lưu ý rằng mọi người thường trở thành người chăm sóc mà không có cảnh báo và không được đào tạo.
Câu nói NCI quay lại rất thẳng thắn: "Nếu bạn không chăm sóc bản thân, bạn sẽ không thể chăm sóc người khác." Nó nói rằng căng thẳng khi chăm sóc có cả tác động thể chất lẫn tinh thần. Nó liệt kê những điểm đau lòng thường thấy. Cân bằng giữa việc chăm sóc và công việc. Giữ nhiều vai trò gia đình cùng lúc. Và sự kỳ lạ của một mối quan hệ khi vai trò đã hoán đổi cho nhau.
Về việc xin giúp đỡ, trang của NCI về những thay đổi cho gia đình rất đơn giản. Xin giúp đỡ không phải là dấu hiệu của sự yếu đuối. Nó gợi ý việc giữ một danh sách công việc bằng văn bản, để người đề nghị có thể chọn được việc thực sự từ đó. Pogrebin lại chọn phương pháp tương tự từ chiều ngược lại.
NCI cũng xuất bản một cuốn sách nhỏ viết cho đối tượng này thay vì cho bệnh nhân. Đó là Khi Người Bạn Yêu Đang Được Điều Trị Ung Thư: Hỗ Trợ Cho Người Chăm Sóc, cập nhật lần cuối vào tháng 3 năm 2022. Nó đề cập đến những thay đổi mà việc chăm sóc mang lại, và cách đối phó. Nó đề cập đến các cách để xin giúp đỡ và hỗ trợ. Nó đề cập đến việc chăm sóc cơ thể và tâm trí của chính mình. Và nó đề cập đến việc nói chuyện trong gia đình, cũng như xử lý gia đình và bạn bè rộng lớn hơn.
MedlinePlus là dịch vụ dành cho bệnh nhân của Thư viện Y học Quốc gia. Nó liệt kê các công việc đơn giản bằng cùng tông giọng đều đều. Tắm rửa, ăn uống, dùng thuốc, làm việc nhà, nấu ăn, đi làm việc vặt. Lái xe đến các cuộc hẹn. Hỗ trợ bạn bè và tinh thần. Sắp xếp chăm sóc, và đưa ra quyết định về sức khỏe và tiền bạc. Nó cho phép người chăm sóc có thể "trực" 24 giờ mỗi ngày.
Điều NCI nói về hỗ trợ trong quá trình điều trị
Câu trả lời của cuốn sách cho nỗi cô đơn là những người bạn tốt hơn. Câu trả lời của NCI bao gồm điều mà bạn bè không thể cung cấp.
Trên các nhóm hỗ trợ ung thư, NCI mô tả các cuộc họp dành cho người mắc ung thư và bất kỳ ai bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này. Nó cho biết nghiên cứu cho thấy việc tham gia một nhóm giúp cải thiện cả chất lượng cuộc sống và sự sống sót. Nó đưa ra ba hình thức. Các nhóm trực tiếp tại bệnh viện, trung tâm cộng đồng hoặc trường học. Các nhóm trực tuyến mở bất cứ lúc nào, điều này quan trọng nhất đối với người ở vùng nông thôn hoặc không thể đi lại. Và các nhóm điện thoại hoạt động dưới dạng cuộc gọi hội nghị, với chi phí thấp hoặc miễn phí, kết nối mọi người trên khắp cả nước.
Các nhóm khác nhau về đối tượng của họ. Một số bao gồm tất cả các loại ung thư. Một số bao gồm một loại ung thư hoặc một nhóm tuổi. Một số được xây dựng quanh một cộng đồng văn hóa hoặc tôn giáo. NCI lưu ý rằng một số nhóm chỉ dành cho các thành viên trong gia đình. Những nhóm này liên quan đến thay đổi vai trò, thay đổi mối quan hệ và lo lắng về tiền bạc. Gợi ý đơn giản của họ là hãy hỏi đội ngũ y tế, và thử nhiều hơn một nhóm trước khi quyết định.
Đó là phần bổ sung chân thành cho lập luận của Pogrebin. Bạn bè có thể được dạy cách đến thăm tốt. Họ không thể là những người duy nhất bệnh nhân nói chuyện. Quan điểm của NCI là các con đường chuyên nghiệp và bạn bè không phải là chỗ dựa cho những người có tình bạn yếu.
Để biết chi tiết về mặt thực tiễn, xem hỗ trợ thực tiễn cho người chăm sóc (bằng tiếng Anh). Xem thêm cách thiết lập một chuỗi bữa ăn (bằng tiếng Anh). Đối với chính bài nói chuyện, xem cách nói chuyện với người mắc ung thư. Đối với phía còn lại của câu hỏi thăm viếng, xem nói không với khách không mong muốn.
Quy tắc của Pogrebin là có chủ ý cụ thể. Sự tử tế mơ hồ là thứ mà người bệnh thường nhận được quá nhiều.
Cuốn sách này phù hợp với ai
Nó phù hợp với người bạn vừa nghe, bị đóng băng và muốn nói một câu vào ngày mai. Nó phù hợp với những người làm việc quanh bệnh tật: giáo sĩ, giáo viên, quản lý. Nó phù hợp với các nhóm đọc sách, vì nó khởi đầu cho các cuộc tranh luận.
Nó không phù hợp với bệnh nhân hơn. Nhiều người đọc và truyền lại, có thể đó là cách nó thực sự lan rộng.
Nó không phù hợp với bất kỳ ai đang tìm kiếm thông tin y tế. Cũng không phù hợp với bất kỳ ai đang trong quá trình quyết định điều trị. Cũng không phải bất kỳ ai có vấn đề là không có ai trong vòng thứ hai. Đối với độc giả cuối cùng đó, các tuyến đường của nhóm hỗ trợ liên bang quan trọng hơn cả phép lịch sự.
Nguồn
- Làm thế nào để làm bạn với một người bạn đang ốm — bản ghi danh mục (Open Library)
- Bài đánh giá của Hội đồng Sách Do Thái về How to Be a Friend to a Friend Who's Sick
- NCI — Hỗ trợ người chăm sóc bệnh nhân ung thư
- NCI — Khi người bạn yêu thương đang được điều trị ung thư: Hỗ trợ người chăm sóc
- NCI — Nhóm Hỗ trợ Ung thư
- NCI — Thay đổi cho gia đình
- MedlinePlus — Người chăm sóc
Trang This mô tả một cuốn sách dành cho giáo dục. Nó không phải là lời khuyên y tế, và ở đây không có gì đánh giá về tình trạng y tế thực sự của ai care.