书中的癌症:50本书的阅读清单,以及如何阅读它们
人们在癌症确诊后会拿起的五十本书,包括回忆录、历史、照护者指南和食谱,按它们实际的用途分组。
五十本关于癌症的书,按各自承担的作用分组,而不是互相排名。回忆录不是治疗指南,历史不是预后,食谱也不是疗法。本页面说明哪本是哪一种,并把每一组与一本书无法取代的联邦指南配对。
为什么癌症网站上要有一份阅读清单
确诊之后,非常多的人会买一本书。有时是好几本,就在第一周,在第一次真正解释任何事情的预约之前。
这是可以理解的本能。凌晨两点也能拿到一本书。它不需要预约,不会时间到了就结束,也不会去看钟。对于这样令人恐惧的话题,这一点很重要。
但是书有不同的作用,失望来自对一本书提出了不合适的要求。要求回忆录充当治疗指南,会误导人。要求历史书给出预后,会吓坏人。要求食谱充当疗法,两样都做不到。
所以这份清单是按每本书实际的用途分组的,而不是互相排名。五十本中的二十一本,在这里已有自己的页面,把书的内容与当前的联邦指南对照。其余的列出了作者和年份,页面正在陆续添加。
书会在哪里出错,集中说一说
在清单之前,先说一个值得带进所有书籍的规律。
**一本书写一次,却要被读几十年。**这是核心问题,而且不是任何人的过错。药名会变,试验结果会出来,分期系统会修订,治疗的先后顺序会重新安排。一本2005年出版的书,对于2005年可以非常诚实,却仍然描述着如今没有人会接受的治疗方案。NCI的患者摘要之所以存在,是因为这类信息需要不断修订,而印刷的书做不到。
**一个人的癌症不是一个类别。**回忆录写的是某种特定的疾病,在某个特定的分期,在某一特定的年份,发生在某一个特定的身体上。回忆录伤害读者最常见的方式,就是提供了一个与读者自己的情况毫不相干的预期病程。
**书里的预后是一个故事,不是统计数字。**NCI把预后描述为从大群人口中得出的统计数字。这些数字无法告诉任何个人会发生什么。回忆录必然把它缩小成一个结果,因为一个结果就是作者身上发生的事。
**不起眼的部分不见了。**这里很少有书花时间讲筛查,讲从注意到一个症状到得到答案之间的几个月,或讲被认真对待这件事。这些阶段,恰恰是许多事情真正被决定的地方。
**确定性比不确定性更好卖。**看看那些做出最大断言的书:某种饮食能预防癌症,某种补充剂能饿死癌症,或者当权派正在压制一种治愈方法。这些书一贯比证据所允许的更有把握。有把握是警示信号,而不是资历证明。
回忆录和随笔:关于作为癌症患者的书
这是效果最好的一组。身处医疗体系之内的一个人,是一本书可以承载的主题。而且它不会像治疗细节那样过时。
这些作者中有几位死于他们所写的那种癌症。这里和每一页都直白地说明了这一点,因为死亡不是情节上的转折。
- When Breath Becomes Air (英文) — Paul Kalanithi,2016年。一位成为肺癌患者的神经外科医生。
- The Bright Hour (英文) — Nina Riggs,2017年。转移性乳腺癌,写作时格外关注日常生活。
- The Cancer Journals (英文) — Audre Lorde,1980年。乳房切除术、沉默,以及手术后身体的政治。
- Illness as Metaphor — Susan Sontag,1978年。这篇随笔拆解了某种性格会招来肿瘤的想法。
- Between Two Kingdoms — Suleika Jaouad,2021年。二十几岁时患白血病,以及没有人事先警告过您的部分:治疗之后。
- The Undying (英文) — Anne Boyer,2019年。三阴性乳腺癌,以及对护理代价的严肃审视。
- Autobiography of a Face — Lucy Grealy,1994年。童年时的颌骨癌及其漫长的后果。
- Dying: A Memoir — Cory Taylor,2016年。黑色素瘤,以及对死亡的个人讲述。
- Everything Happens for a Reason — Kate Bowler,2018年。IV期结肠癌,以及一位研究繁荣神学的学者亲身遭遇它。
- The Middle Place (英文) — Kelly Corrigan,2008年。乳腺癌,同时还有她父亲的癌症。
- It's Always Something — Gilda Radner,1989年。卵巢癌,以及漫长的确诊之路。
- Cancer Vixen (英文) — Marisa Acocella Marchetto,2006年。以图像回忆录形式讲述的乳腺癌,包括保险的问题。
- Mom's Cancer (英文) — Brian Fies,2006年。一个家庭的一年,从成年子女的角度画出。
- The Last Lecture (英文) — Randy Pausch与Jeffrey Zaslow,2008年。胰腺癌,以及一场关于生活而不是关于死亡的演讲。
科学与历史:关于我们如何走到今天的书
读这些书,是为了了解这个领域,而不是了解您自己的病例。这一组中,好书一直是好书,因为历史不会过期。
- The Immortal Life of Henrietta Lacks (英文) — Rebecca Skloot,2010年。细胞系、同意,以及一个从未被告知的家庭。
- The Death of Cancer (英文) — Vincent T. DeVita Jr.与Elizabeth DeVita-Raeburn,2015年。从内部讲述联合化疗,作者是参与创立它的人之一。
- The First Cell (英文) — Azra Raza,2019年。一位肿瘤科医生的论点:这个领域治疗得太晚。
- The Breakthrough (英文) — Charles Graeber,2018年。免疫疗法如何从边缘走向标准。
- The Truth in Small Doses (英文) — Clifton Leaf,2013年。为什么进展比资金投入所暗示的更慢。
- The Emperor of All Maladies — Siddhartha Mukherjee,2010年。
- The Song of the Cell — Siddhartha Mukherjee,2022年。
- The Philadelphia Chromosome — Jessica Wapner,2013年。
- The Cancer Chronicles — George Johnson,2013年。
- The Radium Girls — Kate Moore,2017年。
- Silent Spring — Rachel Carson,1962年。
- The Biology of Cancer — Robert A. Weinberg,2006年。这是研究生教科书,不是给患者的书。
照护:写给不是患者的那个人的书
这一组较小,而且服务不足。NCI自己的照护者支持资料是这里的参考基准。
- The Iceberg (英文) — Marion Coutts,2014年。脑肿瘤,从配偶的角度讲述,家里还有一个年幼的孩子。
- How to Be a Friend to a Friend Who's Sick — Letty Cottin Pogrebin,2013年。出现在病人身边这件实际而尴尬的事。
- Cancer Caregiving A to Z — American Cancer Society,2011年。
- Helping Your Children Cope with Your Cancer — Peter van Dernoot,2005年。
- Chasing My Cure — David Fajgenbaum,2019年。
实用指南:试图解释这套体系的书
其中最有用的,讲的是如何应对护理体系,而不是讲疾病本身。它们也是最容易过时的一组,所以对任何临床内容,请核对版本年份。
- Dr. Susan Love's Breast Book — Susan M. Love,1990年,此后多次修订。
- The Human Side of Cancer — Jimmie C. Holland与Sheldon Lewis,2000年。
- Living with Cancer — Vicki A. Jackson与David P. Ryan,2017年。
- Cancer Is a Word, Not a Sentence — Robert Buckman,2006年。
- Picking Up the Pieces — Sherri Magee与Kathy Scalzo,2007年。
- Your Brain After Chemo — Dan Silverman与Idelle Davidson,2009年。
决策与证据:关于医学如何做选择的书
这是比较安静的一组,却非常重要,因为它讲的是治疗决定如何做出,以及一个说法如何被检验。
- Being Mortal — Atul Gawande,2014年。
- Extreme Measures — Jessica Nutik Zitter,2017年。
- Overdiagnosed — H. Gilbert Welch、Lisa Schwartz与Steven Woloshin,2011年。
- Malignant — Vinayak K. Prasad,2020年。
儿童癌症
- Childhood Leukemia — Nancy Keene,1997年。
- Chemo, Craziness and Comfort — Nancy Keene,2002年。
营养和食谱:两种截然不同的东西
这些书在清单上,是因为读的人非常多,而且需要把它们分成两组,而它们常被当作一回事。
**治疗期间的饮食是一个真实的问题。**味觉改变、口腔溃疡、恶心和食欲下降都很常见,NCI直接介绍癌症护理中的营养。针对这个问题的食谱书,做的是诚实的工作。
**把饮食当作癌症治疗,是另一种说法。**CDC和NCI描述了证据所支持的可改变因素(您可以改变的事情)。它们并不稀奇:烟草、体重、酒精、紫外线暴露、体力活动,以及预防某些癌症背后感染的疫苗。这几本书在此之上所增加的内容,即某种特定的饮食模式能预防、饿死或逆转已有的癌症,并不是证据所显示的。这种吸引力是显而易见的,值得点明而不是嘲笑:饮食是一个人可以去做的事,在其他一切似乎都无从着手的日子里。
- What to Eat During Cancer Treatment — American Cancer Society与Jeanne Besser,2009年。
- The Cancer-Fighting Kitchen — Rebecca Katz与Mat Edelson,2009年。
- Eating Well Through Cancer — Holly Clegg与Gerald Miletello,2001年。
- The Living Kitchen — Tamara Green与Sarah Grossman,2017年。
- Anticancer: A New Way of Life — David Servan-Schreiber,2007年。
- Anticancer Living — Lorenzo Cohen与Alison Jefferies,2018年。
- The China Study — T. Colin Campbell与Thomas M. Campbell II,2005年。
如何区分有力的癌症说法和薄弱的说法
这个检验适用于一本书、一个标题或一档播客。
**它有没有点出您可以核查的来源?**有力的说法会点名一项研究、一份指南或一个机构。薄弱的说法只指向“研究”或“研究表明”。
**它有没有说明适用于谁?**真正的发现都附带一个人群:年龄范围、分期、肿瘤类型、风险群体。一个适用于所有癌症患者的说法,几乎总是宽泛到不可能为真。
**它承认不确定性吗?**NCI和USPSTF的文件里充满了留有余地的措辞,因为这是证据所支持的。一本毫无不确定性的书,是删掉了一些东西。
是机制在起说服作用吗?“糖喂养癌细胞”听起来像生物学,作用却像一个饮食说法。一个听起来合理的机制不等于结果。
**如果您相信它,谁会受益?**这本身并不构成否定,但值得知道。
有没有哪本书让您对自己病情中的某件具体事情感到担心?这是把它拿去问您自己的团队,而不是靠多读书来解决的好理由。临床试验是可以正常询问的事,而姑息治疗可以与旨在治愈的治疗同时进行,而不是只在最后阶段才有。
如果您更喜欢电影,还有一份配套清单:银幕上的癌症。
请读与您实际所处阶段相符的那一本,而不是听起来最能激励人的那一本。这份清单免费且没有广告,如果它对您有帮助,您可以支持这项工作 (英文)。
资料来源
- NCI — PDQ Cancer Information Summaries
- NCI — Understanding Cancer Prognosis
- NCI — Nutrition in Cancer Care (PDQ)
- NCI — Support for Caregivers of Cancer Patients
- NCI — Palliative Care in Cancer
- NCI — Cancer Staging
- NCI — Symptoms of Cancer
本页面描述的是这些书的内容。它不是医疗建议,清单上的任何一本书都无法告诉您对自己的癌症该怎么做,这场谈话属于您的医疗团队。