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如何成为生病朋友的朋友:没人教的礼仪

莱蒂·科廷·波格雷宾为生病朋友身边的人准备的《 2013 指南》,以及NCI关于支持网络、支持小组和照护者压力的实际说明。

波格雷宾是在自己接受乳腺癌治疗后写下这本书,她曾目睹朋友们在那一刻手忙脚乱。这是一本关于疾病的礼仪书,基于她自己的经历和其他患者的访谈而成。它最强调的是探访、拜访和帮助这些细节,这根本不是一本医学书籍。NCI的护理人员页面从联邦方面也涵盖了同样的内容。

这本书是什么

这是一本关于疾病礼仪的书,写给身边的人。

莱蒂·科廷·波格雷宾接受了乳腺癌治疗。在治疗过程中,她注意到一件大多数病人只会私下抱怨的事情。那就是周围人处理得太糟糕了。那些消失的朋友。那些来了却不肯离开的朋友。那些说错话的朋友,显然是努力且出于好意。

她做了记者处理烦躁时该做的事。她把烦躁转化为报道。她在候诊室与其他病人交谈。她与长期病患交谈。她与床另一侧的朋友和亲戚交谈。然后她将他们说的话写成指南。

PublicAffairs于2013年4月出版。全文283页。附录和索引位于后面。

结果不是医学书,也没有假装是。它更像是一本没人会排练的礼仪指南。它的核心信念表达得毫不保留。疾病展示了友谊的本质。大多数人失败不是因为不在乎,而是因为他们不懂得这些动作。

里面是什么

组织单位是情境,而非疾病。

早期资料来自波格雷宾自己的治疗过程。诊断、电话、探视。那些成功应对的朋友和那些没能成功的朋友。她用自己作为第一个案例研究,定下了基调。她是被误解的人。所以她没有居高临下地说话。

从这里开始,书的范围扩大到报道。患者告诉她他们希望别人知道的事情。其中一些内容与其他患者的说法相冲突。她选择保留冲突,而不是简化为规则。一个人想要陪伴。另一个人希望门铃停止。

实践章节则讲述了大家都熟悉的场景。当下你听到的话该说什么。是否去拜访,什么时候去,待多久。带什么,不带什么。如何和疲惫的人通电话。如何应对想谈论自己姑姑相同诊断的朋友。如何帮忙办事而不占用家务。友谊如何重新建立,有些友谊如何结束。

还有一丝关于访客自身的不安。害怕感染什么,这在这里毫无意义。害怕说出无法收回的话。害怕床上的尸体。这在这类书中很少见,也是它能持续存在的原因之一。

附录收集资源。索引非常有用。这本书被查阅的频率比通读的还高。

它最强烈的地方

它在规模上最为强大。几乎所有关于癌症的书都是为患者或主要照护者写的。这本书是为第三排写的。同事、邻居、大学朋友。那些足够亲近以愿意帮助,但又不够亲近到知道如何帮助的人。

它也强调具体。“支持”毫无用处。“当某人躺在病床上,房间里已经有三个访客时,不要问他们过得怎么样”是有用的。Pogrebin 每次都选择第二种句子。

而且对患者那边的承诺也很诚实。她不会假装病人总是很有礼貌。她不会说每一个退缩的朋友都是懦夫。她记录的一些失败是她自己的。

仔细阅读

这些细节已经显得过时。一本2013书无法描述人们现在用来排队帮助的工具。它也没有预见到有多少探访和更新已经转移到了群聊和共享日历中。因此,NCI 自己的护理人员页面现在引导人们使用在线注册工具。

书中的世界也比疾病世界更小。这里大多是一个受过教育、城市化、关系广泛的美国世界。朋友们可以休息一个下午。有些读者有两个人组成的网络,两人都按小时工作。他们会觉得建议合理,假设也很奇怪。

这里有一个宗教和文化框架:犹太人探望病人的传统。有些读者会觉得这很稳定。另一些人则觉得这无关紧要。

而且它没有任何值得依赖的临床内容。这是个特点,不是缺陷。但这意味着这本书无法回答一个害怕的朋友最常问的问题。那个问题就是疾病将要做什么。

联邦方面对诊断 NCI 周围人的评价,把这群人当作一个独立的主体。

其“癌症患者护理者支持”页面广泛定义了护理。涵盖日常事务的帮助,如看医生或做饭。涵盖药物管理、护理安排和服务安排。以及情感支持。NCI 指出,人们常常在没有预警和培训的情况下成为护理人员。

NCI 回到的那句话很直接:“如果你不照顾好自己,你就无法照顾他人。”它说照顾压力既有身体上也有心理上的影响。它列出了常见的痛点。照顾与工作之间的平衡。同时承担多个家庭角色。以及角色互换的关系中奇怪的感觉。

关于求助,NCI 关于家庭变动的页面很明确。求助不是软弱的表现。它建议保持一份任务清单,让主动提出的人可以从中挑选出真正的任务。Pogrebin 从另一个方向落到了同样的方法。

NCI 还出版了一本面向该受众而非患者的小册子。该小册子是《当你所爱的人正在接受癌症治疗:护理者支持》,最后更新于2022年3月。它涵盖了照护带来的变化和应对方法。它讲述了如何寻求帮助和支持。它讲述了如何照顾自己的身心。还包括家庭内部的沟通,以及处理更广泛的家庭和朋友。

MedlinePlus是国家医学图书馆的患者服务。它以同样平淡的语调列出了平淡的任务。洗澡、吃饭、用药、家务、做饭、跑腿。开车去约会。陪伴和情感支持。安排护理,以及做出健康和财务决策。它允许护理人员每天“待命”24小时。

NCI 关于治疗期间支持的说法

书中对孤独的回答是“更好的朋友”。NCI 的回答包含了朋友无法提供的。

关于癌症支持小组,NCI 描述了为癌症患者及所有受癌症影响者举办的会议。报告指出,研究表明加入该小组能提升生活质量和生存率。报告列出三种形式。医院、社区中心或学校的线下小组。在线小组随时开放,这对农村地区或无法出行的人群最为重要。电话小组以电话会议形式进行,费用低或免费,连接全国各地的人们。

不同群体在面向对象上有所不同。有些涵盖所有癌症。有些涵盖一种癌症或某一年龄段。有些围绕文化或宗教社区建立。NCI 指出,有些团体仅面向家庭成员。这些涉及角色变化、关系变化和经济问题。其明确建议是询问医疗团队,并在决定前多采样多个群体。

这就是对波格雷宾论点的诚实补充。朋友可以被教导如何善于探访。他们不能是患者唯一交谈的人。NCI 的立场是,专业和同伴路线并不是友谊薄弱者的后备方案。

关于实际操作的详细内容,请参见护理人员的实用帮助 (英文)。另见如何设置餐食列车。关于讲座本身,请参见[如何与癌症患者交谈](/caregivers/how-to-talk-to-person-with cancer/)。关于访客问题的另一面,请参见[说不对不受欢迎的访客说不](/living with cancer/saying-no-to-in-wanted-visitors-during treatment during treatment/)。

波格雷宾的规则是故意设计的。模糊的善意是病人已经得到的过多。

这本书适合谁

它适合刚听到消息、僵住,想明天说一句话的朋友。它适合那些与疾病周边工作的人:神职人员、教师、管理者。它适合读书小组,因为它引发争论。

它不太适合患者。很多人会读它并随口传播,这可能就是它传播的方式。

这不适合任何寻求医学事实的人。也不适合正在做治疗决策的人。更不适合那些问题是“第二个环里根本没人”的人。对于最后一位读者来说,联邦支持小组的路线比礼仪更重要。

资料来源

This页介绍了一本教育书籍。这不是医疗建议,这里也没有任何对任何人真实医疗状况的评判care.

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