《两个王国之间》：白血病、移植与之后的生活

本页写给读者，尤其是患癌的年轻人和照护他们的人，帮助他们决定是否要读苏莱卡·贾瓦德的回忆录《两个王国之间》（Between Two Kingdoms）。内容包括这本书讲了什么、它的长处在哪里、哪些地方要谨慎阅读，以及 NCI 对 AML、移植和幸存者生活的说明。

这本书是什么

《两个王国之间：一段被打断的人生》（Between Two Kingdoms: A Memoir of a Life Interrupted）是苏莱卡·贾瓦德的自述：她二十出头时被诊断出白血病，接受了多年治疗，然后不得不想清楚接下来该做什么。兰登书屋（Random House）于2021年二月出版了这本书。

出版社的页面给出了梗概：

• 23岁时被诊断出白血病
• 四年的治疗
• 她被告知的生存几率是 35%
• 缓解后，带着她的狗进行了一次15,000英里的公路旅行，拜访在她生病期间给她写过信的人

她所患的病是急性髓系白血病（AML）。她接受了化疗和骨髓移植。书中许多内容最初是《纽约时报》的专栏《被打断的人生》（Life, Interrupted），是她在医院里写的。这一点很明显。有些章节是在结果未知时写下的，书中没有事后回头把它们整理成后见之明。

这不是一本关于死亡的回忆录。这是一本关于活下来、并发现没有人为此做好准备的回忆录。这使它在以生命最后几个月所写的书为主的这一类别中显得与众不同。

书里有什么

这本书分为两半，两半之间的接缝正是重点。

前一半是疾病。它从确诊之前开始：一位年轻女子在巴黎，疲惫不堪，浑身发痒，却一再被告知没有问题。然后是确诊，整个成年后的未来被压缩成一张医院的时间表。化疗。一项临床试验。匆忙提出的生育问题。隔离病房。移植，以及移植后漫长的恢复。她的男友成了她的照护者，这件事带来的压力没有被粉饰。

后一半是公路旅行。她已经缓解，却发现缓解并不是结局。她带着她的狗奥斯卡（Oscar）开车穿越美国，去见那些写信给她的人：一位教师、一个在狱中的男人、一位丧子的母亲、一位病友。每次拜访都很短。累积起来的论点是：别人那些被打断的人生，是她唯一有用的地图。

书名来自这样的结构。有病人的王国，也有健康人的王国，这本书写的是两者之间的边界，以及这条边界的路标有多么不清楚。

最出色的地方

它最出色的地方，是写年轻这个具体的难题。

癌症诊疗服务的几乎一切都以年纪较大的患者为前提。贾瓦德把这在实际中意味着什么写得很好：几天之内就要做出的生育决定。还没开始的事业。无法消化这件事的朋友。身体恢复的速度比人生重新拼合起来还要快。这些都不是对她的临床医生的抱怨，而是在说明一个围绕某一类患者建立的体系，与一位不属于那一类的患者之间的错位。

它在写重新回归生活这一点上也很出色。大多数叙述把治疗结束当作解脱。这本书把它当作第二次危机。预约构成的支架撤掉了，警惕却没有消失。而且没有明确的角色可以退回去。很少有回忆录给这件事留出半本书的篇幅。

书中关于照护的内容异常坦诚。她没有把男友写成圣人，也没有把自己写成容易照顾的人，而书中关于多年的疾病会对一段年轻的感情造成什么影响的叙述，是全书中比较有用的部分之一。

后一半的公路旅行做的事情本来很容易失败。她拜访的人不是道具。他们可以是难相处的、没有答案的、与她不同的。其中一位正在走向死亡。其中一位因很长的刑期在狱中。她没有从任何一位身上提炼出一个教训。

需要谨慎阅读的地方

书中的临床细节是她个人的，而且已经过去了好几年。自她接受治疗以来，AML 的治疗已经改变，特别是利用分子检测结果来划分风险和选择药物。所以不应该把她的治疗过程当作模板。

她的情况也并不典型。NCI 指出，异体移植需要严格的 HLA 配型，而最佳配型最常来自兄弟或姐妹。许多人没有配型相合的兄弟姐妹，对他们来说，寻找供者和等待的情形并不一样。

35% 这个几率是她被告知的她自己病例的情况。它不是 AML 的一般统计数字，不应当被当作一般数字来读。

此外，后一半的公路旅行让读者看法不一。有些人认为这是这本书存在的理由。另一些人觉得它比医院部分慢，而且有点经过刻意安排。这是口味问题，不是准确性问题。

最后，这是一本回忆录，不是随访记录。贾瓦德后来公开谈到了白血病复发和第二次移植，那是在书结束的多年之后。把书的结尾当作已经确定的结果来读，是误解了缓解是什么，而书本身也很小心，从不做这样的承诺。

NCI 所描述的 AML 和移植实际涉及什么

NCI 把 AML 描述为血液和骨髓的癌症，也是成人急性白血病中最常见的类型。

治疗分为两个阶段。缓解诱导治疗的目的是清除血液和骨髓中的白血病细胞，使病情进入缓解。随后的巩固治疗则针对剩余的、不活跃但仍可能导致复发的白血病细胞。

NCI 列出了它认为已经确立的危险因素：

• 吸烟
• 以前接受过化疗或放疗
• 某些血液疾病，例如骨髓增生异常综合征
• 年龄
• 性别
• 一些遗传性疾病

对于早期征兆，NCI 列出：

• 虚弱或感到疲倦
• 发烧
• 感染
• 苍白或皮肤失去正常的颜色
• 出血

其中许多症状也是难熬的一年里常有的感觉，这也是年轻人的 AML 起初常被漏诊的原因之一。贾瓦德有好几个月一直被告知没有问题。这是常见的模式，不是她个人所受照护的失误。这也是为什么 NCI 一贯的叮嘱值得照字面去做：如果症状几周后没有好转，要去让医生检查。

在数字方面，NCI 报告：

• 确诊时的年龄中位数为70岁
• 大多数病例出现在65至74岁的人群中
• 美国癌症协会对2026年的估计（发表于 SEER Stat Facts）：约22,720例新发病例和11,500例死亡
• 5年相对生存率为33.4%

23岁确诊远远超出了通常的分布范围。

对于移植，NCI 区分了自体移植（使用本人自己的细胞）和异体移植（使用供者的细胞）。在两者之前，都要进行预处理方案，即大剂量化疗，有时还加放疗，持续约一到两周。NCI 解释说，在白血病中，异体移植还可以通过移植物抗白血病效应起作用，即供者的免疫细胞攻击残留的癌细胞。

代价也有说明。移植物抗宿主病只会在异体移植之后发生，是供者的白细胞攻击受者的组织。NCI 把它分为三个月内出现的急性型和之后出现的慢性型。自体移植后，免疫功能的恢复需要几个月；异体移植后则需要一到两年。这个时间线就是对贾瓦德这本书后一半的医学解释。

关于这些在实际中是如何讨论的，请参阅急性髓系白血病和干细胞移植 （英文）。

幸存者生活与晚期效应，以及为什么后一半很重要

NCI 把随访护理定义为治疗结束后定期的医学检查，包括血液检查和用于观察变化或并发症的检测。它描述的典型模式是：头两到三年每三到四个月复诊一次，之后每年一到两次。

NCI 把晚期效应定义为治疗后数月或数年才可能出现的问题，并说及早就医有助于减少由此引起的问题。它建议与医生讨论需要留意哪些晚期效应。

它还介绍了幸存者护理计划。这是一份所接受治疗的总结，并附有之后护理的建议，包括情感、社会和经济方面的需求。NCI 建议妥善保管治疗总结，并让所有医疗服务人员之间保持沟通。NCI 也鼓励幸存者成为这种随访中的积极伙伴，并指出治疗后鼓励做出健康的改变，例如戒烟、体力活动和均衡饮食。

与这本书放在一起读，这些文件听起来像是行政事务，其实不是。贾瓦德所描述的、缓解后所缺乏的，恰恰是一份针对接下来阶段的计划。请参阅癌症治疗的晚期效应 （英文）和幸存者生活 （英文）。贾瓦德的论点是，幸存者的生活本身就是一种病，有它自己的起始日期。没有人为它安排预约。

这本书适合谁

它比这份清单上几乎任何其他回忆录都更直接地适合患癌的年轻人和照护他们的人。它适合任何已经完成治疗、却发现没有人提醒过他们最困难的部分可能出现在之后的人。

它不适合想要 AML 临床介绍或移植决策指南的读者。这本书的编排并不是为了回答这些问题，它的临床段落在设计上就是印象式的。对于正在等待寻找供者的人来说，它也可能难以阅读，因为供者配型是回忆录没有多着墨的担忧。

资料来源

• Between Two Kingdoms — publisher's page (Random House)
• NCI — Acute Myeloid Leukemia Treatment (PDQ) Patient Version
• NCI SEER — Cancer Stat Facts: Acute Myeloid Leukemia
• NCI — Stem Cell Transplants in Cancer Treatment
• NCI — Follow-Up Medical Care
• NCI — Symptoms of Cancer

本页为教育目的讨论《两个王国之间》。它不是医疗建议，这里的任何内容都不是对任何人实际医疗的评判。