《Dying: A Memoir》：科里·泰勒谈黑色素瘤与掌控

这本书是什么

科里·泰勒（Cory Taylor）是一位澳大利亚小说家。她患有黑色素瘤，并在生命的最后几周写下了这本书。关于她病情的细节来自这本书本身，而不是联邦的资料来源。

直接说明剧透。 泰勒于2016年七月5日去世，享年61岁。Text Publishing列出该书为160页，有2017年四月的版本。

它不是一部治疗叙事。书中几乎没有化疗，没有逐次扫描的时间线，也没有抗争。它是一场论辩，主要是她与自己的论辩：一个濒死的人，有没有资格对结局如何发生表达一点意见？而被告知没有资格，要付出什么代价？

它的语气会让人意外。它冷静、朴素，常常很风趣。她对委婉说法没有耐心，也不愿意按人们期待的某种方式表现得勇敢。这本书短到可以一口气读完，又具体到会在您心里停留更久。

书里有什么

这本书分为三个大的部分，而不是编了号的章节。

第一部分是濒死的当下。她写自己身体的状况，写失去言语和行动能力，写日常的尊严丧失。而且她家里有一种药，是通过一个安乐死组织得到的，她还没有服用。她写拥有一个也许永远不会用到的选择，所带来的奇特安慰。

第二部分是回顾。她的父母、父亲长期在外工作、母亲在养老院中衰弱去世、一个不断搬家的童年。她直言不讳地说，目睹父母死得很糟糕，塑造了她对死亡的看法。她不假装这两个话题可以分开。

第三部分最接近随笔。她对宗教的看法，以及她不相信什么。为什么她所处的医疗环境没有词汇来表达她想要的东西。与承受不了这种谈话的朋友交谈是什么感觉。与转移话题的医生交谈是什么感觉。有一段简短而常被引用的文字，讲的是被人问起“你怎么样”，却没有任何有用的答案。

书里没有实用指导的章节，没有资源附录，也没有对药物或试验的讨论。她写作不是为了提供信息。

关于它的结构，还有一点。这本书是在没有任何编辑设定的期限下写成的，您能感觉得到。句子很短。段落停在更长的书会继续写下去的地方。没有任何内容被展开到超过必要的程度。这种压缩，正是它在许多人无法阅读的时刻仍然可读的原因之一。

它最强的地方

在这一类书中，它是关于想要掌控却得不到的最好的简短叙述。她并不把自己的立场表述为显然正确。她把它表述为她自己的立场，并且认真对待反对意见。

它在写日常对话的失败方面尤其出色。大多数与死亡有关的书描写的是盛大的重头谈话。泰勒描写的是更小却更常见的失败：朋友说不出那个词，有人礼貌地转移话题，而她最终要去处理所有其他人的不适。

它还很好地写出了与癌症共处十年，大多并不戏剧化：很长一段时间是普通的生活，中间被扫描打断。

需要谨慎阅读的地方

最大的提醒是地域方面的。泰勒写作时身处澳大利亚，受澳大利亚法律管辖，处在一个全国性的医疗体系之内。她写到自己在法律之外寻求自选的死亡，因为当时没有合法的途径可走。此后那里的情况已经改变。维多利亚州的《2017年自愿协助死亡法》建立了一个州级程序，设有资格标准和保障措施。维多利亚州卫生部指出，最近的修正案将从2027年四月起生效。澳大利亚其他州则各自单独立法。

在美国，没有联邦层面的协助死亡框架。在存在这类途径的地方，它是由州法律设立的，对谁有资格有各自的规定。在大多数州，它根本不存在。这本书中没有任何内容描述美国读者有什么、没有什么可以选择。本页面不对其中的伦理问题发表看法。如果您对自己的选择有疑问，请向您的医疗团队提出。您也可以咨询在您居住地持有执照的临床医生或律师。

费用是另一个缺失之处。泰勒并不担心账单，因为在她所处的体系里，她基本上不必担心。一位美国读者如果在晚期癌症之外还面临保险问题，会发现这整个方面都不在书里。

临床内容也是有意写得很少、很个人化。它不能作为了解现在如何治疗转移性黑色素瘤的来源。

最后，关于这本书如何处理她的家人。她对母亲在养老院那些年的叙述很严厉。她的兄弟姐妹大多在远处出现。这是一个人对共同历史的说法。它是由一位时间最少、没法去缓和它的人写下的。

预防和发现，按联邦证据来说

泰勒写的是她自己的黑色素瘤。NCI的黑色素瘤概述列出了以下危险因素：

• 容易长雀斑和晒伤的白皙皮肤
• 阳光暴露，包括起水疱的严重晒伤
• 本人或家族有黑色素瘤病史
• 有很多痣
• 某些遗传的基因改变

它还描述了需要注意痣上出现的ABCDE变化模式：

• Asymmetry（不对称）
• Irregular border（边缘不规则）
• Colour variation（颜色不均）
• Diameter（直径）大于约6mm
• Evolution（随时间演变）

渗液、出血或溃烂的痣也在清单上。NCI描述，晚期黑色素瘤会到达远处的器官，例如肺、肝、脑和消化道。书里描述她的疾病正在扩散。

在预防方面，CDC介绍了紫外线指数为3或更高时应当采取的措施。在高峰时段待在阴凉处。穿能遮住手臂和腿的衣服，戴宽檐帽。戴能阻挡UVA和UVB的环绕式太阳镜。使用SPF 15或更高的广谱防晒霜。CDC还指出，室内晒黑会让使用者暴露于强烈的紫外线，这是已知的致癌原因。它表示，打底晒黑是皮肤受损的迹象，而不是保护。

在早期发现黑色素瘤方面，证据比大多数人以为的要薄弱。USPSTF在2023年发布了一项I声明。它涉及无症状的青少年和成人由临床医生进行的皮肤检查。它适用于没有症状、也没有本人或家族皮肤癌病史的青少年和成人。I声明的意思是，证据不足，无法权衡益处与危害。工作组还指出，不同肤色的证据缺失。这并不是反对就诊时让临床医生看一颗正在变化的痣。那属于诊断问题，而不是筛查。

详情请见黑色素瘤症状 （英文）和皮肤癌预防 （英文）。

提前规划，这才是这本书真正讲的

撇开法律上的论辩，泰勒想要的是让她的意愿被知道、被遵从。联邦层面对其中一部分有指导。

MedlinePlus把预先医疗指示描述为法律文件，让您提前写明对临终护理的决定。它列出了两种主要类型。生前遗嘱涵盖透析、呼吸机、心肺复苏和管饲等治疗。医疗持久授权书则指定一位医疗代理人，在您无法自己决定时由此人替您做决定。目的是把您的意愿告诉家人、朋友和医疗专业人员，有助于避免日后的混乱。

NCI把姑息治疗描述为旨在提高严重或危及生命疾病患者生活质量的护理。它可以与旨在治愈的治疗同时进行，也可以不同时进行。由多种专科人员组成的团队来提供。从诊断到生命终点的任何时候都可以获得。NCI指出，在研究中，在标准癌症治疗中尽早加入姑息治疗，改善了生活质量和情绪。泰勒的书，除此之外，也记录了当没有人尽早提出这一点时是什么感觉。

这两者都不等同于泰勒所争论的那种选择。本页面也没有把它们当作同一回事。但它们是联邦资料所涉及的论辩部分，也是读者可以与自己的团队一起付诸行动的部分。请见预先医疗规划和姑息治疗。

泰勒想要一种她自己的国家没有提供的选择。她用剩下的几周写下这本书，为它辩护。

这本书适合谁

它适合想要直截了当、不需要安慰的读者。也适合正在思考生命终点掌控问题、想要聪明的陪伴而不是一份立场文件的人。

它不适合想了解黑色素瘤治疗事实的读者。不适合需要被给予希望的读者。也不适合希望得到法律选择指南的美国读者。关于最后这一点，如果把它当作实用指南来读，会产生误导。

资料来源

• Dying: A Memoir — edition record, ISBN 9781925355772 (Open Library)
• Dying — Text Publishing title page
• NCI — Melanoma Treatment (PDQ) Patient Version
• CDC — How to Prevent Skin Cancer
• USPSTF — Skin Cancer: Screening
• MedlinePlus — Advance Directives
• NCI — Palliative Care in Cancer
• Victorian Department of Health — Voluntary Assisted Dying

本页面为教育目的讨论《Dying: A Memoir》。它不是医疗建议，这里的任何内容都不是对任何人实际医疗的评判。