Tự truyện của một khuôn mặt: Sarcoma Ewing ở tuổi chín và ba mươi ca phẫu thuật sau đó

Cuốn sách là gì

Lucy Grealy mới chín tuổi khi bị đánh vào mặt trong một trận đấu ở trường. Cơn đau vẫn không dịu đi. Vài tháng sau, cô được thông báo bị sarcoma Ewing ở hàm. Một phần xương hàm đã bị cắt bỏ.

Cô ấy đã sống sót. Đó là phần ba đầu của cuốn sách, và đó là phần mà hầu hết độc giả mong đợi toàn bộ cuốn sách.

Phần còn lại là về một khuôn mặt. Grealy đã trải qua tuổi thiếu niên và hai mươi tuổi ra vào bệnh viện để phẫu thuật tái tạo, hết ca này đến ca khác nhau. Mỗi ca đều hứa hẹn sẽ khiến cô trông bình thường. Nhưng mỗi ca đều không đạt được. Cô đếm chúng. Cô mô tả các phòng chờ, những mảnh ghép thất bại, xương tái hấp thụ, và sự lạc quan kỳ lạ của các bác sĩ phẫu thuật.

Điều làm cuốn sách trở nên đặc biệt là nơi nó tập trung vào sự chú ý. Ung thư là sự kiện. Việc được nhìn nhận là chủ đề. Grealy viết về hành lang trường học, về các cậu bé, về những người lạ trên phố, về phép toán đặc biệt khi quyết định có nên đi dự tiệc hay không. Cô không tiếc nuối trong cách đối phó của bản thân, bao gồm cả những năm tháng cô tin rằng một ca phẫu thuật thành công sẽ sửa chữa cuộc đời mình.

Tiết lộ nội dung, và một sự thật đơn giản đã được nêu sớm. Grealy qua đời vào tháng 12 năm 2002, ở tuổi 39, do quá liều heroin, sau nhiều năm nghiện bắt đầu từ opioid được kê đơn để giảm đau do phẫu thuật. Cuốn sách được xuất bản vào năm 1994 và không biết kết thúc đó là gì. Người bạn của cô, Ann Patchett, sau đó đã viết một cuốn hồi ký riêng về tình bạn này. Cái chết của Grealy không phải là một cú twist và trang này cũng không xem nó như vậy.

Bên trong có gì

Cuốn hồi ký dài khoảng 220 trang và di chuyển theo trình tự thời gian sơ bộ thay vì theo số phần.

Những chương đầu đề cập đến chấn thương, chẩn đoán sai, sinh thiết và ca phẫu thuật. Rồi hai năm rưỡi hóa trị và xạ trị, nhìn từ độ cao của một đứa trẻ. Mùi của phòng bệnh, nghi lễ nôn mửa, cách người lớn nói chuyện ngay trên đầu cô. Và niềm tự hào về sự dũng cảm, vì dũng cảm là điều duy nhất được yêu cầu ở cô.

Những chương giữa nói về sự trở về. Trường học, và sự khám phá rằng sống sót không đồng nghĩa với việc được phục hồi. Đây là nơi những chất liệu nổi tiếng của cuốn sách tồn tại: căng tin, những biệt danh, cách cô học cách nghiêng đầu.

Những chương sau theo chân những năm tái thiết cho đến khi cô bước sang tuổi đôi mươi. Có phẫu thuật ở Scotland, tình bạn trong bệnh viện, và một thời gian uống rượu nặng. Cũng có sự xuất hiện chậm rãi của một câu hỏi khác so với câu hỏi cô bắt đầu. Không phải tôi trông thế nào, mà là tôi là ai khi không ai để ý.

Không có phụ lục y khoa, không có bảng thuật ngữ, không có danh sách tài nguyên. Đó là tài liệu, không phải hướng dẫn.

Nơi nó mạnh nhất

Đây là một trong số ít hồi ký về ung thư được viết từ bên trong tuổi thơ thay vì được nhớ lại từ khoảng cách xa với những góc cạnh được làm mượt mà.

Nó chính xác về cơ chế xã hội của bệnh tật. Những người thân cần cô ấy truyền cảm hứng. Giáo viên sửa sai quá mức. Người bạn nói sai điều rồi không thể tha thứ, không công bằng.

Nó từ chối hành trình chuộc lỗi. Grealy không đạt được sự chấp nhận trong chương cuối. Cô đến một nơi chân thật hơn và ít gọn gàng hơn, và cô thẳng thắn nói rằng mong muốn có một khuôn mặt không gây chú ý chính là cái bẫy.

Nó cũng nắm bắt một điều mà hướng dẫn liên bang nêu rõ nhưng không thể làm cho sống động: rằng điều trị ung thư ở trẻ em không kết thúc khi điều trị kết thúc. NCI định nghĩa các tác động muộn là các vấn đề sức khỏe xuất hiện hàng tháng hoặc nhiều năm sau khi điều trị kết thúc. Nó liệt kê chúng trên tim và mạch máu, dây thần kinh, ruột, hệ hormone và hệ miễn dịch. Danh sách này còn tiếp tục qua xương và cơ, cơ quan sinh sản, phổi, giác quan và hệ tiết niệu. Nó cũng bao gồm nguy cơ tăng cao ung thư thứ hai. Xương hàm Grealy là một trong danh sách đó, đã tồn tại hơn hai mươi năm.

Đây cũng là một câu chuyện hiếm hoi về những cơn đau y tế được xem như bình thường. Grealy mô tả nhiều năm làm thủ thuật và hồi phục mà nỗi đau chỉ là do thời tiết, và cô nói rõ về việc phần lớn tuổi thơ của mình được tổ chức xung quanh việc chịu đựng nó một cách lặng lẽ. Cách nhìn nhận đó giúp giải thích tại sao việc sống sót đối với cô không bao giờ có vạch đích.

Đọc kỹ ở đâu

Phương pháp điều trị là điều trị từ những năm 1970. Việc hóa trị và xạ trị của Grealy, cùng với sự chăm sóc chống buồn nôn mà cô ấy không nhận được. Cách mà quan điểm của cô ấy được thảo luận xung quanh cô ấy thay vì với cô ấy. Tất cả những điều đó không còn mô tả một trung tâm ung thư trẻ em nữa. Mô tả hiện tại của NCI về điều trị sarcoma Ewing bắt đầu với hóa trị kết hợp để thu nhỏ khối u. Sau đó là phẫu thuật hoặc xạ trị. hóa trị thường kéo dài từ sáu đến mười hai tháng. Hóa hóa trị liều cao và cấy ghép tế bào gốc được sử dụng trong một số trường hợp. Không có gì trong cuốn sách nên được xem như một bức tranh về những gì trẻ em đang đối mặt ngày nay.

Việc tái tạo cũng đã được xác định ngày tháng. Kỹ thuật tái tạo hàm đã thay đổi đáng kể kể từ khi cô phẫu thuật, và những thất bại lặp đi lặp lại của cô không phải là dự báo cho bất kỳ ai khác.

Mạch truyện opioid xứng đáng được chăm sóc. Cuốn sách không đề cập đến nghiện ngập; sự phụ thuộc của cô phát triển sau này, và nó được ghi lại bên ngoài hồi ký. Đọc ngược lại, như thể cuốn sách bí mật nói về ma túy, sẽ làm sai lệch nội dung trên trang giấy.

Cuối cùng, cuốn sách nói về sự khác biệt trên khuôn mặt ít nhất cũng như về ung thư. Một độc giả muốn hiểu về chẩn đoán sarcoma sẽ thấy nội dung y học khá mỏng manh. Vì vậy, Ewing sarcoma bao quát chính căn bệnh này.

Sarcoma Ewing, như NCI mô tả

NCI mô tả sarcoma Ewing là một loại ung thư hình thành từ một loại tế bào đặc biệt trong xương hoặc mô mềm xung quanh. Nó xảy ra ở các xương chân, cánh tay, bàn chân, bàn tay, ngực, xương chậu, cột sống hoặc hộp sọ, cũng như ở các mô mềm lân cận. Nó phổ biến nhất ở thanh thiếu niên và người trưởng thành trẻ, từ tuổi teen đến giữa tuổi hai mươi, khiến Grealy's chẩn đoán sớm hơn 9 tuổi nhưng không phải là hiếm.

Điều trị tiêu chuẩn, như NCI trình bày, không phải là một điều duy nhất. Phối hợp toàn thân hóa trị thường được thực hiện trước, để thu nhỏ khối u trước khi phẫu thuật hoặc xạ trị. Phẫu thuật loại bỏ những gì còn lại. Xạ trị được sử dụng ở những nơi không thể phẫu thuật hoặc sẽ tốn quá nhiều chức năng. Cấy ghép tế bào gốc sau hóa trị liều cao có vai trò trong một số bệnh cục bộ và tái phát. Việc chăm sóc được phối hợp bởi các nhóm chuyên về ung thư ở trẻ em.

Việc sắp xếp thứ tự đó đáng chú ý so với cuốn sách. Câu chuyện của Grealy về việc mất một phần ba hàm được xem như một quyết định thảm họa duy nhất. Ngày nay, số xương được lấy ra được quyết định dựa trên những gì hóa trị đã thực hiện. Việc tái tạo được lên kế hoạch như một phần của ca phẫu thuật, chứ không phải là suy nghĩ sau nhiều năm. Điều không thay đổi là sự đánh đổi: phẫu thuật sarcoma ở đầu, xương chậu hoặc chi thường đồng nghĩa với việc phải lựa chọn giữa kiểm soát bệnh và chức năng hoặc ngoại hình. Mất chi và cắt cụt sau sarcoma cũng bao gồm sự đánh đổi tương tự ở một bộ phận khác của cơ thể.

Hiệu ứng muộn và theo dõi kéo dài

NCI nhóm các yếu tố làm tăng nguy cơ tác động muộn thành ba nhóm. Thứ nhất là chính ung thư và các cơ quan liên quan. Thứ hai là phương pháp điều trị: liều lượng và vị trí xạ trị, thuốc hóa trị và liều lượng của chúng, loại phẫu thuật, và liệu có kết hợp nhiều phương pháp điều trị hay không. Thứ ba là con người: giới tính, tuổi chẩn đoán, các tình trạng sức khỏe khác và di truyền.

Trường hợp của Grealy nằm trong nhóm nguy cơ cao hơn trong danh sách đó. Xạ trị đầu và cổ lúc chín giờ, hóa trị, và phẫu thuật xương đang phát triển.

Cách tiếp cận của NCI không phải là cảnh giác một cách trừu tượng. Họ nói rằng những người sống sót sau ung thư ở trẻ em nên được kiểm tra hàng năm bởi một chuyên gia được đào tạo để phát hiện các tác động muộn. Họ nói rằng việc theo dõi nên bao gồm theo dõi các triệu chứng và giáo dục sức khỏe. Và kế hoạch phụ thuộc vào phương pháp điều trị đã được thực hiện.

Đối với người lớn kết thúc điều trị, hướng dẫn chăm sóc theo dõi của NCI mô tả cùng một hình thức kế hoạch. Các lần kiểm tra thường diễn ra mỗi ba đến bốn tháng trong hai đến ba năm đầu, sau đó một lần mỗi năm. Cũng có một kế hoạch chăm sóc người sống sót bằng văn bản. Kế hoạch này tóm tắt các phương pháp điều trị được thực hiện, cùng với các dấu hiệu và triệu chứng cần chú ý. Kế hoạch này nhằm đi cùng người bệnh, vì chuyên gia thực hiện điều trị thường không phải là bác sĩ lâm sàng gặp họ sau hai mươi năm.

Việc chuyển giao đó là phần mà thời kỳ của Grealy đã làm kém và là phần thay đổi nhiều nhất. Sống sót sau ung thư thời thơ ấu quy định những gì việc theo dõi dài hạn bao gồm, và tác động muộn của điều trị ung thư trẻ em sẽ được trải qua từng hệ thống một. Thời đại của Grealy không trao cho người sống sót gì để tiếp tục. Kế hoạch chăm sóc người sống sót bằng văn bản tồn tại vì những trường hợp như của cô ấy.

Cuốn sách này phù hợp với ai

Nó phù hợp với những người trưởng thành sống sót sau ung thư thời thơ ấu. Nó phù hợp với bất kỳ ai có cơ thể hoặc khuôn mặt bị thay đổi hoàn toàn, và chưa từng thấy điều đó được viết về mà không kèm theo đạo đức.

Nó phù hợp với các bậc cha mẹ muốn hiểu trẻ ghi nhận và không nói gì, cũng như các bác sĩ muốn có cái nhìn trực tiếp từ mắt bệnh nhân về một vòng thăm bệnh.

Nó không phù hợp với độc giả đang tìm kiếm hướng dẫn thực tiễn về sarcoma, các lựa chọn tái tạo, hoặc về những gì có thể mong đợi từ việc điều trị hiện tại. Nó không phải là một cuốn sổ tay và cũng không giả vờ như vậy. Nó cũng có thể không phù hợp với người đang trong quá trình điều trị, người cần hy vọng hơn là sự chính xác trong tuần này. Sự cô đơn trong những trang này là thật và kéo dài. Không cần phải đọc nó theo bất kỳ lịch trình cố định nào.

Nguồn

• NCI — Điều trị Sarcoma Ewing (PDQ), phiên bản bệnh nhân
• NCI — Tác động muộn của điều trị ung thư trẻ em (PDQ), Phiên bản bệnh nhân
• NCI — Chăm sóc theo dõi sau điều trị ung thư
• Tự truyện của một khuôn mặt — hồ sơ danh mục, ấn bản 1994 Houghton Mifflin

Trang This thảo luận về Tự truyện của một khuôn mặt để giáo dục. Đây không phải là lời khuyên y tế, và không có gì ở đây đánh giá về tình trạng y tế thực sự của ai care.