一张面孔的自传：九岁时的尤因肉瘤，以及之后的三十次手术
露西·格里利关于尤因九岁时下颌肉瘤及随后数十年重建的回忆录。NCI对尤因肉瘤与晚期影响的看法。
露西·格里利九岁时被诊断出患有尤因氏下颌肉瘤，失去了部分下颌骨，接下来的二十年里一直在接受重建手术。这本书不是关于治疗;它讲述的是一张脸，以及其他人如何处理与众不同的面孔。这是关于儿童癌症幸存者作为长期疾病而非终结的最清晰的记载之一。
这本书是什么
露西·格里利九岁时在学校比赛中被击中脸部。疼痛未能缓解。几个月后，她被告知下颌患有尤因肉瘤。部分下颌骨被切除。
她活了下来。这就是书的前三分之一，也是大多数读者期待整本书都会有的部分。
剩下的就是一张脸。格里利十几岁和二十多岁时进进出出医院做重建手术，一次接一场。每一次都承诺让她看起来普通。每一次都未能如愿。她数着。她描述了候诊室、失败的移植、重新吸收的骨头，以及外科医生奇怪的行政乐观。
这本书的独特之处在于它关注的焦点。癌症是事件本身。被注视是主题。格里利写学校走廊、男孩、街上的陌生人，以及决定是否去参加派对的特殊算术。她对自己的应对毫不留情，包括那些年她曾相信成功手术能改善生活。
剧透，且早期陈述了一个事实。格里利于2002年12月去世，享年39岁，死因是海洛因过量，此前多年依赖于手术疼痛处方的阿片类药物。该书于1994年出版，但她并不知道结局。她的朋友安·帕切特后来写了另一本关于这段友谊的回忆录。格雷利的死并非转折，本页面也不将其视为转折。
里面是什么
回忆录大约有4页220页，按大致时间顺序展开，而非按编号部分。
前几章涵盖了伤情、误诊、活活组织检查和手术。然后是两年半的化疗和放疗，从一个孩子的高度观察。病房的气味，呕吐的仪式，成年人在她头顶上说话的方式。以及她为勇敢而感到自豪，因为勇敢是她唯一被要求做的事情。
中间章节讲的是归来。学校，以及发现生存并不等同于恢复的过程。这正是书中著名内容所在：食堂、绰号、她学会如何调整头部。
后面的章节讲述了重建时期直到二十多岁。她在苏格兰做手术，医院友谊，还有一段酗酒的经历。还有一个与她最初不同的问题慢慢出现。不是我看起来如何，而是当没人注意时，我是谁。
没有医学附录，没有词汇表，没有资源列表。它是文献，不是指南。
它最强烈的地方
这是少数从童年内部写成的癌症回忆录之一，而不是被远距离回忆，边缘被磨平。
它对疾病的社会机制非常精准。那些需要她激励的亲戚。那个过度纠正的老师。那个说错话却被不公平原谅的朋友。
它拒绝了救赎的弧线。格里利没有在最后一章获得接受。她来到一个更诚实、更不整洁的地方，她直言不讳地说，想要一张不引人注意的面孔本身就是陷阱。
它还捕捉了联邦指导明言但无法生动表达的一点：儿童癌症治疗并不会随着治疗结束而结束。NCI 将晚期影响定义为治疗结束数月或数年后才出现的健康问题。它列出了心脏和血管、神经、肠道、激素系统和免疫系统。这个列表还延伸到骨骼和肌肉、生殖器官、肺部、感官和泌尿系统。它还包括了第二癌症的风险增加。格雷利的下颌骨是这份清单中的一条，活了二十多年。
这也是一本罕见的医学疼痛被当作普通对待的记载。格雷利描述了多年的手术和康复过程，疼痛只是天气，她清楚指出她的童年很大程度上是围绕着默默忍受来组织的。这种框架帮助解释了为何她的幸存者身份从未有终点。
仔细阅读
治疗方式是1970年代的。格雷利的化疗治疗和放疗，以及她未能接受的抗恶心护理。她的观点被讨论在她周围，而不是与她本人讨论。这些都无法描述现在儿童癌症中心的真实情况。NCI 目前对尤因肉瘤治疗的描述是从联合化疗缩小肿瘤开始。随后是手术或放疗。化疗通常持续六到十二个月。在某些情况下会使用高剂量化疗和干细胞移植。书中没有任何内容应被解读为儿童今天所面临的现实。
重建过程也显得过时。自她手术以来，颌骨重建技术发生了重大变化，她多次失败的情况对其他人来说并不算什么。
阿片类药物的线索值得关注。书中并未讨论成瘾;她的依赖是后来才形成的，且在回忆录之外有详细记录。倒着读，好像这本书秘密讲述毒品，误解了书中的内容。
最后，这本书关于面部差异的部分至少和癌症一样多。想了解肉瘤诊断的读者会觉得医学内容薄弱。为此，尤因肉瘤涵盖了该疾病本身。
尤因肉瘤，正如 NCI 所描述的
NCI 将尤因肉瘤描述为一种由骨骼中特定细胞或其周围软组织中形成的癌症。它发生在腿部、手臂、脚、手、胸部、骨盆、脊柱或颅骨的骨骼，以及附近的软组织中。它在青少年和年轻成人中最为常见，从十几岁到二十多岁中期，因此格里利氏病九岁就有早期诊断发病，但并非闻所未闻。
正如 NCI 所说，标准治疗不是单一的。通常先进行全身性联合化疗，以缩小肿瘤，然后再进行手术或放疗。手术会去除残留部分。放疗用于无法手术或手术会消耗过大功能的地方。高剂量化疗后干细胞移植在某些局部且复发的疾病中有一定作用。护理由专门治疗儿童癌症的团队协调。
这种顺序值得在书中特别注意。格雷利失去三分之一下颌的描述读起来像是一个灾难性的决定。如今，骨头的取出量是基于化疗已经带来的效果来决定的。重建是手术的一部分，而不是多年后才想到的。但权衡本身没有改变：头部、骨盆或肢体的肉瘤手术往往意味着在疾病控制和功能或外观之间做出选择。[肉瘤后失去肢体和截肢]（/after treatment/肢体丧失与截肢/）在身体不同部位也涵盖了同样的权衡。
晚期影响，以及持续的后续
NCI 将增加晚期症状风险的因素分为三类。第一类是癌症本身及其涉及的器官。第二类是治疗：放射剂量和部位、化疗药物及其剂量、手术类型，以及多种治疗是否联合进行。第三类是个人：性别、诊断岁年龄、其他健康状况和遗传因素。
格雷利的病例正好属于那份名单中风险较高的范畴。九岁时接受头颈部放疗，化疗，以及骨骼生长的手术。
NCI 的明确态度不是抽象的警觉。它说儿童癌症幸存者应由专业人员每年接受检查，以识别晚期后遗症。随访应包括观察症状和健康教育。计划还取决于所接受的治疗。
对于完成治疗的成年人，NCI 的后续护理指南描述了相同的计划形式。检查通常为前两到三年每三到四个月一次，之后每年一次。还有一份书面的幸存者护理计划。它总结了所接受的治疗内容，以及需要注意的症状和迹象。该计划旨在随行，因为提供治疗的专家通常不是二十年后接诊的临床医生。
这次交接是格雷利时代做得不好、改变最大的部分。【儿童癌症幸存者】（/childhood-cancer/childhood-cancer-survivorship/）明确了长期随访的覆盖范围，而【儿童癌症治疗的晚期影响】（/childhood-cancer/childhood-cancer-treatment-effects/）会逐系统处理。格雷利时代没有给幸存者任何可继续推进的项目。书面幸存者护理计划的存在，正是因为像她这样的案例。
这本书适合谁
它适合成年儿童癌症幸存者。它适合那些身体或面容被彻底改变，且从未无道德感地看到过相关报道的人。
它适合想了解孩子能听到和没说什么的家长，以及希望从病房查房中看到患者的视角的临床医生。
它不适合寻求肉瘤、重建方案或当前治疗可期待的实用指导的读者。它不是手册，也不自称是。这也可能不适合正在治疗中、本周更需要希望而非准确性的人。这些页面中的孤独感是真实存在的，且持续。无需按任何固定时间表阅读。
资料来源
This页讨论了面向教育的《面孔自传》。这不是医疗建议，这里的观点并不代表任何人真实的医疗care.