อัตชีวประวัติของใบหน้า: อีวิงซาร์โคมาเมื่ออายุเก้าขวบ และการผ่าตัดสามสิบครั้งหลังจากนั้น

หนังสือเล่มนี้คืออะไร

ลูซี่ กรีลีย์ อายุเก้าขวบเมื่อเธอถูกตีเข้าที่ใบหน้าระหว่างการแข่งขันที่โรงเรียนความเจ็บปวดไม่สงบลงหลายเดือนต่อมาเธอได้รับแจ้งว่าเธอเป็นโรคซาร์โคมาอีวิงที่ขากรรไกรส่วนหนึ่งของกระดูกขากรรไกรถูกตัดออก

เธอรอดชีวิตมาได้นั่นคือหนึ่งในสามแรกของหนังสือ และเป็นส่วนที่ผู้อ่านส่วนใหญ่คาดหวังว่าทั้งเล่มจะเป็น

ส่วนที่เหลือเกี่ยวกับใบหน้ากรีลี่ใช้ชีวิตวัยรุ่นและยี่สิบเข้าออกโรงพยาบาลเพื่อผ่าตัดสร้างใหม่ หลายครั้งต่อหนึ่งแต่ละครั้งสัญญาว่าจะทําให้เธอดูธรรมดาแต่ทุกครั้งก็ไม่สําเร็จเธอนับจํานวนเธอบรรยายห้องรอ การปลูกถ่ายที่ล้มเหลว กระดูกที่ดูดซึมกลับ และความหวังแปลก ๆ ของศัลยแพทย์

สิ่งที่ทําให้หนังสือเล่มนี้แปลกคือจุดที่มันให้ความสนใจมะเร็งคือเหตุการณ์การถูกมองคือหัวข้อกรีลี่เขียนเกี่ยวกับทางเดินในโรงเรียน เกี่ยวกับเด็กผู้ชาย เกี่ยวกับคนแปลกหน้าบนถนน และเกี่ยวกับคณิตศาสตร์เฉพาะของการตัดสินใจว่าจะไปงานปาร์ตี้หรือไม่เธอไม่ปรานีในการจัดการของตัวเอง รวมถึงปีที่เธอเชื่อว่าการผ่าตัดที่ประสบความสําเร็จจะช่วยแก้ไขชีวิตของเธอ

สปอยล์ และข้อเท็จจริงที่กล่าวไว้ตั้งแต่เนิ่น ๆ กรีลีย์เสียชีวิตในเดือนธันวาคม 2002ขณะอายุสามสิบเก้าปี จากการใช้เฮโรอีนเกินขนาด หลังจากพึ่งพามาหลายปีซึ่งเริ่มต้นจากยาโอปิออยด์ที่สั่งจ่ายเพื่อบรรเทาอาการปวดจากการผ่าตัดหนังสือเล่มนี้ตีพิมพ์ในปี 1994 และไม่รู้ตอนจบนั้นเพื่อนของเธอ แอน แพตเชตต์ เขียนบันทึกความทรงจําแยกต่างหากเกี่ยวกับมิตรภาพนี้หลังจากนั้นการตายของกรีลีย์ไม่ใช่การหักมุม และหน้านี้ไม่ได้กล่าวถึงในลักษณะนั้น

ข้างในคืออะไร

บันทึกความทรงจํานี้มีความยาวประมาณ 220 หน้า และดําเนินเรื่องตามลําดับเวลาคร่าว ๆ แทนที่จะเรียงตามลําดับ

บทต้น ๆ ครอบคลุมถึงการบาดเจ็บ การวินิจฉัยผิด การตัดชิ้นเนื้อ และการผ่าตัดจากนั้นสองปีครึ่งของเคมีบำบัดและฉายรังสี มองจากความสูงของเด็กกลิ่นหอผู้ป่วย พิธีกรรมอาเจียน วิธีที่ผู้ใหญ่พูดเหนือหัวเธอและความภูมิใจที่เธอมีในความกล้าหาญ เพราะความกล้าหาญคือสิ่งเดียวที่ถูกขอให้เธอทํา

บทกลางพูดถึงการกลับมาโรงเรียน และการค้นพบว่าการรอดชีวิตไม่เหมือนกับการได้รับการฟื้นฟูนี่คือจุดที่เนื้อหาที่มีชื่อเสียงของหนังสือเล่มนี้อยู่: โรงอาหาร ชื่อเล่น วิธีที่เธอเรียนรู้ที่จะเอียงศีรษะ

บทหลัง ๆ ติดตามช่วงปีแห่งการสร้างใหม่เข้าสู่วัยยี่สิบของเธอมีการผ่าตัดในสกอตแลนด์ มิตรภาพในโรงพยาบาล และช่วงเวลาของการดื่มหนักยังมีคําถามที่ค่อย ๆ เข้ามาแทนที่คําถามที่เธอเริ่มต้นด้วยไม่ใช่ว่าฉันดูเป็นอย่างไร แต่เป็นฉันในเมื่อไม่มีใครมอง

ไม่มีภาคผนวกทางการแพทย์ ไม่มีคําศัพท์ ไม่มีรายการทรัพยากรมันเป็นวรรณกรรม ไม่ใช่คู่มือ

ที่ที่มันแข็งแกร่งที่สุด

นี่เป็นหนึ่งในบันทึกความทรงจําเกี่ยวกับมะเร็งไม่กี่เล่มที่เขียนจากภายในวัยเด็ก แทนที่จะถูกจดจําจากระยะไกลและขอบหนังสือเรียบเนียน

มันชัดเจนเกี่ยวกับกลไกทางสังคมของโรคภัยญาติที่ต้องการให้เธอเป็นแรงบันดาลใจครูที่แก้ไขมากเกินไปเพื่อนที่พูดผิดแล้วก็ไม่ให้อภัยอย่างไม่ยุติธรรม

มันปฏิเสธเส้นทางการไถ่บาปกรีลี่ไม่ได้ยอมรับในบทสุดท้ายเธอมาถึงที่ที่ซื่อสัตย์กว่าและไม่เรียบร้อย และเธอพูดตรงๆ ว่าความปรารถนาที่จะมีใบหน้าที่ไม่มีใครสนใจคือกับดัก

นอกจากนี้ยังสะท้อนสิ่งที่แนวทางของรัฐบาลกลางระบุไว้อย่างชัดเจนแต่ไม่สามารถทําให้ชัดเจนได้: ว่าการรักษามะเร็งในเด็กไม่ได้สิ้นสุดเมื่อการรักษาสิ้นสุดลง NCI นิยามผลกระทบในระยะท้ายว่าเป็นปัญหาสุขภาพที่ปรากฏขึ้นเป็นเดือนหรือหลายปีหลังจากการรักษาสิ้นสุดลงมันระบุผลกระทบเหล่านี้ทั่วทั้งหัวใจและหลอดเลือด เส้นประสาท ลําไส้ ระบบฮอร์โมน และระบบภูมิคุ้มกันรายการนี้ยังดําเนินต่อไปในกระดูกและกล้ามเนื้อ อวัยวะสืบพันธุ์ ปอด ประสาทสัมผัส และระบบทางเดินปัสสาวะยังรวมถึงความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของมะเร็งชนิดที่สองขากรรไกรของกรีลีเป็นหนึ่งในบรรทัดของรายการนั้น ซึ่งมีชีวิตอยู่มากว่ายี่สิบปี

นอกจากนี้ยังเป็นบันทึกที่หายากเกี่ยวกับความเจ็บปวดทางการแพทย์ที่ถูกมองว่าเป็นเรื่องปกติ Grealy บรรยายถึงปีแห่งการผ่าตัดและการฟื้นฟูที่ความเจ็บปวดเป็นเพียงสภาพอากาศ และเธอชัดเจนว่าส่วนใหญ่ในวัยเด็กของเธอถูกจัดระเบียบเพื่ออดทนต่อมันอย่างเงียบๆกรอบความคิดนี้ช่วยอธิบายว่าทําไมการรอดชีวิตของเธอจึงไม่เคยมีเส้นชัย

อ่านอย่างละเอียดได้ที่ไหน

การรักษาเป็นการรักษาในยุค 1970 เคมีบำบัดของกรีลีย์และการฉายรังสี รวมถึงการดูแลป้องกันคลื่นไส้ที่เธอไม่ได้รับวิธีที่มุมมองของเธอถูกพูดคุยรอบตัวเธอแทนที่จะพูดคุยกับเธอสิ่งเหล่านั้นไม่สามารถอธิบายศูนย์มะเร็งเด็กได้อีกต่อไปคําอธิบายปัจจุบันของ NCI เกี่ยวกับการรักษาซาร์โคมาอีวิงเริ่มต้นด้วยเคมีบำบัดรวมเพื่อทําให้เนื้องอกเล็กลงตามด้วยการผ่าตัดหรือฉายรังสีเคมีบำบัดมักดําเนินต่อไปเป็นเวลาหกถึงสิบสองเดือน เคมีบำบัดและปลูกถ่ายเซลล์ต้นกําเนิดในปริมาณสูงถูกใช้ในบางสถานการณ์ไม่มีสิ่งใดในหนังสือควรถูกมองว่าเป็นภาพสะท้อนสิ่งที่เด็กต้องเผชิญในปัจจุบัน

การสร้างใหม่นี้ก็มีวันที่เช่นกันเทคนิคการสร้างขากรรไกรเปลี่ยนแปลงไปมากตั้งแต่การผ่าตัด และความล้มเหลวซ้ํา ๆ ของเธอไม่ใช่สิ่งที่คาดเดาได้สําหรับคนอื่น

เส้นเรื่องโอปิออยด์สมควรได้รับการดูแลหนังสือไม่ได้พูดถึงการติดยา;การพึ่งพาของเธอพัฒนาขึ้นในภายหลัง และถูกบันทึกไว้นอกบันทึกความทรงจําการอ่านย้อนกลับเหมือนกับว่าหนังสือเล่มนี้เกี่ยวกับยาเสพติดอย่างลับๆ นั้นเป็นการบิดเบือนสิ่งที่ปรากฏบนหน้ากระดาษ

สุดท้าย หนังสือเล่มนี้พูดถึงความแตกต่างของใบหน้าไม่น้อยไปกว่ามะเร็งผู้อ่านที่ต้องการเข้าใจการวินิจฉัยซาร์โคมาจะพบว่าเนื้อหาทางการแพทย์ค่อนข้างน้อยสําหรับเรื่องนี้ Ewing sarcoma (ภาษาอังกฤษ) ครอบคลุมถึงโรคโดยตรง

ซาร์โคมาอีวิง ตามที่NCI อธิบาย

NCI อธิบายว่าซาร์โคมาอีวิงเป็นมะเร็งชนิดหนึ่งที่เกิดจากเซลล์ชนิดเฉพาะในกระดูกหรือเนื้อเยื่ออ่อนรอบๆมันเกิดขึ้นในกระดูกขา แขน เท้า มือ หน้าอก เชิงกราน กระดูกสันหลัง หรือกะโหลกศีรษะ และเนื้อเยื่ออ่อนใกล้เคียงพบได้บ่อยที่สุดในวัยรุ่นและผู้ใหญ่ตอนต้น ตั้งแต่วัยรุ่นจนถึงกลางวัยยี่สิบ ซึ่งทําให้ Grealy's การวินิจฉัย เมื่ออายุ 9 ขวบเร็วกว่าปกติ แต่ก็ไม่ใช่เรื่องแปลก

การรักษามาตรฐานตามที่ NCI กําหนดไว้ ไม่ใช่สิ่งเดียวมักจะให้เคมีบำบัดแบบรวมระบบก่อน เพื่อหดเนื้องอกก่อนผ่าตัดหรือฉายรังสีการผ่าตัดจะกําจัดสิ่งที่เหลืออยู่การฉายรังสีใช้ในกรณีที่ไม่สามารถผ่าตัดได้หรือในกรณีที่ต้องใช้ฟังก์ชันมากเกินไปการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกําเนิดหลังเคมีบำบัดขนาดสูงมีบทบาทในโรคเฉพาะที่และโรคที่เกิดซ้ําบางชนิดการดูแลประสานงานโดยทีมงานที่เชี่ยวชาญด้านมะเร็งในเด็ก

การจัดลําดับนี้ควรสังเกตเมื่อเทียบกับหนังสือคําบอกเล่าของกรีลีย์ที่สูญเสียขากรรไกรหนึ่งในสามถือเป็นการตัดสินใจครั้งใหญ่ครั้งเดียวปัจจุบัน จํานวนกระดูกที่หลุดออกนั้นถูกตัดสินโดยพิจารณาจากสิ่งที่เคมีบำบัดได้ทําไปแล้วการสร้างกระดูกใหม่ถูกวางแผนเป็นส่วนหนึ่งของการผ่าตัด ไม่ใช่แค่คิดทีหลังในอีกหลายปีต่อมาสิ่งที่ไม่เปลี่ยนแปลงคือการแลกเปลี่ยนเอง: การผ่าตัดซาร์โคมาในศีรษะ เชิงกราน หรือแขนขา มักหมายถึงการเลือกระหว่างการควบคุมโรคกับการทํางานหรือรูปลักษณ์การสูญเสียและการตัดแขนขาหลังซาร์โคมา (ภาษาอังกฤษ) ครอบคลุมการแลกเปลี่ยนเดียวกันในส่วนอื่นของร่างกาย

ผลกระทบล่าช้า และการติดตามผลที่ยาวนาน

NCI จัดกลุ่มสิ่งที่เพิ่มความเสี่ยงของผลกระทบในช่วงหลังออกเป็นสามชุดชุดแรกคือตัวมะเร็งเองและอวัยวะที่เกี่ยวข้องชุดที่สองคือการรักษา: ปริมาณรังสีและตําแหน่งรังสี, ยาเคมีบำบัดชนิดและขนาดยา, ประเภทของการผ่าตัด และว่ามีการรักษาหลายชนิดร่วมกันหรือไม่ชุดที่สามคือบุคคล: เพศ, อายุ การวินิจฉัย, ภาวะสุขภาพอื่น ๆ และพันธุกรรม

กรณีของกรีลีย์อยู่ในกลุ่มความเสี่ยงสูงของรายการนั้นการฉายรังสีที่ศีรษะและลําคอตอนเก้าโมง เคมีบำบัด และการผ่าตัดกระดูกที่กําลังเจริญเติบโต

แนวทางที่NCI ระบุไว้ไม่ใช่การเฝ้าระวังในเชิงนามธรรมรายงานระบุว่าผู้รอดชีวิตจากมะเร็งในวัยเด็กควรได้รับการตรวจสุขภาพประจําปีโดยผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการฝึกฝนเพื่อสังเกตผลกระทบในระยะหลังรายงานระบุว่าการติดตามผลควรรวมถึงการเฝ้าระวังอาการและการให้ความรู้ด้านสุขภาพและระบุว่าแผนนี้ขึ้นอยู่กับการรักษาที่ได้รับ

สําหรับผู้ใหญ่ที่กําลังจะสิ้นสุดการรักษา แนวทางการดูแลติดตามผลของ NCI อธิบายรูปแบบแผนเดียวกันการตรวจสุขภาพมักจะจัดขึ้นทุกสามถึงสี่เดือนในช่วงสองถึงสามปีแรก จากนั้นปีละครั้งนอกจากนี้ยังมีแผนการดูแลผู้รอดชีวิตที่เป็นลายลักษณ์อักษรแผนนี้สรุปการรักษาที่ได้รับ พร้อมสัญญาณและอาการที่ควรสังเกตแผนนี้ออกแบบมาเพื่อเดินทางไปกับผู้ป่วย เพราะผู้เชี่ยวชาญที่ให้การรักษามักไม่ใช่แพทย์ที่พบพวกเขาหลังจากยี่สิบปี

การส่งมอบนั้นคือส่วนที่ยุคของกรีลีย์ทําได้ไม่ดีและเป็นส่วนที่เปลี่ยนแปลงมากที่สุดผู้รอดชีวิตจากมะเร็งในวัยเด็ก (ภาษาอังกฤษ) กําหนดว่าการติดตามผลระยะยาวครอบคลุมอะไรบ้าง และผลกระทบล่าช้าของการรักษามะเร็งในเด็ก (ภาษาอังกฤษ) จะผ่านกระบวนการเหล่านี้ทีละระบบยุคของกรีลีย์ไม่ได้มอบอะไรให้ผู้รอดชีวิตต้องสืบทอดต่อไปแผนการดูแลผู้รอดชีวิตที่เป็นลายลักษณ์อักษรมีอยู่เพราะกรณีแบบเธอ

ใครเหมาะกับหนังสือเล่มนี้

มันเหมาะกับผู้ใหญ่ที่รอดชีวิตจากมะเร็งในวัยเด็กมันเหมาะกับทุกคนที่ร่างกายหรือใบหน้าถูกเปลี่ยนแปลงไปอย่างถาวร และไม่เคยเห็นใครเขียนถึงเรื่องนี้โดยไม่มีข้อคิดแนบมา

เหมาะสําหรับผู้ปกครองที่ต้องการเข้าใจว่าเด็กรับรู้และไม่ได้พูดอะไร และแพทย์ที่ต้องการเห็นภาพจากสายตาผู้ป่วยของการตรวจรอบวอร์ด

มันไม่เหมาะกับผู้อ่านที่มองหาคําแนะนําเชิงปฏิบัติเกี่ยวกับซาร์โคมา ทางเลือกในการสร้างใหม่ หรือสิ่งที่คาดหวังจากการรักษาในตอนนี้มันไม่ใช่คู่มือและไม่ได้แสร้งทําเป็นว่าเป็นและอาจไม่เหมาะกับคนที่อยู่ระหว่างการรักษาที่ต้องการความหวังมากกว่าความแม่นยําในสัปดาห์นี้ความเหงาในหน้ากระดาษเหล่านี้เป็นเรื่องจริงและคงอยู่ไม่จําเป็นต้องอ่านตามตารางเวลาที่กําหนดไว้

แหล่งข้อมูล

• NCI — การรักษาซาร์โคมาอีวิง (PDQ), เวอร์ชันผู้ป่วย
• NCI — ผลกระทบระยะท้ายของการรักษามะเร็งในเด็ก (PDQ), เวอร์ชันผู้ป่วย
• NCI — การดูแลติดตามหลังการรักษามะเร็ง
• อัตชีวประวัติของใบหน้า — บันทึกในแคตตาล็อก ฉบับ1994 Houghton Mifflin

_This หน้านี้พูดถึง อัตชีวประวัติของใบหน้าเพื่อการศึกษานี่ไม่ใช่คําแนะนําทางการแพทย์ และที่นี่ไม่มีอะไรเป็นการตัดสิน care._ทางการแพทย์ที่แท้จริงของใคร