Đọc bài viết này bằng tiếng Anh →
Sống sót sau ung thư ở trẻ em và chăm sóc theo dõi
Giải thích bằng ngôn ngữ đơn giản về chăm sóc theo dõi cho những người sống sót sau ung thư ở trẻ em, bao gồm các kế hoạch chăm sóc người sống sót và các phòng khám chuyên biệt.
Những người sống sót sau ung thư ở trẻ em cần được chăm sóc theo dõi liên tục để theo dõi sức khỏe sau điều trị. Mỗi người sống sót nên có bản tóm tắt điều trị và kế hoạch chăm sóc người sống sót. Một số người sống sót được theo dõi tại các phòng khám chuyên về chăm sóc dài hạn.
Phiên bản đơn giản
Sống sót sau ung thư thời thơ ấu là mục tiêu của mọi kế hoạch điều trị. Ngày nay, hầu hết trẻ em đều đạt được điều đó. Nhưng sống sót là một chương dài riêng. Nó có nghĩa là chăm sóc liên tục, theo dõi các tác động mà điều trị có thể để lại. Một số tác động này sẽ không xuất hiện trong nhiều năm.
Kế hoạch chăm sóc người sống sót là gì
Trước khi con bạn kết thúc điều trị, hãy yêu cầu một kế hoạch chăm sóc người sống sót bằng văn bản. Nó nên liệt kê tất cả các loại thuốc và liều lượng con bạn đã nhận. Nó nên liệt kê bất kỳ xạ trị nào đã được sử dụng, và chính xác vị trí sử dụng. Nó nên ghi rõ các ca phẫu thuật, cùng với các xét nghiệm và kiểm tra cụ thể được khuyến nghị sau đó. Tài liệu này theo dõi con bạn suốt đời. Hãy giữ bản sao và mang theo một bản cho mỗi bác sĩ mới.
Nơi chăm sóc người sống sót diễn ra
Việc theo dõi lâu dài thường diễn ra tại phòng khám dành cho người sống sót. Việc này thường được thực hiện tại bệnh viện đã điều trị cho con bạn. Một số trẻ cần được thăm khám hàng tháng trong năm đầu tiên sau khi kết thúc điều trị. Những trẻ khác cần khám ít hơn nhiều. Lịch trình phụ thuộc vào loại ung thư, phương pháp điều trị mà con bạn nhận được và tình trạng hiện tại của trẻ.
Ai là thành viên trong đội
Chăm sóc người sống sót thường có nhiều hơn một bác sĩ. Con bạn có thể gặp bác sĩ tim mạch để kiểm tra tim. Bác sĩ nội tiết có thể theo dõi sự phát triển và hormone. Chuyên gia vật lý trị liệu có thể hỗ trợ tăng cường sức mạnh và vận động. Chuyên gia sức khỏe tâm thần có thể hỗ trợ quá trình phục hồi cảm xúc của con bạn. Nhóm Ung thư Trẻ em có một Danh bạ Ảnh hưởng Muộn. Nó có thể giúp bạn tìm các chuyên gia gần bạn hiểu về những người sống sót sau ung thư ở trẻ em.
Ảnh hưởng cảm xúc và trường học
Nhiều trẻ rất kiên cường sau khi điều trị. Những trẻ khác mang theo trọng lượng xã hội hoặc cảm xúc thực sự từ trải nghiệm này. Điều này có thể bao gồm trầm cảm hoặc các triệu chứng của rối loạn stress sau sang chấn. Việc hỏi trực tiếp về vấn đề này là khá phổ biến. Đừng chờ con bạn đề cập trước.
Ảnh hưởng nhận thức cũng phổ biến ở một số người sống sót. Bao gồm các vấn đề về trí nhớ, học tập hoặc tập trung. Chúng xảy ra thường xuyên hơn ở trẻ được điều trị u não hoặc bệnh bạch cầu. Trường học của con bạn có thể giúp bạn, ví dụ với một kế hoạch giáo dục cá nhân hóa.
Các tác động muộn về thể chất cần biết
Tùy vào phương pháp điều trị, người sống sót có thể gặp phải các tác động lên tim, phổi, thận hoặc khả năng sinh sản sau này. Một số người sống sót có nguy cơ cao hơn mắc ung thư thứ hai, bao gồm bệnh bạch cầu hoặc ung thư tuyến giáp, vú hoặc da. Nguy cơ chính xác phụ thuộc vào loại thuốc và mức độ xạ trị mà con bạn nhận được, cũng như ở đâu. Đó chính là lý do tại sao bản tóm tắt điều trị bằng văn bản lại quan trọng. Nó hướng dẫn mọi bác sĩ tương lai về những gì cần sàng lọc và khi nào.
Tiến tới chăm sóc người lớn
Khi con bạn lớn lên, việc chăm sóc người sống sót cuối cùng sẽ chuyển từ đội ngũ nhi khoa sang các bác sĩ điều trị cho người lớn. Sự chuyển đổi này hiệu quả nhất khi được lên kế hoạch, không phải đột ngột. Hãy hỏi phòng khám hỗ trợ người sống sót của con bạn khi nào sự chuyển đổi này thường diễn ra và họ giúp mọi thứ diễn ra suôn sẻ như thế nào. Nhiều phòng khám bắt đầu chuẩn bị cho thanh thiếu niên lớn tuổi về ca làm việc này từ nhiều năm trước, dạy họ hiểu rõ lịch sử điều trị của bản thân và lên tiếng bảo vệ bản thân khi đi khám.
Giữ hồ sơ tốt
Bảo hiểm, trường học và các bác sĩ tương lai sẽ hỏi về tiền sử ung thư của con bạn trong nhiều năm tới. Giữ kế hoạch chăm sóc người sống sót, báo cáo giải phẫu bệnh và danh sách tất cả các phương pháp điều trị ở một nơi, lý tưởng nhất là sao lưu kỹ thuật số ở nơi an toàn. Con bạn cuối cùng sẽ cần đến lịch sử này khi trưởng thành, đôi khi hàng thập kỷ sau khi kết thúc điều trị, vì vậy một hồ sơ còn sót lại sau khi chuyển nhà, đổi bác sĩ và kế hoạch bảo hiểm mới là xứng đáng với nỗ lực bỏ ra.
Các bước thực tiễn dành cho phụ huynh
- Yêu cầu một kế hoạch chăm sóc người sống sót bằng văn bản trước khi kết thúc điều trị.
- Hỏi cụ thể những tác động muộn nào áp dụng cho chính xác phương pháp điều trị của con bạn.
- Lên lịch thăm khám người thân còn sống, ngay cả khi con bạn cảm thấy hoàn toàn khỏe mạnh.
- Thông báo cho trường học của con bạn về bất kỳ hỗ trợ học tập nào có thể giúp ích.
- Đề cập đến những thay đổi về tâm trạng, giấc ngủ hoặc hành vi trong mỗi lần khám, kể cả những lần nhỏ.
Khi nào nên tìm kiếm sự giúp đỡ sớm hơn
Đau ngực, ngất xỉu hoặc đau đầu dữ dội đột ngột cần được đánh giá khẩn cấp ngay: gọi 911 hoặc đến khoa cấp cứu. Nếu có khối u mới, bầm không rõ nguyên nhân hoặc thay đổi khiến bạn lo lắng, hãy gọi cho đội chăm sóc người sống sót trong ngày thay vì chờ đến lần khám tiếp theo. Hầu hết các trường hợp này đều không nghiêm trọng, nhưng không có trường hợp nào là vấn đề phải chờ xem.
Những điều nên hỏi đội ngũ của con bạn
Hỏi xem con bạn nên gặp chuyên gia nào và tần suất như thế nào. Hỏi những triệu chứng nào nên khiến con đi khám sớm hơn. Hỏi liệu trường học của con bạn có nên được thông báo về những nhu cầu cụ thể nào không. Hỏi xem chăm sóc người sống sót sẽ thay đổi như thế nào khi con bạn lớn lên thành thiếu niên, và cuối cùng là người lớn.