سيرة ذاتية لوجه: ساركوما إيوينغ في التاسعة، والثلاثون عملية جراحية تلاها

ما هو الكتاب

كانت لوسي جريلي تبلغ من العمر تسع سنوات عندما أصيبت بضربة في وجهها أثناء مباراة في المدرسة. لم يهدأ الألم. بعد عدة أشهر أبلغت أن لديها ساركوما إيوينغ في فكها. تمت إزالة جزء من عظمة الفك.

لقد نجت. هذا هو الثلث الأول من الكتاب، وهو الجزء الذي يتوقعه معظم القراء من الكتاب بأكمله.

الباقي عن وجه. قضت غريلي سنوات مراهقتها وعشريناتها تدخل وتخرج من المستشفى لإجراء جراحة ترميمية، عملية تلو الأخرى. كل واحدة وعدت بأن تجعلها تبدو عادية. كل واحدة لم تكن كافية. تعدها. تصف غرف الانتظار، والطعوم التي فشلت، والعظام التي أعاد امتصاصها، والتفاؤل الإداري الغريب للجراحين.

ما يجعل الكتاب غير مميز هو المكان الذي يركز فيه على اهتمامه. السرطان هو الحدث. الموضوع هو النظر إليه. تكتب غريلي عن ممرات المدارس، عن الأولاد، عن الغرباء في الشارع، عن الحساب الخاص في اتخاذ قرار الذهاب إلى حفلة. هي لا ترحم في كيفية التعامل مع نفسها، بما في ذلك السنوات التي قضتها تؤمن بأن عملية ناجحة ستصلح حياتها.

تحذير من الحرق، وحقيقة واضحة ذكرت مبكرا. توفي غريلي في ديسمبر 2002عن عمر يناهز تسعة وثلاثين عاما، بسبب جرعة زائدة من الهيروين، بعد سنوات من الاعتماد بدأ بوصف الأفيونات للألم الجراحي. نشر الكتاب في عام 1994 ولا يعرف النهاية. كتبت صديقتها آن باتشيت مذكرات منفصلة عن الصداقة بعد ذلك. وفاة غريلي ليست مفاجأة وهذه الصفحة لا تعالجها كتغيير.

ما بداخله

تمتد المذكرات إلى حوالي 220 صفحات وتتحرك بتسلسل زمني تقريبي بدلا من الأجزاء المرسومة.

الفصول الأولى تغطي الإصابة، والتشخيص الخاطئ، وخزعة والجراحة. ثم سنتان ونصف من العلاج الكيميائي والإشعاع، من ارتفاع طفل. رائحة الجناح، طقوس القيء، الطريقة التي يتحدث بها الكبار فوق رأسها. والفخر الذي كانت تشعر به بشجاعتها، لأن الشجاعة كانت الشيء الوحيد الذي يطلب منها.

الفصول الوسطى تدور حول العودة. المدرسة، واكتشاف أن البقاء على قيد الحياة ليس هو نفسه الترميم. هنا تقع المواد الشهيرة في الكتاب: الكافتيريا، الألقاب، الطريقة التي تعلمت بها توجيه رأسها.

تتبع الفصول اللاحقة سنوات إعادة البناء حتى العشرينات من عمرها. هناك جراحة في اسكتلندا، صداقات في المستشفيات، وفترة من الشرب الغزير. هناك أيضا وصول بطيء لسؤال مختلف عن الذي بدأت به. ليس كيف أبدو، بل من أكون عندما لا ينظر أحد.

لا يوجد ملحق طبي، ولا قاموس أو قائمة موارد. إنه أدب، وليس دليلا.

حيث تكون أقوى

إنها واحدة من مذكرات السرطان القليلة التي كتبت من داخل الطفولة بدلا من أن تذكر من بعيد مع تلطيف الحواف.

إنه دقيق عن الآلية الاجتماعية للمرض. الأقارب الذين يحتاجونها لتكون ملهمة. المعلم الذي يصحح بشكل مفرط. الصديق الذي يقول الشيء الخطأ ثم يصبح غير قابل للمغتفر، بشكل غير عادل.

يرفض قوس الخلاص. غريلي لا تصل إلى قبول في الفصل الأخير. تصل إلى مكان أكثر صدقا وأقل ترتيبا، وتقول صراحة إن رغبة الظهور بوجه لا يجذب الانتباه كانت الفخ بحد ذاتها.

كما تلتقط شيئا تنص عليه الإرشادات الفيدرالية بشكل قاطع لكنها لا تستطيع توضيحه: أن علاج سرطان الأطفال لا ينتهي عندما ينتهي العلاج. تعرف NCI الآثار المتأخرة بأنها مشاكل صحية تظهر بعد أشهر أو سنوات من انتهاء العلاج. تسردها عبر القلب والأوعية الدموية، والأعصاب، والأمعاء، ونظام الهرمونات، والجهاز المناعي. تمتد القائمة عبر العظام والعضلات، والأعضاء التناسلية، والرئتين، والحواس، والجهاز البولي. وتشمل أيضا زيادة خطر الإصابة بسرطان ثان. فك غريلي هو أحد أسطر تلك القائمة، عاش لأكثر من عشرين عاما.

كما أنها رواية نادرة للألم الطبي الذي تم التعامل معه كعادي. تصف غريلي سنوات من الإجراءات والتعافي حيث كان الألم مجرد الطقس، وهي واضحة بشأن مدى تنظيم طفولتها حول تحمله بهدوء. يساعد هذا الإطار في تفسير سبب عدم وجود النجاة لها أبدا.

أين تقرأها بعناية

العلاج هو علاج من سبعينيات القرن الماضي. العلاج الكيميائي غريلي والإشعاع، والرعاية المضادة للغثيان التي لم تحصل عليها. الطريقة التي تم بها مناقشة نظرتها حولها بدلا من معها. لا شيء من ذلك يصف مركز سرطان الأطفال الآن. الوصف الحالي لعلاج ساركوما إوينغ يبدأ NCI ب العلاج الكيميائي مركبة لتقليص ورم. تلي جراحة أو إشعاع. عادة ما يستمر العلاج الكيميائي لمدة ستة إلى اثني عشر شهرا. يستخدم العلاج الكيميائي عالي الجرعة وزراعة الخلايا الجذعية في بعض الحالات. لا ينبغي قراءة أي شيء في الكتاب كصورة لما يواجهه الطفل اليوم.

كما أن إعادة البناء مؤرخة أيضا. تغيرت تقنيات إعادة بناء الفك بشكل كبير منذ عملياتها، وإخفاقاتها المتكررة ليست متوقعة لأي شخص آخر.

الموضوع الأفيوني يستحق العناية. الكتاب لا يناقش الإدمان؛ تطور اعتمادها لاحقا، وهو موثق خارج المذكرات. قراءته بالعكس، كما لو أن الكتاب كان سرا عن المخدرات، يسيء تمثيل ما هو موجود على الصفحة.

وأخيرا، الكتاب يتناول اختلاف الوجه بقدر ما يتناول السرطان. القارئ الذي يريد فهم تشخيص الساركوما سيجد المحتوى الطبي ضعيفا. لهذا، يغطي ساركوما إوينغ المرض نفسه.

ساركوما إوينغ، كما NCI يصفه

يصف NCI ساركوما إوينغ بأنه سرطان يتكون من نوع معين من الخلايا في العظم أو في الأنسجة الرخوة المحيطة به. يحدث في عظام الساقين والذراعين والقدمين واليدين والصدر والحوض، والعمود الفقري أو الجمجمة، وفي الأنسجة الرخوة المجاورة. ويكون أكثر شيوعا في المراهقين والشباب، من سن المراهقة وحتى منتصف العشرينات، مما يجعل تشخيص غريلي في سن التاسعة مبكرا لكنه ليس نادرا.

العلاج القياسي، كما يوضح NCI، ليس شيئا واحدا. غالبا ما يعطى العلاج الكيميائي التركيبة الجهازية أولا، لتقليل ورم قبل الجراحة أو الإشعاع. الجراحة تزيل ما تبقى. يستخدم الإشعاع في أماكن لا تكون الجراحة ممكنة أو حيث قد تكلف وظيفة كبيرة. زرع الخلايا الجذعية بعد جرعة عالية العلاج الكيميائي له مكان في بعض الأمراض الموضعية والمتكررة. تنسق الرعاية من قبل فرق متخصصة في سرطانات الأطفال.

هذا التسلسل يستحق الملاحظة مقابل الكتاب. تقرير غريلي عن فقدان ثلث فكها يقرأ كقرار كارثي واحد. اليوم، يتم تحديد كمية العظم التي تخرج بناء على ما قام به العلاج الكيميائي بالفعل. إعادة البناء مخططة كجزء من العملية، وليس كفكرة لاحقة بعد سنوات. ما لم يتغير هو المقايضة نفسها: غالبا ما تعني جراحة الساركوما في الرأس أو الحوض أو الطرف الاختيار بين السيطرة على المرض والوظيفة أو المظهر. فقدان الطرف والبتر بعد الساركوما (بالإنجليزية) يغطي نفس التوازن في جزء مختلف من الجسم.

مؤثرات متأخرة، ومتابعة تدوم

NCI يجمع الأشياء التي تزيد من خطر الآثار المتأخرة إلى ثلاث مجموعات. الأولى هي السرطان نفسه، والأعضاء التي يشارك فيها. الثانية هي العلاج: جرعة الإشعاع والموقع، الأدوية العلاج الكيميائي وجرعاتها، نوع الجراحة، وما إذا كانت عدة علاجات مجتمعة. الثالثة هي الشخص: الجنس، العمر في تشخيص، الحالات الصحية الأخرى والجينات.

حالة غريلي تقع تماما ضمن نمط المخاطر الأعلى في تلك القائمة. إشعاع للرأس والرقبة في التاسعة، العلاج الكيميائي، وجراحة على العظم النامي.

النهج المعلن NCI في هذا الأمر ليس يقظة بشكل مجرد. يقول إن الناجين من سرطان الطفولة يجب أن يخضعوا لفحوصات سنوية من قبل محترف مدرب على اكتشاف الآثار المتأخرة. يقول إن المتابعة يجب أن تشمل مراقبة الأعراض والتثقيف الصحي. وتقول إن الخطة تعتمد على نوع العلاج الذي تم تقديمه.

بالنسبة للبالغين الذين ينهون العلاج، تصف إرشادات NCI للرعاية اللاحقة نفس شكل الخطة. غالبا ما تكون الفحوصات كل ثلاثة إلى أربعة أشهر خلال أول سنتين إلى ثلاث سنوات، ثم مرة واحدة في السنة. هناك أيضا خطة مكتوبة لرعاية البقاء. تلخص العلاج المقدم، مع العلامات والأعراض التي يجب مراقبتها. الخطة تهدف إلى السفر مع الشخص، لأن الأخصائي الذي قدم العلاج عادة ليس الطبيب الذي يرونه بعد عشرين عاما.

هذا التسليم هو الجزء الذي أداؤه عصر غريلي بشكل سيء والجزء الذي تغير أكثر. الناجين من سرطان الطفولة يوضح ما يغطيه المتابعة طويلة الأمد، والتأثيرات المتأخرة لعلاج سرطان الطفولة (بالإنجليزية) تمر من خلالها نظاما تلو الآخر. حقبة غريلي لم تمنح الناجين شيئا ليحملوه. خطة رعاية الناجين المكتوبة موجودة بسبب حالات مثل حالتها.

من يناسب هذا الكتاب

يناسب الناجين البالغين من سرطان الطفولة. يناسب أي شخص تغير جسده أو وجهه للأبد، ولم ير ذلك يكتب عنه من قبل دون وجود أخلاق معنوي.

يناسب الآباء الذين يرغبون في فهم ما يسجل الطفل وما لا يقوله المرضى، والأطباء الذين يريدون رؤية المريض لجولة في القسم.

لا يناسب القارئ الذي يبحث عن إرشادات عملية حول الساركوما، أو خيارات إعادة البناء، أو ما يمكن توقعه من العلاج الآن. ليس دليلا ولا يدعي ذلك. وقد لا يناسب شخصا في منتصف العلاج ويحتاج إلى أمل أكثر من الدقة هذا الأسبوع. الوحدة في هذه الصفحات حقيقية وتستمر. لا حاجة لقراءتها وفق جدول محدد.

المصادر

• NCI — علاج ساركوما إيوينغ (PDQ)، نسخة المريض
• NCI — التأثيرات المتأخرة لعلاج سرطان الأطفال (PDQ)، نسخة المريض
• NCI — الرعاية المتابعة بعد علاج السرطان
• سيرة وجه — سجل الكتالوج، 1994 طبعة هوتون ميفلين

This الصفحة تناقش سيرة وجه ذاتية من أجل التعليم. ليست نصيحة طبية، ولا شيء هنا حكم على الطب الحقيقي لأي شخص care.