اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
البقاء على قيد الحياة من سرطان الأطفال والرعاية اللاحقة
شرح بسيط للرعاية اللاحقة للناجين من سرطان الأطفال، بما في ذلك خطط رعاية الناجين والعيادات المتخصصة.
يحتاج الناجون من سرطان الأطفال إلى رعاية متابعة مستمرة لمتابعة صحتهم بعد العلاج. يجب أن يكون لكل ناج ملخص علاج وخطة رعاية للبقاء على قيد الحياة. يتم متابعة بعض الناجين في عيادات متخصصة في الرعاية طويلة الأمد.
النسخة البسيطة
النجاة من سرطان الطفولة هو هدف كل خطة علاج. اليوم، يصل معظم الأطفال إليه. لكن البقاء على قيد الحياة هو فصل طويل بحد ذاته. يعني رعاية مستمرة تراقب الآثار التي يمكن للعلاج أن يتركها خلفها. بعض هذه التأثيرات لا تظهر إلا بعد سنوات.
ما هي خطة رعاية البقاء.
قبل أن ينهي طفلك العلاج، اطلب خطة رعاية مكتوبة للبقاء على قيد الحياة. يجب أن تسرد كل دواء وجرعة تلقاها طفلك. يجب أن تذكر أي دواء وجرعة تلقاها طفلك. يجب أن تذكر أي عملية جراحية، بالإضافة إلى الفحوصات والفحوصات المحددة التي يوصى بها بعد ذلك. هذه الوثيقة تتبع طفلك مدى الحياة. احتفظ بنسخ، وأحضر واحدة إلى كل طبيب جديد.
حيث تحدث رعاية الناجين
عادة ما تتم المتابعة طويلة الأمد في عيادة البقاء. غالبا ما يكون ذلك في المستشفى الذي عالج طفلك. بعض الأطفال يحتاجون إلى زيارات شهريا خلال السنة الأولى بعد انتهاء العلاج. وآخرون يحتاجون إلى زيارات أقل بكثير. يعتمد الجدول الزمني على نوع السرطان، والعلاج الذي تلقاه طفلك، وكيف حال طفلك الآن.
من هو في الفريق
غالبا ما تتضمن رعاية الناجين أكثر من طبيب واحد. قد يرى طفلك طبيب قلب لفحص القلب. يمكن لأخصائي الغدد الصماء تتبع النمو والهرمونات. يمكن للأخصائي الفيزيائي مساعدتك في القوة والحركة. يمكن لأخصائي الصحة النفسية دعم تعافي طفلك العاطفي. تحتفظ مجموعة أورام الأطفال بدليل للآثار المتأخرة. يمكنه مساعدتك في العثور على أخصائيين قريبين منك يفهمون الناجين من سرطان الأطفال.
التأثيرات العاطفية والمدرسية
الكثير من الأطفال يصبحون قادرين على الصمود بعد العلاج. يحمل آخرون وزنا اجتماعيا أو عاطفيا حقيقيا من التجربة. قد يشمل ذلك الاكتئاب أو أعراض ما بعد الصدمة. من الشائع جدا أن تسأل عنه مباشرة. لا تنتظر طفلك ليطرح الموضوع أولا.
التأثيرات الإدراكية شائعة أيضا لدى بعض الناجين. تشمل هذه مشاكل في الذاكرة أو التعلم أو التركيز. تحدث هذه التأثيرات بشكل أكثر شيوعا لدى الأطفال الذين يعالجون من أورام الدماغ أو اللوكيميا. قد تتمكن مدرسة طفلك من المساعدة، على سبيل المثال من خلال خطة تعليمية فردية.
الآثار الجسدية المتأخرة التي يجب معرفتها
اعتمادا على نوع العلاج، قد يواجه الناجون تأثيرات على القلب أو الرئتين أو الكلى أو الخصوبة لاحقا في حياتهم. بعض الناجين لديهم خطر أعلى للإصابة بسرطان ثان، بما في ذلك اللوكيميا أو سرطان الغدة الدرقية أو الثدي أو الجلد. تعتمد المخاطر الدقيقة على الأدوية وكمية الإشعاع التي تلقاها طفلك، وأين. لهذا السبب بالضبط أهمية ملخص العلاج المكتوب. يخبر كل طبيب مستقبلي بما يجب فحصه ومتى.
التوجه نحو رعاية البالغين
مع تقدم طفلك في العمر، تتحول رعاية الناجين في النهاية من فريق أطفال إلى أطباء يعالجون البالغين. يعمل هذا الانتقال بشكل أفضل عندما يكون مخططا له، وليس مفاجئا. اسأل عيادة البقاء على قيد الحياة لطفلك عن متى يحدث هذا الانتقال عادة، وكيف تساعد في جعله سلسا. تبدأ العديد من العيادات في إعداد المراهقين الأكبر سنا لهذا التحول قبل سنوات، وتعلمهم معرفة تاريخ علاجهم الخاص والتعبير عن أنفسهم في المواعيد.
احتفظ بسجلات جيدة
التأمين والمدرسة والأطباء المستقبليون سيسألون عن تاريخ طفلك مع السرطان لسنوات قادمة. احتفظ بخطة رعاية البقاء، وتقارير علم الأمراض، وقائمة كل علاج في مكان واحد، ويفضل أن يكون نسخ رقمية محفوظة في مكان آمن. سيحتاج طفلك في النهاية إلى هذا التاريخ كبالغ، أحيانا بعد عقود من انتهاء العلاج، لذا فإن السجل الذي يتجاوز الانتقالات والأطباء الجدد وخطط التأمين الجديدة يستحق الجهد الآن.
خطوات عملية للآباء
- اطلب خطة رعاية مكتوبة للبقاء قبل انتهاء العلاج.
- اسأل تحديدا عن الآثار المتأخرة التي تنطبق على علاج طفلك بالضبط.
- جدولة زيارات للبقاء على قيد الحياة، حتى عندما يشعر طفلك بأنه بخير تام.
- أخبر مدرسة طفلك عن أي دعم تعليمي قد يساعد.
- ذكر التغيرات المزاجية أو النومية أو السلوكية في كل زيارة، حتى الصغيرة.
متى يجب طلب المساعدة في وقت أبكر
ألم الصدر، الإغماء، أو صداع شديد مفاجئ يحتاج إلى تقييم طارئ الآن: اتصل 911 أو اذهب إلى قسم الطوارئ. إذا كانت هناك كتلة جديدة، أو كدمات غير مفسرة، أو تغيير يقلقك، اتصل بفريق الناجين في نفس اليوم بدلا من انتظار الزيارة المجدولة التالية. معظم هذه المشاكل لا تكون خطيرة في النهاية، لكن لا شيء منها يمثل مسألة انتظار ومراقبة.
ماذا تسأل فريق طفلك
اسأل عن الأخصائيين الذين يجب أن يرى طفلك وكم مرة. اسأل عن الأعراض التي يجب أن تدفعك لزيارة مبكرة. اسأل عما إذا كان يجب إبلاغ مدرسة طفلك بأي احتياجات محددة. اسأل كيف ستتغير رعاية الناجين مع نمو طفلك ليصبح مراهقا، وفي النهاية بالغا.