Cáncer infantil

Planes 504 en la escuela durante el cáncer infantil

Lo que las familias pueden pedir sobre adaptaciones escolares, planes 504, asistencia, fatiga, precauciones contra infecciones, tutorías y el regreso a la escuela después del cáncer infantil.

En resumen

Un plan 504 puede ayudar a un niño con cáncer a mantenerse conectado con la escuela mediante flexibilidad en la asistencia, precauciones contra infecciones, tutorías, apoyos para la fatiga, planes para los medicamentos y pasos para el regreso a la escuela.

Esta página es para padres de un niño con cáncer que necesita apoyo en la escuela. Explica los planes de la Sección 504 y los IEP, cómo pedirlos por escrito y qué hacer si la escuela dice que no.

Dos leyes, y la diferencia no es un detalle técnico

El personal de la escuela usa "504" e "IEP" como si significaran lo mismo. No es así. Las dos provienen de leyes federales distintas. Se obtienen de maneras distintas y dan a la familia derechos distintos.

La Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973 es una ley de derechos civiles. Abarca a cualquier distrito escolar que reciba dinero federal. Prohíbe la discriminación y exige una educación pública gratuita y apropiada para un estudiante con una discapacidad.

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades, o IDEA, es la ley federal de educación especial. Para calificar, un niño debe encajar en una de trece categorías. El resultado es un plan escrito llamado IEP.

Un estudiante puede calificar bajo una de las leyes, bajo ambas o bajo ninguna. Un estudiante con un IEP sigue estando protegido por la Sección 504. Las normas de la Sección 504 dicen que cumplir un IEP es una manera de que un distrito cumpla su deber de ofrecer una educación pública gratuita y apropiada.

Por qué un niño con cáncer suele calificar bajo la Sección 504

Según la Sección 504, una persona tiene una discapacidad si tiene un impedimento físico o mental que limita sustancialmente una actividad importante de la vida. Tener un historial de uno también cuenta. También cuenta que se le considere como si lo tuviera.

La lista de actividades importantes de la vida es más amplia de lo que la mayoría de las familias espera. La norma de la ADA del Departamento de Justicia para entidades públicas (28 CFR 35.108) nombra cuidar de uno mismo, ver, oír, comer, dormir, caminar, aprender, concentrarse y trabajar. Luego agrega las funciones corporales importantes como actividades importantes de la vida por sí mismas, entre ellas:

El crecimiento normal de las células.
El sistema inmunitario.
El sistema endocrino.
Los sistemas respiratorio, circulatorio y digestivo.
Los sistemas reproductivo y neurológico.
La función del intestino, de la vejiga y del cerebro.

Lea esa lista otra vez. El crecimiento normal de las células. El sistema inmunitario. La misma norma dice que el cáncer limita sustancialmente el crecimiento normal de las células.

Otra regla ayuda. La misma norma federal dice que la pregunta de si un impedimento limita sustancialmente una actividad importante de la vida se decide sin tomar en cuenta los efectos beneficiosos de las medidas de mitigación (cosas como los medicamentos que alivian los síntomas). La única excepción son los anteojos o lentes de contacto comunes. Así que un niño cuyo medicamento contra las náuseas está funcionando puede seguir estando cubierto.

El camino de IDEA se llama "otro impedimento de salud"

El cáncer no es una de las trece categorías de IDEA. La puerta de entrada habitual es "otro impedimento de salud".

La norma federal lo define como fuerza, vitalidad o alerta limitadas. Eso incluye una mayor alerta a los estímulos del entorno, lo cual deja al niño con una alerta limitada en la escuela. Debe provenir de un problema de salud crónico o agudo. También debe perjudicar el desempeño escolar. La norma da ejemplos, y la leucemia se nombra en el texto.

IDEA tiene un segundo deber llamado Child Find (búsqueda de niños). Los distritos deben identificar, localizar y evaluar a los niños que puedan tener una discapacidad y necesiten educación especial. La norma incluye expresamente a los niños que van avanzando de un grado al siguiente. Por lo tanto, "sus calificaciones se ven bien" no es una razón legal para omitir una evaluación.

Cuál debe pedir

Pida un plan 504 cuando el niño necesite principalmente que se cambie el entorno. Eso abarca la asistencia, el descanso, los medicamentos en la escuela, las precauciones contra infecciones y el tiempo adicional.

Pida una evaluación de IDEA cuando lo que deba cambiar sea la enseñanza misma. Pregunte al equipo de oncología de su hijo si el tratamiento puede afectar el aprendizaje, como la atención, la memoria o la velocidad de procesamiento.

No tiene que elegir de antemano. Pida ambos en la misma carta.

La carta que pone a correr el reloj

Hágalo por escrito. El correo electrónico cuenta, y la fecha que tiene importa.

Envíela al director de la escuela, al coordinador del distrito para la Sección 504 y al director de educación especial. Diga que solicita una evaluación bajo la Sección 504 y bajo IDEA. Nombre el diagnóstico. Adjunte la carta del equipo de oncología con la lista de restricciones.

Según IDEA, un padre o el distrito pueden pedir una evaluación inicial. Debe hacerse dentro de los 60 días después de que el distrito reciba su consentimiento por escrito, a menos que su estado fije un límite distinto. Firme rápido los formularios de consentimiento y guarde una copia con fecha. Su firma pone a correr el reloj.

Nadie puede cobrarle por esto

La Sección 504 exige una educación pública gratuita y apropiada. La norma la define como servicios educativos y relacionados que se proporcionan sin costo para el estudiante o sus padres, excepto las cuotas que se cobran a todos los estudiantes (34 CFR 104.33).

Según IDEA, la educación especial misma se define como enseñanza especialmente diseñada sin costo para los padres. Los distritos aún pueden cobrar las cuotas incidentales que normalmente se cobran a todos los estudiantes.

Quiénes participan en la reunión

Para la Sección 504, un grupo toma la decisión. Sus miembros deben conocer al estudiante, entender lo que significan los datos de la evaluación y conocer las opciones de colocación. La evaluación debe basarse en varias fuentes, no en una sola prueba.

Para un IEP, la norma federal nombra al equipo:

Los padres.
Al menos un maestro de educación regular del niño.
Al menos un maestro o proveedor de educación especial.
Un representante del distrito que esté calificado para proporcionar o supervisar la enseñanza especialmente diseñada, que conozca el plan de estudios general y que conozca los recursos del distrito.
Alguien que pueda explicar qué significan los resultados de la evaluación para la enseñanza.
Otras personas con conocimientos útiles, invitadas por los padres o por el distrito.
El niño, siempre que sea apropiado.

Esa sexta línea es su oportunidad. Invite a la enfermera de la escuela. Pida al trabajador social o al enfermero de oncología que participe por teléfono.

Qué debe incluir el plan

Escríbalo de modo que un maestro suplente pueda seguirlo en octubre, cuando usted no esté.

Las ausencias por el tratamiento se justifican, con una forma establecida de recuperar el trabajo.
Se permiten entradas tardías y días parciales, sin sanción por la asistencia.
Se permiten descansos, y hay un lugar designado para descansar.
Tiempo adicional en los exámenes y las tareas, y un lugar tranquilo para los exámenes. La Sociedad Americana Contra el Cáncer los enumera, junto con los descansos, entre las adaptaciones comunes.
Un casillero cerca del salón de clases y un pase para el baño si hace falta. La Sociedad Americana Contra el Cáncer menciona ambos.
Medicamentos en la escuela: cuáles, quién los da y dónde se guardan.
Una manera de que la escuela le avise rápidamente sobre enfermedades en el edificio. Pregunte a su equipo de atención sobre cuáles enfermedades quieren que se les avise, y escriba esa lista en el plan.
Límites en educación física y en el recreo. Pregunte a su equipo de atención qué límites se aplican y escríbalos en el plan. La Sociedad Americana Contra el Cáncer señala que a veces se puede omitir la educación física o el recreo cuando hay poca energía.
Adaptaciones para los exámenes redactadas de manera que se mantengan en los exámenes estatales y en los de ingreso a la universidad.
Un punto de activación: después de un número establecido de días seguidos de ausencia, comienza la enseñanza a domicilio.

Pida el plan por escrito. Un documento escrito es a lo que puede recurrir si hay una disputa.

Enseñanza a domicilio y en el hospital

Este es un servicio real, no un favor. IDEA define la educación especial como enseñanza que puede darse en el salón de clases, en el hogar, en hospitales e instituciones y en otros entornos.

Para pedirla, escriba a la oficina de educación especial o al coordinador de la Sección 504. Pida el formulario del distrito para la enseñanza a domicilio. Puede requerir una nota del médico y la duración prevista de la ausencia.

Luego defina cinco cosas:

¿Cuántas horas por semana?
¿Cuál es la fecha de inicio?
¿Quién enseña y dónde?
¿Esas horas cuentan como asistencia?
¿Cómo se reducen las horas a medida que el niño regresa a tiempo parcial?

Si el hospital tiene un programa escolar, pida a ese maestro que llame directamente al distrito.

Si la respuesta es no

Pida la negativa por escrito, con el motivo.

La Sección 504 le da garantías de procedimiento. Entre ellas:

Aviso de las decisiones.
La oportunidad de revisar los expedientes de su hijo.
Una audiencia imparcial con el debido proceso, en la que puede participar y llevar a un abogado.
Un procedimiento de revisión después de la audiencia.

Puede solicitar esa audiencia cuando no esté de acuerdo con la identificación, la evaluación o la colocación. También puede presentar una queja ante la Oficina de Derechos Civiles del Departamento de Educación. IDEA le da derechos paralelos para resolver disputas.

En cualquier caso, el primer paso es el mismo. Consígalo por escrito, guarde todas las fechas y no deje que un "aquí no hacemos eso" dicho de palabra se convierta en el registro.

Qué leer a continuación

Comience con Talking to Teachers About Childhood Cancer (en inglés) para la conversación y Returning to School After Cancer (en inglés) para el regreso. También son útiles: Childhood Cancer Late Effects: Questions for Follow-Up, Late Effects of Childhood Cancer Treatment, Questions to Ask About Childhood Cancer Treatment y Siblings and Hospital Days During Childhood Cancer.

Fuentes

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