Efectos tardíos del cáncer infantil: preguntas para la visita de seguimiento

Esta página es para sobrevivientes de cáncer infantil y sus padres que se preparan para una visita de seguimiento. Explica los tratamientos que aumentan el riesgo de efectos tardíos, los controles que acompañan a algunos de ellos y las preguntas que se pueden hacer.

La pregunta que abre todo lo demás

El NCI dice que los efectos tardíos son problemas de salud que ocurren meses o años después de terminar el tratamiento del cáncer. Pueden afectar el cuerpo y la mente, incluidos el crecimiento, las hormonas, el pensamiento, el aprendizaje y la memoria, y el riesgo de segundos cánceres.

El NCI dice que el riesgo depende del cáncer, del tratamiento y del sobreviviente. Entre los factores del tratamiento están el tipo de radiación, la parte del cuerpo tratada y la dosis, y el tipo, la dosis y el calendario de la quimioterapia. Por eso, la pregunta útil en una visita de seguimiento no es solo "qué cáncer tuve". Es "qué recibí, cuánto y dónde".

Pida un resumen del tratamiento por escrito y llévelo a cada visita. Pregunte a su equipo qué guías usan para su plan de seguimiento.

Si hubo antraciclinas: el corazón

Las antraciclinas son una familia de medicamentos de quimioterapia. El NCI nombra la doxorrubicina, la daunorrubicina, la idarrubicina y la epirrubicina, y la mitoxantrona pertenece a un grupo relacionado. El NCI dice que el riesgo de problemas del corazón y de los vasos sanguíneos depende de la dosis total administrada y del tipo de medicamento. También depende de si el niño tenía menos de 13 años cuando lo trataron, y de si se administró un medicamento llamado dexrazoxano.

La radiación en el pecho aumenta el riesgo. El NCI dice que los sobrevivientes que recibieron tanto radiación en el pecho como ciertas quimioterapias tienen el mayor riesgo. La unidad de la dosis de radiación es el gray, que se escribe Gy. La dosis de quimioterapia se escribe en miligramos por metro cuadrado de superficie corporal, o mg/m².

El resumen del NCI para profesionales de la salud agrupa el riesgo según la dosis:

• Riesgo más alto: antraciclina de 250 mg/m² o más, o radiación en el pecho de 30 Gy o más, o 100 mg/m² o más con 15 Gy o más. Se recomienda un examen del corazón cada 2 años.
• Riesgo moderado: antraciclina de 100 a menos de 250 mg/m², o radiación en el pecho de 15 a menos de 30 Gy. Se puede hacer un examen, aproximadamente cada 5 años.
• Riesgo más bajo: antraciclina de menos de 100 mg/m² o radiación en el pecho de menos de 15 Gy. No se recomienda ningún examen.

El NCI dice que las señales de efectos tardíos en el corazón y los vasos sanguíneos incluyen dificultad para respirar y dolor en el pecho.

Preguntas que vale la pena hacer en voz alta:

• ¿Cuál fue mi dosis total de antraciclina en mg/m²?
• ¿La radiación llegó a mi corazón, y con qué dosis en Gy?
• ¿Con qué frecuencia debo hacerme pruebas del corazón, y quién las ordena?

Si hubo radiación en el pecho: controles de cáncer de mama

El NCI dice que los sobrevivientes que recibieron radiación en dosis altas en el pecho tienen un mayor riesgo de cáncer de mama. Dice que ciertas quimioterapias, incluidos los agentes alquilantes y las antraciclinas, también aumentan el riesgo. En los sobrevivientes de linfoma de Hodgkin infantil, el riesgo a los 50 años es comparable al de las personas con un cambio en un gen BRCA.

Para las mujeres que recibieron 10 Gy o más en los campos del pecho, el resumen del NCI para profesionales de la salud enumera:

• Autoexamen de mamas cada mes a partir de la pubertad.
• Un examen clínico de mamas cada año desde la pubertad hasta los 25 años.
• Un examen clínico de mamas cada 6 meses, con una mamografía y una resonancia magnética cada año, a partir de 8 años después de la radiación o a los 25 años, lo que ocurra más tarde.

El resumen del NCI para pacientes dice que la elección entre mamografía y resonancia magnética puede depender de la densidad de las mamas. Hable con su médico sobre cuándo deben empezar los controles. El NCI también dice que las dosis de antraciclina de 250 mg/m² o más se relacionan con un mayor riesgo de cáncer de mama.

A una persona de veintitantos años le pueden decir que es demasiado joven para una resonancia magnética de mama. Lleve su resumen de tratamiento y pregunte a su equipo sobre las guías para sobrevivientes.

Si hubo agentes alquilantes o radiación pélvica: el sistema reproductivo

El NCI dice que la quimioterapia y la radiación pueden dañar los ovarios y los testículos. Los posibles efectos incluyen testosterona baja, infertilidad en las personas nacidas varones e insuficiencia ovárica prematura en las personas nacidas mujeres. El NCI dice que la capacidad de producir espermatozoides puede regresar con el tiempo después del tratamiento.

Haga dos preguntas separadas. ¿Puedo tener hijos? ¿Y mis niveles hormonales son normales? Las respuestas pueden ser distintas. Pregunte qué análisis de sangre y controles son adecuados para usted.

Si la radiación pasó cerca del cerebro: crecimiento y hormonas

El NCI dice que un nivel bajo de hormona del crecimiento es un efecto tardío común de la radiación en el cerebro. Cuanto mayor es la dosis y más tiempo ha pasado desde el tratamiento, mayor es el riesgo. También puede ocurrir después de un trasplante de células madre o de quimioterapia para la leucemia. El NCI dice que una hormona del crecimiento baja en la niñez resulta en una estatura adulta más baja. Si los huesos del niño no han terminado de crecer, se puede usar un reemplazo de hormona del crecimiento, que empieza un año después de terminar el tratamiento.

Siga anotando la estatura y el peso en una tabla de crecimiento en cada visita. Avise a su equipo si el crecimiento se hace más lento o se detiene.

Si hubo radiación en el cráneo, metotrexato o citarabina: pensamiento y aprendizaje

El resumen del NCI para profesionales de la salud relaciona los efectos tardíos en el pensamiento y el aprendizaje con estos tratamientos:

• Radiación en la cabeza.
• Metotrexato o citarabina en dosis altas.
• Quimioterapia administrada en el líquido de la columna.
• Cirugía del cerebro o de la columna.

El riesgo es mayor en los niños tratados a una edad más temprana y en las niñas. Los niños con tumores cerebrales o leucemia linfoblástica aguda son los que tienen más probabilidad de verse afectados. Los efectos tardíos pueden aparecer meses o años después del tratamiento.

Pregunte si es adecuado hacerle a su hijo pruebas de las habilidades de pensamiento y aprendizaje. Si hay problemas en la escuela, lleve los resultados al equipo escolar.

El resto de la lista de verificación

El NCI nombra varias otras exposiciones que vale la pena mencionar en cada visita:

• El cisplatino, el carboplatino en dosis altas y las dosis altas de radiación en el cerebro pueden causar zumbido en los oídos (tinnitus) o pérdida de la audición meses o años después. El NCI dice que se debe ver a un audiólogo al menos una vez después de terminar el tratamiento.
• La radiación en la cabeza o el cuello puede causar problemas de la tiroides. También puede causar caries, boca seca y problemas de la mandíbula. El NCI dice que los médicos sugieren una revisión dental, limpieza y tratamiento con flúor cada 6 meses.
• Algunos tratamientos del cáncer pueden causar un cáncer diferente y nuevo muchos años después. El NCI nombra los cánceres de mama, tiroides, hueso, pulmón, estómago, hígado y colorrectal, entre otros.
• El NCI dice que el daño al corazón y a los pulmones está entre las causas de muerte más comunes en los sobrevivientes, junto con el regreso del primer cáncer y los segundos cánceres.

Síntomas que no deben esperar a su próxima visita

Diga en la primera frase, cuando llame, que es sobreviviente de cáncer infantil.

• Llame al 911 o vaya al departamento de emergencias más cercano si tiene dolor en el pecho, dificultad intensa y repentina para respirar, desmayo, o un latido del corazón que se acelera o late de manera irregular. No conduzca usted mismo.
• Llame de inmediato a su equipo de atención si tiene pérdida de la audición nueva, zumbido en los oídos, o entumecimiento u hormigueo después del cisplatino o el carboplatino.
• Si su hijo todavía recibe quimioterapia, o tiene los glóbulos blancos bajos, llame de inmediato al equipo de atención, de día o de noche, si tiene una temperatura de 100.4 °F (38 °C) o más, escalofríos, dolor de garganta, llagas en la boca, ardor al orinar, enrojecimiento en el sitio de un catéter o cualquier otra señal de infección. Hágalo incluso sin fiebre. Una temperatura normal no es motivo para esperar.
• Llame de inmediato a su equipo de atención si tiene dificultad para respirar al hacer actividad, o hinchazón de los tobillos o del abdomen. Si la dificultad para respirar es intensa, llame al 911 o vaya al departamento de emergencias más cercano.
• Llame a su equipo de atención en uno o dos días si tiene un bulto nuevo en cualquier parte, sobre todo en un área que recibió radiación, crecimiento que se hace más lento o se detiene, menstruaciones que se detienen, o cualquier cambio en el cuerpo que dure más de unas semanas.

Dónde seguir leyendo

Vea Late Effects of Childhood Cancer Treatment para una descripción general y What to Expect at a Survivorship Visit para la cita en sí. También son útiles: Childhood Cancer Survivorship (en inglés), School 504 Plans During Childhood Cancer y Questions to Ask About Childhood Cancer Treatment.

Fuentes

• Late Effects of Treatment for Childhood Cancer (PDQ), Patient Version, National Cancer Institute
• Late Effects of Treatment for Childhood Cancer (PDQ), Health Professional Version, National Cancer Institute
• Late Effects of Cancer Treatment, National Cancer Institute
• Infection and Neutropenia During Cancer Treatment, National Cancer Institute