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Cáncer infantil
Preguntas para hacer sobre el tratamiento del cáncer infantil
Una lista de preguntas para padres sobre las decisiones del tratamiento del cáncer infantil, los efectos secundarios, la logística del hospital, la escuela, la fertilidad, los ensayos clínicos y los efectos tardíos.
En resumen
Las preguntas sobre el tratamiento del cáncer infantil deben abarcar el diagnóstico, el objetivo del tratamiento, los efectos secundarios, las rutinas del hospital, la escuela, la fertilidad, los ensayos clínicos, el apoyo a la familia y el seguimiento de los efectos tardíos.
Esta página es para padres de un niño con un diagnóstico reciente de cáncer. Enumera las preguntas que se deben hacer al equipo de atención, desde el diagnóstico exacto hasta la fertilidad, los costos y a quién llamar.
Primero, obtenga el nombre exacto
Casi todas las buenas preguntas dependen de una sola cosa: el diagnóstico preciso. No "leucemia", sino cuál leucemia, cuál subtipo, cuál grupo de riesgo y qué marcadores genéticos se encontraron.
Dos preguntas para empezar:
- ¿Qué tipo de cáncer tiene exactamente mi hijo?
- ¿Puede explicarme el informe de patología y los resultados de los estudios de imágenes de mi hijo?
Pida el informe de patología en papel. Pida que alguien lo lea con usted y marque la línea que nombra el diagnóstico. Pregunte si el cáncer de su hijo se clasifica en un grupo de riesgo, y qué significa ese grupo para el plan. Si algún marcador sigue pendiente, pregunte cuál es, y qué cambiaría cada respuesta posible.
Anote las palabras exactas. Las repetirá a una enfermera escolar, a una aseguradora y a un empleado de la sala de emergencias, probablemente en la misma semana.
El lugar donde se da el tratamiento importa
El NCI dice que a los niños con cáncer a menudo se les trata en un centro oncológico infantil, un hospital o una unidad con capacitación y experiencia especiales en el cuidado de niños. El NCI dice que los especialistas allí probablemente incluyen oncólogos y hematólogos pediátricos, especialistas quirúrgicos pediátricos, oncólogos radioterapeutas, enfermeros especialistas pediátricos y trabajadores sociales.
Muchos de estos centros pertenecen al Children's Oncology Group, que el NCI apoya y describe como la organización más grande del mundo que realiza investigación clínica para mejorar la atención de los niños con cáncer.
Por eso, haga dos preguntas directas. ¿Este centro es un sitio del Children's Oncology Group? ¿Y a cuántos niños con este diagnóstico trata este equipo en un año?
El plan, en una página
Pida la hoja de ruta del tratamiento por escrito. Un plan impreso puede convertir un período abrumador en una secuencia que usted puede ver.
Preguntas útiles aquí:
- ¿Cuáles son las opciones de tratamiento para mi hijo?
- ¿Qué plan recomienda y por qué?
- ¿Cuál es el objetivo de cada parte del tratamiento?
- ¿Cuándo empieza el tratamiento y qué tiene que suceder primero?
- ¿Cuánto durará el tratamiento?
- ¿Mi hijo necesitará un dispositivo para administrar los medicamentos?
Esta última se refiere a una vía central o un puerto, un tubo o un dispositivo pequeño que se coloca en una vena para los medicamentos y los análisis de sangre. Pregunte qué tipo está planeado, por qué ese, cuándo se coloca y quién le enseña a usted a cuidarlo.
Luego pregunte cómo se ve el calendario. ¿Cuántos días al mes en el hospital? ¿Cuántas noches de hospitalización se esperan? ¿Qué visitas se pueden hacer en una clínica más cercana a casa?
Los ensayos clínicos son el camino principal, no el último recurso
Los padres a menudo oyen "ensayo clínico" y piensan en un experimento de último recurso. En la oncología pediátrica, ese enfoque es al revés.
El NCI afirma que la mayor parte del progreso para encontrar terapias curativas para los cánceres infantiles ha venido de los ensayos clínicos. Los resultados lo demuestran. El NCI informa que las tasas de muerte por cáncer en niños de 0 a 14 años disminuyeron un 70 por ciento de 1970 a 2020.
Pregunte temprano, antes de que se fije el plan:
- ¿Hay un ensayo abierto para este diagnóstico, aquí o en otro centro?
- ¿Con qué tratamiento estándar se compara este ensayo?
- ¿Qué visitas, pruebas o biopsias adicionales exige el ensayo?
- ¿Quién paga qué?
- Si decimos que no, ¿cambia algo en nuestra atención?
Pregunte también sobre las pruebas genéticas del tumor. En un informe preliminar publicado en 2019, el ensayo Pediatric MATCH del NCI y el COG encontró que el 24 por ciento de los pacientes jóvenes con cáncer avanzado cuyos tumores se analizaron en busca de cambios genéticos eran elegibles para uno de los medicamentos dirigidos que se estaban probando.
Consentimiento, asentimiento y quién firma realmente
El NCI explica que los niños no pueden dar consentimiento informado hasta que cumplen 18 años, por lo que se les pide su asentimiento, es decir, su propio acuerdo para participar. Por lo general, ambos padres deben dar su permiso. El NCI dice que algunos niños desde los 7 años pueden participar en el proceso de asentimiento, pero esto varía según el niño y el grupo que realiza el ensayo.
El consentimiento informado es un proceso, no una firma. El NCI lo describe como el equipo de investigación que explica el ensayo antes de que usted decida, en un lenguaje que pueda seguir, con tiempo para hacer preguntas. Puede salir de un estudio en cualquier momento, incluso después de firmar.
Dos estructuras protegen a los participantes de los ensayos. Una junta de revisión institucional, o IRB, revisa el ensayo antes de que pueda inscribir a alguien, y el NCI dice que las IRB revisan los protocolos de los ensayos cada año y pueden cambiar o detener un ensayo para proteger a los participantes. Algunos ensayos, en especial los de fase 3, también usan una junta de monitoreo de datos y seguridad que revisa el avance y vigila la seguridad.
Pida el documento de consentimiento para llevárselo por la noche. Leerlo en la mesa de la cocina es mejor que leerlo en un cuarto de la clínica mientras un niño llora.
Efectos secundarios ahora, y efectos que llegan más tarde
Son dos conversaciones distintas, y ambas corresponden a la primera semana.
Para el corto plazo, pregunte cuáles son los efectos secundarios de cada tratamiento a corto plazo y qué se puede hacer para aliviarlos. Agregue los que afectan la vida diaria: caída del cabello, llagas en la boca, náuseas, recuentos sanguíneos bajos, cambios de humor por los esteroides y cómo se maneja cada uno en casa.
Para el largo plazo, pregunte lo siguiente:
- ¿Qué efectos secundarios a largo plazo son posibles, incluidos los que pueden aparecer años después?
- ¿El tratamiento podría afectar el crecimiento y el desarrollo de mi hijo?
- ¿El tratamiento podría afectar la capacidad de mi hijo de tener hijos algún día?
Luego pida detalles, porque los detalles del tratamiento determinan la atención de seguimiento más adelante. Pregunte la dosis total planeada de cualquier quimioterapia con antraciclinas en miligramos por metro cuadrado. Pregunte si se planea radiación y hacia dónde se dirigirá. Pregunte si se incluye algún agente alquilante. Escriba las respuestas en el mismo cuaderno que el diagnóstico.
La fertilidad tiene un plazo
El NCI aconseja hablar con su médico y con un especialista en fertilidad antes de que empiece el tratamiento del cáncer. Por eso es un tema que no debe dejar para después.
Pregunte desde el primer día si el tratamiento conlleva un riesgo para la fertilidad, y pida una remisión a un especialista en fertilidad. Pregunte si el tratamiento puede esperar sin riesgo los días que tomaría la preservación. Si el niño aún no ha pasado por la pubertad, pregunte específicamente si hay un protocolo de congelación de tejido ovárico o testicular, aquí o en otro lugar.
Las preguntas que nadie hace hasta que duele
Tres más que las familias suelen omitir:
- ¿Quién puede ayudarnos a manejar los costos del tratamiento?
- ¿Qué servicios de apoyo hay para mi hijo y para nuestra familia?
- ¿A quién llamamos con preguntas o problemas?
Haga la tercera dos veces: una para el horario de oficina y otra para las 2 a. m. Pida que le escriban el número para fuera del horario de atención, en lugar de solo describírselo. Pregunte qué decir cuando llame para comunicarse con el equipo de oncología y no con una línea general.
Agregue la escuela. Pida una carta escrita con la lista de restricciones y pregunte quién en el hospital ayuda con los planes escolares.
Las segundas opiniones son normales aquí
Una pregunta que vale la pena hacer: "¿Debo buscar una segunda opinión? ¿Puede ayudarme a obtener una segunda opinión?"
Pedirle al oncólogo de su hijo que ayude a organizarla no es un insulto y es una petición común. Pregunte cuántos días agregaría una segunda opinión, y si el tratamiento puede empezar sin riesgo mientras se hace la revisión.
Cómo manejar la cita
- Lleve a dos personas. Una escucha y la otra escribe.
- Pregunte si puede grabar la conversación.
- Lleve cinco preguntas escritas y haga primero la más importante.
- Termine con: "¿Qué es lo único que le gustaría que recordara de hoy?"
- Pida el folleto o la copia impresa en lenguaje sencillo al salir.
Qué leer a continuación
Consulte Childhood Cancer Overview (en inglés) y Where Children with Cancer Are Treated (en inglés) para conocer los antecedentes, y Clinical Trials for Children (en inglés) para los detalles de los ensayos. También son útiles: Late Effects of Childhood Cancer Treatment, Childhood Cancer Late Effects: Questions for Follow-Up, Returning to School After Cancer (en inglés) y Helping a Child Take Medicine During Cancer Treatment.