Hermanos y días de hospital durante el cáncer infantil

Esta página es para los padres cuyo hijo tiene cáncer y que también tienen otros hijos en casa. Explica por lo que pasan los hermanos, cómo prepararlos para las visitas al hospital y las señales de que necesitan más ayuda.

El día que realmente vive un hermano o una hermana

Mientras un niño está en el hospital, el otro también está viviendo su día. Por lo general es así. Un despertar temprano en la casa de un abuelo. Un viaje a la escuela con alguien nuevo. Una respuesta vaga a la salida sobre cuándo vuelve mamá a casa. La cena frente al televisor. Y luego una casa que está demasiado silenciosa o llena de adultos hablando en voz baja.

La guía del NCI para adolescentes describe lo que cuentan los hermanos sobre períodos como este. Entre ellos están pasar más tiempo solos, tener más tareas del hogar, pasar más noches en casa de un familiar, atrasarse en la escuela y sentir la presión de ser perfectos para que los padres tengan una preocupación menos. Aparecen el miedo, la culpa, el enojo, la soledad, la vergüenza y la ansiedad, muchas veces mezclados.

También pueden aparecer los celos y la sensación de que los dejan de lado. El NCI menciona el descuido y la soledad entre los sentimientos que cuentan los hermanos. Poner estos sentimientos en palabras en voz alta puede ayudar.

Arregle la historia antes de arreglar el horario

Los niños llenan el silencio con suposiciones, y sus suposiciones son peores que la verdad. Dos creencias aparecen una y otra vez: que el cáncer es contagioso y que algo que ellos hicieron o dijeron lo causó.

Pregunte directamente qué piensa el niño que está pasando, en vez de suponerlo. A veces los niños creen que ellos causaron la enfermedad.

Luego dé información clara y sencilla adecuada a la edad del niño. El NCI advierte que las mentiras pueden hacer que un niño deje de confiar en usted y en el equipo médico, y eso cuesta mucho más después que lo que cuesta ahora una conversación difícil pero sincera.

El NCI aconseja tener conversaciones regulares en vez de pocas conversaciones largas y solemnes.

Cómo preparar a un hermano para una visita al hospital

El NCI aconseja incluir a los hermanos en las visitas al hospital cuando sea posible, o mantener el contacto por videollamada o por teléfono.

Llame primero a la unidad y pregunte por sus reglas de visitas. Pregunte si hay un especialista en vida infantil (child life) disponible. El NCI dice que estos especialistas ayudan a los niños a sobrellevar el estrés y las emociones difíciles.

Antes de ir, pregunte a su equipo de atención cómo será la visita, y cuéntele al niño de antemano lo que va a ver y a oír, incluso cualquier cambio en el aspecto del paciente.

Proteja las partes de la vida que todavía son suyas

La rutina no es un lujo en este caso. El NCI aconseja mantener las cosas lo más normales que pueda, y conservar sobre todo las rutinas de comida y de hora de dormir con los bebés. El NCI también aconseja mantener la escuela y las actividades.

El NCI aconseja pedir ayuda a amigos y vecinos para que la rutina de un hermano se mantenga estable.

El NCI también da una indicación pequeña y posible de cumplir para los padres que se sienten agotados: reserve tiempo todos los días con sus otros hijos, aunque sean solo unos minutos. Unos pocos minutos, de manera confiable, valen más que un fin de semana prometido que se sigue cancelando.

Dele un papel real, no uno falso

El NCI aconseja mantener un contacto constante mientras el paciente está en el hospital, con llamadas, mensajes de texto y visitas. También sugiere compartir tiempo, por ejemplo con películas y juegos. El NCI anima a los hermanos a conservar las amistades y las actividades que les dan alegría. Dígales en voz alta que está permitido divertirse.

Avise a la escuela en nombre de ellos

El NCI dice que los hermanos pueden atrasarse en la escuela o asumir demasiadas tareas del hogar. Considere contarles a los maestros lo que está pasando y preguntar qué cambios prácticos podrían aliviar la carga.

Sentimientos que son de esperar y señales para actuar

La tristeza, el enojo, los celos, la culpa y el apego excesivo son de esperar. El NCI menciona actividades creativas que pueden ayudar, como dibujar, pintar, la música, la jardinería, la fotografía y llevar un diario. El NCI también señala programas para hermanos como SuperSibs y los grupos de apoyo de los hospitales.

Pida una remisión a su equipo de atención si observa:

• Tristeza que dura semanas (el NCI aconseja apoyo profesional de salud mental).
• Una baja en las calificaciones o negarse a ir a la escuela.
• Alejamiento de los amigos con los que el niño solía disfrutar.
• Cualquier otro cambio duradero que le preocupe.
• Cualquier comentario de no querer estar vivo.

Pida ayuda ahora

Llame o envíe un mensaje de texto al 988, la Línea de Prevención del Suicidio y Crisis, si un hermano de cualquier edad habla de querer morir, de hacerse daño o de que la familia estaría mejor sin él. No espere hasta la próxima consulta en la clínica. El 988 es para cualquier persona en una crisis de salud mental, y recibe tanto llamadas como mensajes de texto.

Llame también de inmediato a su equipo de atención si un hermano de pronto no puede quedarse solo, deja de comer o dice que se siente responsable del cáncer. Pregunte si un trabajador social o un especialista en vida infantil puede ayudar.

Dónde leer a continuación

Para saber más sobre este tema, vea Helping Siblings Cope y Talking to Your Child About Cancer. Los padres que ya están agotados deben leer Caring for Yourself as a Parent (en inglés). Entre las páginas prácticas están Where Children with Cancer Are Treated (en inglés), School 504 Plans During Childhood Cancer y Helping a Child Take Medicine During Cancer Treatment.

Fuentes

• Support for Siblings When a Brother or Sister Has Cancer, National Cancer Institute
• Support for Families: Childhood Cancer, National Cancer Institute
• When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens, National Cancer Institute
• 988 Suicide & Crisis Lifeline, Substance Abuse and Mental Health Services Administration