Qué esperar en una visita de sobrevivencia

Es una cita diferente con un trabajo diferente

Durante el tratamiento, las citas tratan del tratamiento. Una visita de sobrevivencia trata de todo lo que el tratamiento dejó atrás y de los años que vienen.

El Instituto Nacional del Cáncer (NCI) define la atención de seguimiento de manera sencilla como "ver a un proveedor de salud para chequeos médicos regulares una vez que termina el tratamiento". Lo que cubren esos chequeos es más amplio de lo que la gente espera. El NCI dice que las visitas pueden incluir "análisis de sangre, así como otras pruebas y procedimientos que buscan cambios en su salud o cualquier problema que pueda surgir debido a su tratamiento del cáncer", y que abordan "problemas físicos y emocionales que pueden surgir meses o años después de que termina el tratamiento".

Conocer la agenda de antemano marca la diferencia entre irse con respuestas e irse solo con una fecha.

Las cinco áreas que cubre una buena visita de sobrevivencia

Los estándares nacionales del NCI para la atención de sobrevivientes establecen lo que estos programas deben hacer. Úselos como lista de verificación para su propia cita.

Vigilancia y exámenes de detección. Se debe "evaluar su riesgo de recurrencia o de nuevos cánceres, incluidos los antecedentes familiares y las pruebas genéticas", y darle recomendaciones y remisiones para vigilar ambos.

Efectos a largo plazo y tardíos. Se debe "evaluar en varios momentos de su atención de seguimiento los efectos físicos durante y después del tratamiento del cáncer, incluida la vigilancia de los efectos tardíos y las afecciones crónicas".

Atención psicosocial. Se debe "evaluar en varios momentos de su atención de seguimiento los efectos emocionales y psicológicos del cáncer y de su tratamiento" y apoyarle según corresponda.

Promoción de la salud. Se debe "evaluar sus conductas de estilo de vida" y darle las estrategias recomendadas para manejarlas.

Coordinación de la atención. Se le debe "involucrar en el proceso de planificación de la atención, incluida la conversación sobre los objetivos compartidos de la atención" y la coordinación de la atención con los proveedores y servicios.

Si su visita toca solo la primera área, tuvo una revisión de recurrencia y no una visita de sobrevivencia. Es razonable pedir el resto.

El resumen escrito con el que debe salir

Pida dos cosas por escrito: un resumen de lo que se le hizo y un plan de lo que sigue. El NCI dice que un resumen del tratamiento es parte de la atención de seguimiento y debe incluir los puntos a continuación.

El NCI enumera lo que debe incluir:

• la fecha en que le diagnosticaron
• el tipo de cáncer que tuvo
• los informes de patología
• los sitios y las dosis de la radioterapia
• los nombres y las dosis de la quimioterapia y de otros medicamentos
• señales de alerta, efectos a largo plazo e información de contacto de los proveedores

Esos dos últimos importan más de lo que parece. Los efectos tardíos están ligados a medicamentos y dosis de radiación específicos. Un cardiólogo dentro de quince años no puede juzgar su riesgo cardíaco con "ella recibió quimio". Con el nombre de un medicamento y una dosis, sí.

Guarde usted una copia. No dependa de que el sistema de un solo hospital la conserve para siempre.

Con qué frecuencia son las visitas y por qué se espacian

El NCI da un patrón general: "los sobrevivientes suelen volver al médico cada 3 a 4 meses durante los primeros 2 a 3 años después del tratamiento, y una o dos veces al año después de eso".

Su propio calendario depende del tipo de cáncer, del tratamiento que recibió y de su salud. Las visitas se vuelven menos frecuentes con el tiempo. Eso es intencional, no descuido. Si el espacio cada vez más largo le causa ansiedad, dígalo y pregunte qué haría que lo vean más pronto.

Efectos tardíos, la razón de ser de esta visita

Los efectos tardíos son problemas de salud que pueden aparecer meses o años después del tratamiento. Pueden depender del tratamiento y de la dosis que recibió.

La página de seguimiento del NCI menciona ejemplos como cansancio persistente, dificultad para concentrarse, problemas de sueño, cambios de peso y cambios en la función de la vejiga, el intestino o la función sexual.

Pregunte qué efectos tardíos corresponden específicamente a su tratamiento. Puede salir con una lista personal corta y no con un folleto general.

Qué se revisa y qué no

Muchas personas llegan esperando estudios y se inquietan cuando no hay ninguno. Las pruebas en las visitas de seguimiento se eligen según su tipo de cáncer y su tratamiento. Más pruebas no son automáticamente mejores.

Por eso pregunte directamente: ¿qué pruebas forman parte de mi plan de seguimiento, cuáles no y por qué? Pregunte qué significaría un número que sube y qué síntoma haría que se pida una prueba más pronto.

Lo mismo se aplica a los exámenes de detección de cánceres completamente nuevos, que son distintos de vigilar si regresa el anterior. Pregunte si sus exámenes de detección habituales, y los adicionales que requiere su historial de tratamiento, están en la lista de alguien.

El traspaso a la atención primaria

No todas las personas se quedan con un oncólogo para siempre. Algunas pasan el seguimiento a un médico de atención primaria.

Esa transición es donde se pierden cosas. Pregunte tres cosas: quién es responsable de qué, quién pide qué pruebas y a quién se le envía copia de los resultados.

El NCI dice que debe asegurarse de que cada médico comparta con los demás la información sobre su atención. Lleve el resumen del tratamiento a citas que no tengan nada que ver con el cáncer. Un síntoma nuevo se interpreta de otra manera en alguien con su historial.

Entre visitas

El NCI dice que siempre mencione "cualquier síntoma, dolor o inquietud que sea nuevo o que no desaparezca". Pregunte a su equipo si debe llamar entre visitas en lugar de esperar.

Dos hábitos prácticos ayudan. Lleve una nota continua de síntomas con fechas, porque una tos de tres semanas es distinta de una de tres días y no recordará cuál era. Y pregunte en cada visita a quién llamar entre visitas, ya que ese número suele cambiar cuando sale del tratamiento activo.

Qué llevar

• Su resumen del tratamiento y su plan de atención de sobrevivencia, si los tiene.
• Una lista actualizada de todas sus medicinas, vitaminas y suplementos.
• Una lista de cada síntoma desde la última visita, con fechas.
• Nombres y datos de contacto de su médico de atención primaria y de cualquier otro especialista.
• Sus antecedentes familiares de cáncer, actualizados. Influyen en la evaluación del riesgo genético.
• Las preguntas escritas, en orden de prioridad.

Preguntas para su visita de sobrevivencia

• ¿Exactamente qué se está vigilando en mí y cómo se detectaría?
• ¿Qué efectos tardíos debo esperar de mi tratamiento y mis dosis específicos?
• ¿Qué pruebas me tocan, con qué calendario y cuáles no me van a hacer?
• ¿Qué exámenes de detección de cáncer de rutina todavía necesito y necesito alguno antes de lo habitual?
• ¿Vale la pena una remisión a genética por mis antecedentes familiares?
• ¿Quién está a cargo de mi seguimiento ahora y qué maneja mi médico de atención primaria?
• ¿Qué síntomas deben hacerme llamar en lugar de esperar?
• ¿Puedo recibir hoy mi resumen del tratamiento por escrito?

Fuentes

• National Cancer Institute — Follow-Up Medical Care.
• National Cancer Institute — Facing Forward: Life After Cancer Treatment.
• National Cancer Institute — National Standards for Cancer Survivorship Care.

Páginas relacionadas

Algunas páginas que pueden ayudarle a continuación: What Happens When Cancer Treatment Ends? (en inglés), Follow-Up Care After Cancer Treatment (en inglés), What Follow-Up Care Watches For After Cancer (en inglés), Childhood Cancer Late Effects: Questions for Follow-Up, Balance and Fall Prevention After Cancer Treatment, What to Expect Before Starting Radiation.