اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
التحدث مع شخص لا يريد الرعاية التلطيفية
المخاوف المحددة وراء رفض الرعاية التلطيفية، والتصحيحات الواقعية التي حددها NCI لكل منهم.
عادة ما يكون الرفض مبنيا على مفاهيم خاطئة محددة بدلا من العناد. يذكر مركز NCI الأسباب الشائعة: أن الرعاية التلطيفية تسرع الموت بسبب الأفيونات، وأن ذلك يحدث فقط في الأيام القليلة الماضية، حيث تفقد أطبائك الحاليين، وعدم اليقين بشأن الأهلية والتغطية. لكل منها إجابة واقعية، منها أن الشخص يمكنه دائما تغيير رأيه.
اكتشف ماذا تعني الكلمة لهم
"لا" نادرا ما يكون الجواب الكامل. من يرفض الرعاية التلطيفية عادة ما يرفض صورة محددة له. تلك الصورة غالبا ما تكون خاطئة بطرق لم يصححها أحد بعد.
الملخص السريري ل NCI يسرد المفاهيم الخاطئة التي يطرحها المرضى بشأن هذا القرار:
- أن الرعاية التلطيفية تسرع الموت باستخدام الأفيونات.
- ذلك المستشفى مخصص فقط للأيام الأخيرة من الحياة.
- الخوف من فقدان أطبائهم الحاليين.
- عدم اليقين بشأن التغطية ومن هو المؤهل.
قبل الجدال، فقط اسأل أي من هذه المخاوف يخصهم. المخاوف المختلفة تحتاج إلى إجابات مختلفة. الإجابة على السؤال الخطأ لا توصلك إلى أي مكان.
"سينتهي بي أسرع"
هذا الخوف هو الذي غالبا ما يبقى غير معلن، NCI يسميه مباشرة.
لا تجري هذه المحادثة وحدك على طاولة المطبخ. اسأل فريق الرعاية التلطيفية أو الرعاية التلطيفية أو الرعاية التلطيفية لشرح كيفية استخدام ومراقبة أدوية الأعراض. إجابة الطبيب على السؤال أكثر إقناعا بكثير من تكرار قريب لما قاله الطبيب.
كما يسجل NCI ما تظهره الأدلة. يذكر ملخصه أن هدف الأفيونات هو توفير الراحة، وليس تسريع الموت، وأن الرعاية التلطيفية مرتبطة بجودة حياة أفضل للمرضى والعائلات. العائلات أكثر ميلا للقول إن قريبهم مر بموت جيد. الأشخاص الذين يرغبون في الموت في المنزل هم أكثر احتمالا لأن يكونوا قادرين على ذلك.
"إنه فقط للأسبوع الماضي"
NCI يذكر هذا الاعتقاد كحاجز أيضا. قاعدة الأهلية تجيب على الأمر مباشرة. يعتمد تأهل الرعاية التلطيفية على التكهن (الإنذار) ستة أشهر أو أقل إذا استمر المرض في مساره الطبيعي. يضيف NCI أنه رغم اعتقاد الكثيرين أن الرعاية التلطيفية متاحة فقط في الأيام أو الأسابيع الأخيرة من الحياة، إلا أنها يمكن أن توفر الدعم لأشهر. لا يوجد حد أقصى لمدة ستة أشهر أيضا: تستمر التغطية طالما أن التكهن (الإنذار) لا تزال تلتزم بالقاعدة.
الدعم لمدة ستة أشهر متاح. معظم العائلات تستخدم جزءا بسيطا منه، وكثير منهم يتمنى لاحقا لو بدأوا في وقت أبكر.
"سأفقد أطبائي"
الخوف من فقدان الاستمرارية هو من أولويات المرضى NCI. ما يضيفه الرعاية التلطيفية فعليا هو فريق كامل: ممرضون مسجلون، أطباء، مديرون طبيون، أخصائيون اجتماعيون، قساوسة، مساعدون تمريض معتمدون، متطوعون، ومعالجون متخصصون.
اسأل طبيب الأورام الحالي سؤالا مباشرا: أي العلاقات ستستمر؟ سماع الإجابة من طبيب موثوق يخفف هذا الخوف أكثر بكثير من الطمأنينة منك.
"لا أعرف كم يكلف ذلك أو ما إذا كنت مؤهلا"
عدم اليقين بشأن التغطية والأهلية هو الحاجز الرابع NCI الأسماء. وهو أيضا الأسهل في الحل.
تشمل ميزة الرعاية التلطيفية لميديكير زيارات الفريق، والمعدات المنزلية مثل أسرة المستشفى، والكراسي المتحركة، والحمامات، والأدوية الموصوفة للأعراض والمرض النهائي. ستشرح وكالة الرعاية التلطيفية تفاصيل حالة شخص قبل أن يوقع أي شخص على أي شيء.
حقيقة أخرى تستحق الاستخدام: ملخص NCI ينص على أن أمر عدم الإنعاش غير مطلوب للتسجيل. الكثير من الناس يفترضون خلاف ذلك ويرفضون لهذا السبب فقط.
الجملة التي تفتح باب المحادثة
NCI يخبر الأطباء بأن يوضحوا أن المرضى يمكنهم دائما تغيير رأيهم بشأن الرعاية التلطيفية.
غالبا ما يكون هذا هو أكثر شيء مفيد يمكنك قوله. القرار الذي يمكنك عكسه أصغر بكثير من القرار الذي تشعر أنه دائم. الأشخاص الذين لا يوافقون على شيء إلى الأبد قد يوافقون أحيانا على تجربته.
لقاء فريق رعاية تلطيفية فقط لطرح الأسئلة لا يلزم أحد بأي شيء أيضا.
احترم الرفض، لا يمكنك التحرك
بعض الناس يفهمون الحقائق تماما ومع ذلك يقولون لا. ملخص NCI واضح أن الرعاية التلطيفية لا تناسب من يريد علاجا نشطا للسرطان، أو تجربة سريرية، أو إعادة دخول المستشفى بسبب المضاعفات. الرغبة في هذه الأمور موقف عادل، وليس سوء فهم.
إذا كان هذا هو الوضع، اطرح أسئلة مختلفة بدلا من ذلك: ماذا سيحدث بعد ذلك، ما هو الدعم الموجود في الوقت الحالي، وما الذي سيغير رأيهم لاحقا.
اطلب المساعدة في المحادثة
يعترف ملخص NCI بأن الأطباء أنفسهم أحيانا مترددون في فتح محادثات نهاية الحياة. وهذا يعني أن المحادثة قد تتوقف من كلا الجانبين. اطلب من الأخصائي الاجتماعي في الأورام أو فريق الرعاية التلطيفية قيادتها. هذا يخفف العبء عن العائلة ويضع الحقائق في أيدي أشخاص يمكنهم الإجابة على الأسئلة اللاحقة على الفور.