كيفية استخدام ClinicalTrials.gov دون أن تضيع

قائمة عامة، وليست محرك توصية

ClinicalTrials.gov هو موقع إلكتروني وقاعدة بيانات إلكترونية للدراسات السريرية والمعلومات حول نتائجها. الغرض المعلن منه هو مشاركة تلك المعلومات مع الجمهور، والباحثين، ومع المتخصصين في الرعاية الصحية.

كلمة "قاعدة بيانات" مهمة. الموقع هو مكان يتم فيه تخزين وعرض معلومات الدراسة. ليس خدمة تراجع الدراسات نيابة عنك أو تختار واحدة.

الموقع يقول هذا عن نفسه بعبارات واضحة. الحكومة الأمريكية لا تراجع أو توافق على سلامة وعلم جميع الدراسات المدرجة هناك. المعاهد الوطنية للصحة والوكالات الفيدرالية الأخرى توافق فقط على الدراسات التي تمولها، والوكالات الفيدرالية لا تمول كل شيء في القائمة.

من يضع المعلومات هناك

يقوم الرعاة والباحثون بتقديم معلومات الدراسة بأنفسهم، ويبقونها محدثة. تقوم المكتبة الوطنية للطب بمراجعة محدودة لما يرسلونه. يظل الراعي أو الباحث مسؤولا عن سلامة وعلم ودقة أي دراسة يذكرها، وعن اتباع القوانين التي تنطبق عليها.

بعض القوائم موجودة لأن القانون يفرض ذلك. الولايات المتحدة لديها قوانين وأنظمة وسياسات تتطلب تقديم أنواع معينة من التجارب السريرية. بالنسبة للدراسات التي لا تغطيها تلك القواعد، يمكن للرعاة اختيار إدراجها أو عدمها. قليل من السياسات تتطلب إدراج الدراسات الرصدية في أي مكان عام.

لذا فإن قاعدة البيانات واسعة لكنها ليست كاملة. تضاف دراسات جديدة تقريبا كل يوم، وتشمل القوائم جميع الولايات 50 وأكثر من 200 دولة.

ما يحمله سجل دراسة واحد

كل دراسة تحصل على سجل، والسجل هو الجزء الذي ستقرأه فعليا. يتضمن معلومات عامة: اسم الدراسة ووصفها، الراعي أو الباحث، من يمول أو يدعمها، المشكلة الصحية التي تدرس، تواريخ بدء وانتهاءها، والمواقع.

ثم تأتي التفاصيل. من يمكنه ومن لا يمكنه الانضمام، وهي معايير الأهلية. كم عدد المشاركين المطلوبين. وصف للتدخلات التي قد تعطى، مثل دواء، جهاز، أو تغيير سلوكي. ما الذي يريد الباحثون معرفته وكيف سيقيسون ذلك. وكيفية التواصل مع فريق الدراسة.

بعض السجلات تذهب أبعد من ذلك. قد تشمل بروتوكول الدراسة، خطة التحليل، نموذج الموافقة المستنيرة، أو النتائج.

كل نسخة من السجل تحفظ بشكل دائم، وتبقى المعلومات متاحة حتى بعد انتهاء الدراسة. هذا يفسر شيئا مربكا في الموقع. العديد من السجلات التي تجدها تخص دراسات انتهت منذ سنوات.

ما يمكن للموقع أن يقدمه لك اليوم

يمكنه أن يوضح لك ما هو موجود. إذا كنت تريد أن تعرف ما إذا كان هناك من يدرس نوع السرطان الخاص بك، وأين، فهذا هو المكان المناسب للبحث.

ابدأ بالبحث الأساسي في الصفحة الرئيسية. هناك فلتر حالة/مرض، وتدخل حالة واحدة في كل مرة. هناك فلتر تدخل/علاج لدواء أو جهاز أو إجراء أو تغيير نمط حياة معين. هناك فلتر الموقع الذي يقبل موقعك الحالي، أو عنوانك، أو رمز بريدي، أو اسم مكان، مع شريط نصف قطر للمسافة التي ستقطعها. وهناك فلتر حالة الدراسة، يبدأ في جميع الدراسات.

هذا الأخير هو التغيير الأكثر فائدة الذي يجب إجراؤه. إذا حولته إلى دراسات التجنيد التي لم تسجل بعد، سينخفض الضجيج بشكل حاد.

بعض العادات تساعد. ضع علامات اقتباس حول عبارة من كلمتين أو أكثر، حتى يتم البحث عن "سرطان الثدي" كعبارة. اكتب كلمة "ليس بحروف كبيرة" قبل مصطلح تريد استبعاده. اترك مربع المصطلحات الأخرى فارغا إلا إذا كان لديك شيء لا يناسب أي مكان آخر، مثل رقم NCT، أو اختصار دراسة، أو اسم جين، أو مقياس نتيجة. والتهجئة الإنجليزية تعمل بشكل أفضل في معظم الفلاتر.

إذا حصلت على عدد كبير جدا من النتائج، أضف فلاتر. يمكنك فعل ذلك قبل البحث، باستخدام شريط المزيد من الفلاتر، أو بعد ذلك باستخدام قائمة تركيز البحث في صفحة النتائج. الرقم بجانب كل فلتر يخبرك بعدد النتائج التي تتطابق معه.

يمكنه أيضا عرض نتائج بعض الدراسات. عادة ما يقدمها الرعاة في موعد لا يتجاوز سنة بعد انتهاء الدراسة، ويتم تصنيف سجل النتائج معهم باسم "النتائج المنشورة". يقوم الموظفون بمراجعة النتائج المقدمة للتأكد من وضوحها، ولكن ليس للتأكد من الدقة العلمية.

ويمكن أن يعطيك رقم هاتف أو بريد إلكتروني يؤدي إلى شخص حقيقي. كل سجل يتضمن معلومات الاتصال بفريق الدراسة.

ما لا يستطيع الموقع فعله

لا يمكنها أن تخبرك ما إذا كانت الدراسة مناسبة لك. معايير الأهلية مكتوبة للباحثين، وقراءتها بجانب سجلاتك الخاصة هو عمل لفريق الأورام الخاص بك.

لا يمكنه ضمان سلامة أو جودة الدراسة. الموقع صريح بأن مثل هذا المراجعة الشاملة لا تحدث.

لا يمكنه تسجيلك. الانضمام يتم عبر فريق الدراسة وأطبائك الخاصين.

لا يمكنه تفسير النتائج. النتائج المنشورة هي جداول لصفات المشاركين والنتائج والأحداث السلبية، دون أي استنتاجات أو تفسيرات مرفقة. قد يضيف الرعاة روابط لمنشورات المجلات، ولا يقوم الموقع بمراجعتها أيضا.

ولا يمكنها أن تعد بأن الإدراج لا يزال مفتوحا. قد يكون السجل كاملا، أو مسحبا، أو قديما منذ سنوات.

طريقة أكثر هدوءا لاستخدامها

ابحث مرة واحدة مع فلاتر واسعة لرؤية المشهد. ثم تضيق دراسات التوظيف على مسافة يمكنك فعلا إدارتها. احتفظ بأرقام NCT لأي شيء يبدو قريبا.

ثم توقف عن القراءة وأحضر تلك الأرقام إلى موعدك. الموقع في أفضل حالاته هو وسيلة للوصول إلى أسئلة محددة، وليس كمكان لاتخاذ القرار بمفرده.