Cách sử dụng ClinicalTrials.gov mà không bị lạc

Danh sách công khai, không phải công cụ đề xuất

ClinicalTrials.gov là một trang web và cơ sở dữ liệu trực tuyến về các nghiên cứu lâm sàng và thông tin về kết quả của chúng. Mục đích được tuyên bố là chia sẻ thông tin đó với công chúng, các nhà nghiên cứu và các chuyên gia y tế.

Từ "cơ sở dữ liệu" rất quan trọng. Trang web là nơi lưu trữ và hiển thị thông tin nghiên cứu. Nó không phải là dịch vụ xem xét các nghiên cứu cho bạn hay chọn lựa một nghiên cứu.

Trang web nói rõ điều này về chính nó. Chính phủ Hoa Kỳ không xem xét hoặc phê duyệt an toàn và khoa học của tất cả các nghiên cứu được liệt kê ở đó. Viện Y tế Quốc gia và các cơ quan liên bang khác chỉ phê duyệt các nghiên cứu mà họ tài trợ, và các cơ quan liên bang không tài trợ cho tất cả các nghiên cứu trong danh sách.

Ai là người đưa thông tin vào đó

Các nhà tài trợ và nhà nghiên cứu tự nộp thông tin nghiên cứu và giữ cho nó được cập nhật. Thư viện Y học Quốc gia thực hiện một số đánh giá hạn chế về những gì họ gửi. Nhà tài trợ hoặc nhà nghiên cứu vẫn chịu trách nhiệm về độ an toàn, khoa học và độ chính xác của bất kỳ nghiên cứu nào họ liệt kê, cũng như tuân thủ các luật áp dụng cho nghiên cứu đó.

Một số danh sách tồn tại vì luật yêu cầu. Hoa Kỳ có các luật, quy định và chính sách yêu cầu một số loại thử nghiệm lâm sàng nhất định phải được nộp. Đối với các nghiên cứu không thuộc phạm vi quy định đó, các nhà tài trợ có thể chọn liệt kê hoặc không. Ít chính sách yêu cầu các nghiên cứu quan sát phải được liệt kê ở bất kỳ nơi công khai nào.

Vì vậy, cơ sở dữ liệu rộng nhưng chưa đầy đủ. Các nghiên cứu mới được bổ sung gần như mỗi ngày, và các danh sách bao phủ tất cả các bang 50 và hơn 200 quốc gia.

Những gì một kỷ lục nghiên cứu nắm giữ

Mỗi nghiên cứu đều có một hồ sơ, và hồ sơ đó là phần bạn thực sự sẽ đọc. Nó bao gồm thông tin chung: tên và mô tả nghiên cứu, nhà tài trợ hoặc nhà nghiên cứu, ai tài trợ hoặc hỗ trợ, vấn đề sức khỏe đang được nghiên cứu, ngày bắt đầu và kết thúc, cũng như địa điểm.

Tiếp theo là các chi tiết cụ thể. Ai có thể và không thể tham gia, đó là tiêu chí đủ điều kiện. Cần bao nhiêu người tham gia. Mô tả các can thiệp có thể được đưa ra, chẳng hạn như thuốc, thiết bị hoặc thay đổi hành vi. Những gì các nhà nghiên cứu muốn biết và cách họ sẽ đo lường nó. Và cách liên hệ với nhân viên nghiên cứu.

Một số hồ sơ còn đi xa hơn. Chúng có thể bao gồm quy trình nghiên cứu, kế hoạch phân tích, mẫu đồng ý có hiểu biết hoặc kết quả.

Mỗi phiên bản của hồ sơ đều được lưu giữ vĩnh viễn, và thông tin vẫn giữ nguyên ngay cả sau khi nghiên cứu kết thúc. Điều đó giải thích cho một điều gây nhầm lẫn về trang web này. Nhiều hồ sơ bạn tìm thấy là của các nghiên cứu đã kết thúc từ nhiều năm trước.

Trang web có thể làm gì cho bạn hôm nay

Nó có thể cho bạn thấy những gì tồn tại. Nếu bạn muốn biết có ai đang nghiên cứu loại ung thư của bạn và ở đâu không, đây chính là nơi bạn nên tìm kiếm.

Bắt đầu với tìm kiếm cơ bản trên trang chủ. Có bộ lọc Tình trạng/bệnh lý, và bạn nhập từng tình trạng một. Có bộ lọc Can thiệp/điều trị cho một loại thuốc, thiết bị, thủ thuật hoặc thay đổi lối sống cụ thể. Có bộ lọc Vị trí chấp nhận vị trí hiện tại, địa chỉ, mã bưu điện hoặc tên địa điểm, với thanh bán kính cho biết khoảng cách bạn sẽ đi. Và có bộ lọc Tình trạng Nghiên cứu, bắt đầu từ tất cả các nghiên cứu.

Điều cuối cùng đó là thay đổi hữu ích nhất cần thực hiện. Chuyển sang các nghiên cứu tuyển dụng mà chưa tuyển dụng, và tiếng ồn sẽ giảm mạnh.

Một vài thói quen giúp ích. Đặt dấu ngoặc kép quanh một cụm từ từ hai hoặc nhiều từ, sao cho "ung thư vú" được tìm kiếm dưới dạng cụm từ. Gõ từ NOT bằng chữ hoa trước một thuật ngữ bạn muốn loại trừ. Để trống ô Thuật ngữ Khác trừ khi bạn có thứ gì đó không phù hợp ở đâu khác, như số NCT, từ viết tắt nghiên cứu, tên gen hoặc chỉ số kết quả. Và cách viết tiếng Anh hoạt động tốt nhất trong hầu hết các bộ lọc.

Nếu bạn nhận được quá nhiều kết quả, hãy thêm bộ lọc. Bạn có thể làm điều đó trước khi tìm kiếm, sử dụng thanh Bộ lọc Thêm, hoặc sau đó với menu Tập trung Tìm kiếm trên trang kết quả. Số bên cạnh mỗi bộ lọc cho bạn biết có bao nhiêu kết quả phù hợp.

Nó cũng có thể hiển thị kết quả của một số nghiên cứu. Các nhà tài trợ thường nộp kết quả không muộn hơn một năm sau khi nghiên cứu hoàn thành, và một hồ sơ kèm theo được dán nhãn Kết quả đã đăng tải. Nhân viên xem xét kết quả đã nộp để đảm bảo rõ ràng, nhưng không để đảm bảo tính chính xác khoa học.

Và nó có thể cung cấp cho bạn một số điện thoại hoặc email dẫn đến một người thật. Mỗi hồ sơ đều bao gồm thông tin liên hệ của nhân viên nghiên cứu.

Những điều trang web không thể làm

Nó không thể cho bạn biết liệu một nghiên cứu có phù hợp với bạn hay không. Tiêu chí đủ điều kiện được viết cho các nhà nghiên cứu, và việc đọc chúng bên cạnh hồ sơ của chính bạn là nhiệm vụ của đội ngũ ung thư của bạn.

Nó không thể đảm bảo về độ an toàn hay chất lượng của một nghiên cứu. Trang web nêu rõ rằng không có đánh giá toàn diện như vậy.

Nó không thể đăng ký cho bạn. Việc tham gia phải thông qua nhóm nghiên cứu và bác sĩ của bạn.

Nó không thể diễn giải các phát hiện. Kết quả đăng tải là các bảng về đặc điểm của người tham gia, các phát hiện và sự kiện bất lợi, không kèm theo kết luận hay diễn giải. Nhà tài trợ có thể thêm liên kết đến các ấn phẩm tạp chí, và trang web cũng không xem xét những điều đó.

Và không thể hứa rằng danh sách vẫn còn mở. Một hồ sơ có thể đã đầy đủ, bị rút lại hoặc đã nhiều năm tuổi.

Cách sử dụng nó bình tĩnh hơn

Tìm kiếm một lần với bộ lọc rộng để thấy toàn cảnh. Sau đó thu hẹp thành tuyển dụng các nghiên cứu trong phạm vi bạn thực sự có thể quản lý. Lưu số NCT của bất cứ thứ gì trông gần đó.

Sau đó hãy dừng đọc và mang những con số đó đến cuộc hẹn. Trang web này tốt nhất để đưa ra những câu hỏi cụ thể, chứ không phải là nơi để tự đưa ra quyết định.