如何使用 ClinicalTrials.gov 而不迷路

这是一个公开列表，不是推荐引擎

ClinicalTrials.gov 是一个网站和临床研究及其结果信息的在线数据库。其明确目的是与公众、研究人员及医疗专业人员分享这些信息。

“数据库”这个词很重要。该网站是存储和展示研究信息的地方。它不是一个帮你审核或挑选研究的服务。

该网站对自己来说得很清楚。美国政府不会审查或批准所有列出的研究的安全性和科学性。美国国立卫生研究院和其他联邦机构只批准他们资助的研究，联邦机构并不资助名单上的所有项目。

谁把信息放在那里

赞助方和研究人员自行提交研究信息，并保持更新。国家医学图书馆对其提交内容进行有限审查。赞助方或研究者仍需对其所列研究的安全性、科学性和准确性负责，并遵守相关法律。

有些列入名单是因为法律要求。美国有法律、法规和政策要求提交某些类型的临床试验。对于不受这些规则约束的研究，赞助方可以选择是否列出。很少有政策要求观察性研究必须在公开范围内列出。

因此，数据库范围广泛但不完整。几乎每天都有新研究被添加，列表涵盖了所有州 50 州和超过 200 个国家。

一项学习记录所蕴含的内容

每项研究都会有一份记录，而记录就是你实际要阅读的部分。它包括一般信息：研究名称和描述、资助者或研究者、资助或支持者、所研究的健康问题、开始和结束日期以及地点。

接下来是具体内容。谁可以加入，谁不能，这就是资格标准。需要多少参与者。可能提供的干预措施描述，比如药物、设备或行为改变。研究人员想了解什么以及如何测量。以及如何联系研究团队。

有些记录内容更为详尽。它们可能包括研究方案、分析计划、知情同意书或结果。

每一个版本的记录都会被永久保存，即使研究结束后，信息依然可以获取。这就解释了这个网站的一些令人困惑的地方。你找到的许多记录都是关于多年前完成的研究。

网站今天能为你做些什么

它能让你看到存在的癌症。如果你想知道是否有人在研究你的癌症类型以及在哪里，这里就是你要查找的地方。

从首页的基础搜索开始。有一个疾病/疾病筛选，你一次输入一个疾病。有一个针对特定药物、器械、手术或生活方式改变的干预/治疗筛选。有一个地点筛选，接受你当前的位置、地址、邮政编码或地名，并带有半径条表示你将要旅行的距离。还有一个研究状态过滤器，所有研究都从中开始。

最后这一点是最有用的改动。切换到招募和尚未招募研究，噪音会大幅下降。

几个习惯会有帮助。在包含两个或多个词的短语后加上引号，这样“乳腺癌”作为短语被搜索。在你想排除的词之前用大写字母输入“NOT”。除非你有其他地方不合适的词，比如NCT编号、研究缩略词、基因名或结果指标，否则“其他词”框应留空。而且英文拼写在大多数筛选中效果最佳。

如果结果太多，就添加筛选。你可以在搜索前使用“更多筛选”栏，或者搜索后在结果页的“聚焦搜索”菜单中添加筛选。每个筛选器旁边的数字显示有多少结果匹配。

它还可以显示某些研究的结果。赞助商通常在研究完成后一年内提交，相关记录标注为“结果已发布”。工作人员会审核提交的结果以确保清晰，但不保证科学准确性。

它还能给你一个电话号码或电子邮件，指向真实的人。每条记录都包含研究人员的联系方式。

网站做不到的事

它无法告诉你某个研究是否适合你。资格标准是为研究人员制定的，把它们放在你自己的病历旁边，是肿瘤团队的工作。

它无法保证研究的安全性或质量。该网站明确表示不存在此类全面审查。

它不能让你注册。加入需要通过研究团队和你自己的医生。

它无法解释研究结果。发布的结果是参与者性状、发现和不良事件的表格，不附带结论或解释。赞助商可添加期刊出版物链接，网站也不会对这些发表进行审查。

而且不能保证某条房源仍然开放。记录可能是完整的、已撤回的，或是已有多年历史的。

一种更平静的使用方式

用宽筛选器搜索一次，看看全貌。然后缩小范围，搜索你能做到的范围内的招募研究。保存所有看起来很近的NCT数据。

然后停止阅读，带着这些数字去预约。这个网站最好的地方是带着具体问题进入，而不是单独做决定的地方。