تعارض قرار مقدم الرعاية قرب نهاية الحياة

شخصان يحبان نفس المريض يمكنهما النظر إلى نفس الفحص والوصول إلى استنتاجات متضادة. أحدهما يريد تجربة كل شيء. ويريد أن يتوقف. كلاهما متأكد. كلاهما خائف.

NCI لا يتعامل مع هذا كفشل في الموضوع. بل يقول بوضوح إنه من الشائع أن يختلف أفراد العائلة حول نوع الرعاية التي يجب تقديمها. ما يلي هو ما يحل المشكلة فعليا.

أولا: اكتشف من القرار القانوني

قبل أن تتقدم الجدال، حدد من يملك السلطة. غالبا لا يكون الشخص الذي يصرخ بأعلى قوة، وغالبا لا يكون الطفل الأكبر.

• إذا كان المريض لا يزال قادرا على التواصل، فالقرار من عهده له. يشير NCI إلى أنه بالنسبة للعديد من العائلات من المهم أن يكون الشخص المصاب بالسرطان هو المسؤول عن اتخاذ القرارات، رغم أن العائلات والثقافات تختلف في كيفية عمل ذلك.
• إذا لم يستطع المريض اتخاذ القرار، فإن توكيل دائم للرعاية الصحية يحكم. هذا المستند، الذي يسمى أيضا توكيل الرعاية الصحية أو التوكيل الطبي، يسمح للشخص بتسمية شخص آخر لاتخاذ قرارات طبية نيابة عنه عندما لا يستطيع.
• وصية حية توضح مسبقا أي العلاجات يرغب بها الشخص وما لا يريدها. يمكن أن تغطي الأجهزة التي تحافظ على الحياة، وأمر عدم الإنعاش، والتغذية بالأنابيب، وحجب الطعام والسوائل، والتبرع بالأعضاء.
• أمر DNR، أي عدم الإنعاش، يخبر فريق الرعاية الصحية بعدم إجراء الإنعاش القلبي الرئوي إذا توقف التنفس أو توقف نبضات القلب.

حقيقتان تنهيان العديد من النقاشات. لكل ولاية قوانينها الخاصة بشأن التوجيهات المسبقة، وقد لا تكون الوثيقة السارية في ولاية ما صالحة في أخرى. والتوجيه الموقع ليس نهائيا: يمكن للشخص تغيير رأيه في أي وقت، طالما يمكنه التعبير عنه.

اطلب من الممرضة سحب الملف وقراءة ما هو موجود فعليا في الملف. اسأل عن مكان النسخ الورقية. يقترح NCI إعطاء نسخ للطبيب والمستشفى وأفراد العائلة، والاحتفاظ بها في مكان يسهل الوصول إليها، وحمل بطاقة محفظة تشرح مكانها.

ثانيا: أعد صياغة السؤال الذي تتجادل حوله العائلة

معظم الخلافات العائلية ليست حقا حول جهاز التنفس أو الخط التالي من العلاج الكيميائي. بل يتعلق بما يهدف إليه العلاج، ولم يقل أحد ذلك بصوت عال.

إطار NCI لمقدم الرعاية هو التفسير المفيد: ما هي أهداف الشخص من الرعاية، وكيف يمكن أن تساعد الفوائد المحتملة للعلاجات التي تحافظ على الحياة في تحقيق تلك الأهداف؟

عندما لا يستطيع المريض أن يقول، المعيار ليس "ماذا أريد". بل ما يريده. NCI يعبر عن الأمر بهذه الطريقة: حاول أن تتخيل ما كان سيقوله لو كان يستطيع التحدث. ابحث عن الأدلة، لا عن الحدس. ماذا قال عندما كان صديق يحتضر؟ ماذا قال عن المستشفى؟ ماذا رفضوا في الماضي؟

يمكن للأشخاص الذين يختلفون في كل شيء آخر يجيب على هذا السؤال.

ثالثا: اطلب اجتماعا عائليا، وقاده

عندما لا تتفق العائلات، فإن توصية NCI المحددة هي طلب اجتماع عائلي وقيادة نقاش مع فريق الرعاية الصحية حول أهداف الرعاية: سواء كان الهدف هو إبطاء السرطان، أو تقليل الأعراض، أو إطالة العمر.

عادة ما يؤدي تسمية أي من هذه الثلاثة كهدف إلى حسم حجة العلاج بنفسه، لأن الأهداف المختلفة تشير إلى علاجات مختلفة.

لجعل الاجتماع ينجح:

• اطلبها بالاسم. قل: "نود اجتماع عائلي مع الفريق حول أهداف الرعاية."
• اسأل من يجب أن يكون هناك. طبيب الأورام، والممرضة، والأخصائي الاجتماعي أو أخصائي الرعاية التلطيفية هم الأساسيون المعتادون.
• دون الأسئلة مسبقا. أحضر قائمة مشتركة واحدة، وليس خمسة أجندات متنافسة.
• اطلب الإجابات كتابيا بعد ذلك، في ملاحظات الزيارة.
• يشمل الشخص الذي يختلف معهم. استبعاده يضمن استئناف القتال لاحقا، وعادة في أسوأ اللحظات.

إذا لم تتفق العائلة على الاتجاه الذي يجب اتخاذه، NCI تسمية من يجب استدعاؤه: عضو من مجتمعك الديني، أخصائي اجتماعي، أشخاص آخرين يتعاملون مع السرطان، أو عامل رعاية تلطيفية. كما توفر المستشفيات خدمات استشارات أخلاقية. يمكنك طلب واحدة.

القرارات المحددة التي قسمت العائلات

معرفة ما تقوله الأدلة فعليا يخفف من حدة بعض الحجج الكلاسيكية.

"سوف يموتون جوعا إذا أوقفنا أنبوب التغذية." موقف NCI من دعم التغذية قرب نهاية الحياة هو أنه إذا سبب للشخص انزعاجا أكثر من المساعدة، فقد يتوقف. بالنسبة للسوائل تحديدا: لم يثبت أن إعطاء السوائل يساعد المرضى على العيش لفترة أطول أو تحسين جودة حياتهم.

"تخديرهم سيقتلهم أسرع." يستخدم التخدير التلطيفي أدوية تسمى المهدئات لتخفيف المعاناة الشديدة عن طريق تهدئة الشخص وجعله غير مدرك. لم تظهر الدراسات أن التخدير التلطيفي يقصر العمر عند استخدامه في الأيام الأخيرة.

"إشعار عدم الإنعاش يعني أنهم سيتوقفون عن العناية به." أمر عدم الإنعاش يعني أن الطبيب يخبر المتخصصين الصحيين الآخرين بعدم إجراء الإنعاش القلبي الرئوي في لحظة الوفاة، حتى تحدث العملية الطبيعية للوفاة. إنه تعليمات حول تدخل واحد في لحظة واحدة. ليس تعليما بحجب أي شيء آخر.

"إيقاف العلاج الكيميائي يعني الاستسلام." حوالي ثلث الأشخاص المصابين بالسرطان المتقدم يواصلون العلاج قرب نهاية حياتهم. NCI يصف كلا المسارين دون تصنيفهما: بعض الناس يختارون الاستمرار العلاج الكيميائي لأنه يساعدهم على العيش في الحاضر والتركيز على العلاج النشط، وآخرون يختارون الرعاية التلطيفية أو الراحة.

"يجب أن يموت في المنزل." "يجب أن يكون في المستشفى." الأشخاص الذين يموتون في المنزل مع خدمات ودعم الرعاية التلطيفية يبدو أنهم يمتلكون سيطرة أفضل على الأعراض وجودة حياتهم، وتشعر العائلات أنهم احترموا رغبات الشخص. هذا اكتشاف حقيقي، لكنه يعتمد على وجود دعم الرعاية التلطيفية فعليا. اسأل عما يمكن أن تغطيه الرعاية التلطيفية خلال الليل وفي عطلات نهاية الأسبوع حيث تعيش قبل أن تعد أي شخص بأي شيء.

عندما تكون أنت من يقرر

كونك صانع القرار المعين هو عمل ثقيل، والشعور بالذنب هو الثمن المعتاد. بعض الأمور التي تساعد:

• أنت لا تختار ما يحدث. المرض هو من يفعل ذلك. أنت تختار أي طريق يتوافق مع ما يريده هذا الشخص.
• قل مبررك بصوت عال للفريق. "أنا أختار هذا لأنه أخبرني في 2019 أنه لم يرغب أبدا في جهاز التنفس." يمكن التحقق من المنطق المذكور ودعمه ومشاركته. المنطق الصامت يتحول إلى لوم.
• اسأل الفريق السؤال المباشر: "لو كان هذا روتينيا، ماذا كنت تتوقع أن يحدث مع كل اختيار؟" غالبا ما يجيب الأطباء على ذلك عندما لا يقدمون رأيا دون طلب منهم.
• اسأل عن الوقت عندما يكون الزمن موجودا، واسأل هل هو موجود. "هل علينا أن نقرر اليوم، أم لدينا 48 ساعات؟"

افعل هذا في وقت أبكر مما تشعر أنه ضروري

إرشادات NCI هي أن التخطيط لنهاية الحياة واتخاذ القرار يكون أكثر فائدة عندما يبدأ بعد تشخيص السرطان ويستمر خلال المرض. وجود قرارات كتابية يجعل رغبات الشخص واضحة.

كل محادثة تجرى مبكرا لا يجب أن تحدث في ممر الساعة 2 صباحا بين أشخاص متعبين وخائفين.

أسئلة يجب إحضارها إلى اجتماع العائلة

• ماذا نحاول تحقيقه بهذا العلاج: إبطاء السرطان، تقليل الأعراض، أم إطالة العمر؟
• ماذا يتوقع الفريق أن يحدث مع كل خيار، خلال أسابيع وأشهر؟
• ماذا يقول التوجيه المسبق في الملف فعليا؟
• من هو صاحب القرار القانوني إذا لم يستطع التحدث عن نفسه؟
• ماذا قال لنا عن ما يريده؟
• إذا اخترنا الرعاية التي تركز على الراحة، فما الذي سيتغير غدا بالضبط؟
• أي أجزاء من هذا يمكن عكسها لاحقا، وأيها لا؟
• هل يمكننا الحصول على استشارة في الرعاية التلطيفية، وهل يمكننا الحصول على استشارة أخلاقية؟

المصادر

• خطط وقرارات الرعاية في نهاية الحياة كمقدم رعاية للسرطان — National Cancer Institute
• التوجيهات المتقدمة — National Cancer Institute
• نسخة المرضى من الأيام الأخيرة من الحياة (PDQ) — National Cancer Institute
• خيارات الرعاية مع السرطان المتقدم — National Cancer Institute
• رعاية الرعاية التلطيفية — Medicare.gov