Xung đột quyết định của người chăm sóc gần cuối đời

Hai người đều yêu cùng một bệnh nhân có thể nhìn cùng một bản quét và đi đến kết luận trái ngược. Một người muốn mọi thứ được thử. Một người muốn nó dừng lại. Cả hai đều chắc chắn. Cả hai đều sợ hãi.

NCI không xem đây là thất bại. Nó nói rõ rằng các thành viên trong gia đình thường bất đồng về loại chăm sóc cần cung cấp. Điều tiếp theo mới là điều thực sự giải quyết vấn đề.

Đầu tiên: tìm hiểu quyết định pháp lý này thuộc về ai

Trước khi tranh luận đi xa hơn, hãy xác định ai là người có quyền lực. Thường không phải người hét to nhất, và cũng không phải là con cả.

• Nếu bệnh nhân vẫn có thể giao tiếp, quyết định thuộc về họ. NCI lưu ý rằng đối với nhiều gia đình, việc người mắc ung thư phải chịu trách nhiệm đưa ra quyết định là rất quan trọng, mặc dù gia đình và văn hóa khác nhau về cách thức hoạt động này.
• Nếu bệnh nhân không thể quyết định, một giấy ủy quyền bền vững cho chăm sóc sức khỏe sẽ được áp dụng. Tài liệu này, còn gọi là ủy quyền chăm sóc sức khỏe hoặc giấy ủy quyền y tế, cho phép người khác chỉ định người khác để đưa ra quyết định y tế thay khi họ không thể.
• Một di chúc sống nêu trước những phương pháp điều trị mà người đó muốn và không muốn. Nó có thể bao gồm máy móc để duy trì sự sống, lệnh không hồi sức, cho ăn qua ống, giữ thức ăn và dịch uống, và hiến tạng.
• Lệnh DNR, nghĩa là không hồi sức, yêu cầu đội ngũ y tế không thực hiện hồi sức tim phổi nếu thở hoặc tim ngừng đập.

Hai sự thật kết thúc nhiều tranh luận. Mỗi bang có luật riêng về chỉ thị trước, và một văn bản hợp lệ ở bang này có thể không hợp lệ ở bang khác. Và một chỉ thị có chữ ký không phải là quyết định cuối cùng: người đó có thể thay đổi ý định bất cứ lúc nào, miễn là họ có thể bày tỏ ý kiến.

Yêu cầu y tá lấy hồ sơ và đọc to những gì thực sự có trong hồ sơ. Hỏi xem bản sao giấy ở đâu. NCI đề nghị đưa bản sao cho bác sĩ, bệnh viện và các thành viên trong gia đình, giữ ở nơi dễ tiếp cận, và mang theo thẻ ví ghi vị trí của chúng.

Thứ hai: thay đổi cách đặt câu hỏi mà gia đình đang tranh cãi

Phần lớn xung đột gia đình không thực sự liên quan đến máy thở hay phương pháp hóa trị tiếp theo. Mà là về mục đích của phương pháp điều trị, và chưa ai nói ra điều đó một cách công khai.

Cách NCI người chăm sóc là điều hữu ích: mục tiêu chăm sóc của người đó là gì, và những lợi ích có thể có từ các phương pháp duy trì sự sống sẽ giúp đạt được những mục tiêu đó như thế nào?

Khi bệnh nhân không thể nói, tiêu chuẩn không phải là "tôi muốn gì." Mà là điều họ muốn. NCI nói thế này: hãy tưởng tượng họ sẽ nói gì nếu có thể nói. Tìm bằng chứng, không phải bản năng. Họ đã nói gì khi một người bạn sắp chết? Họ đã nói gì về bệnh viện? Họ đã từ chối điều gì trong quá khứ?

Câu hỏi đó có thể được trả lời bởi những người không đồng ý về mọi thứ khác.

Thứ ba: yêu cầu một cuộc họp gia đình và dẫn dắt nó

Khi các gia đình không thể đồng thuận, khuyến nghị cụ thể của NCI là yêu cầu một cuộc họp gia đình và chủ trì thảo luận với đội ngũ y tế về mục tiêu của việc chăm sóc: liệu mục tiêu là làm chậm ung thư, giảm triệu chứng hay kéo dài sự sống.

Việc nêu tên mục tiêu nào trong ba đó thường sẽ tự giải quyết tranh luận về điều trị, vì các mục tiêu khác nhau chỉ đến các phương pháp điều trị khác nhau.

Để cuộc họp hoạt động:

• Yêu cầu theo tên. Nói: "Chúng tôi muốn có một cuộc họp gia đình với đội về mục tiêu chăm sóc."
• Hỏi ai nên có mặt. bác sĩ ung bướu, y tá, và nhân viên xã hội hoặc chuyên viên chăm sóc giảm nhẹ là những nhân viên cốt lõi thông thường.
• Ghi lại các câu hỏi trước. Mang theo một danh sách chung, không phải năm chương trình đối nghịch.
• Sau đó hãy yêu cầu trả lời bằng văn bản, trong ghi chú thăm khám.
• Bao gồm cả người không đồng ý. Loại trừ họ đảm bảo trận đấu sẽ tiếp tục sau này, và thường là vào thời điểm tệ hơn.

Nếu gia đình vẫn chưa thống nhất được hướng đi, NCI nêu tên những người cần đưa đến: thành viên cộng đồng đức tin của bạn, nhân viên xã hội, những người đang đối mặt với ung thư, hoặc nhân viên chăm sóc cuối đời. Bệnh viện cũng có dịch vụ tư vấn đạo đức. Bạn có thể yêu cầu dịch vụ tư vấn đạo đức.

Những quyết định cụ thể chia rẽ các gia đình

Biết được bằng chứng thực sự nói gì sẽ làm giảm bớt áp lực cho một số lập luận kinh điển.

"Họ sẽ chết đói nếu chúng ta ngừng ống nuôi ăn." Quan điểm của NCI về hỗ trợ dinh dưỡng gần cuối đời là nếu nó gây khó chịu nhiều hơn là giúp đỡ, có thể ngừng hỗ trợ đó. Về dịch truyền cụ thể: việc cho uống dịch chưa được chứng minh giúp bệnh nhân sống lâu hơn hoặc cải thiện chất lượng cuộc sống.

"Gây mê sẽ giết họ nhanh hơn." Gây mê giảm nhẹ sử dụng các loại thuốc gọi là thuốc an thần để giảm đau đớn nghiêm trọng bằng cách làm người bệnh bình tĩnh và không tỉnh táo. Các nghiên cứu chưa chỉ ra rằng gây mê giảm nhẹ làm giảm tuổi thọ khi sử dụng vào những ngày cuối cùng.

"DNR nghĩa là họ sẽ ngừng chăm sóc cho anh ấy." Lệnh DNR nghĩa là bác sĩ yêu cầu các chuyên gia y tế khác không thực hiện hồi sức tim phổi vào thời điểm tử vong, để quá trình chết tự nhiên diễn ra. Đó là hướng dẫn về một can thiệp tại một thời điểm. Không phải là chỉ dẫn từ chối bất cứ điều gì khác.

"Ngừng hóa trị nghĩa là từ bỏ." Khoảng một phần ba người mắc ung thư giai đoạn cuối tiếp tục điều trị gần cuối đời. NCI mô tả cả hai con đường mà không xếp hạng: một số người chọn tiếp tục hóa trị vì nó giúp họ sống trong hiện tại và tập trung vào điều trị tích cực, trong khi những người khác chọn chăm sóc giảm nhẹ hoặc chăm sóc an ủi.

"Anh ấy nên chết tại nhà." "Anh ấy nên nằm viện." Những người chết tại nhà với dịch vụ và hỗ trợ chăm sóc cuối đời dường như kiểm soát triệu chứng tốt hơn và chất lượng cuộc sống tốt hơn, và các gia đình cảm thấy họ đã tôn trọng nguyện vọng của người đó. Đó là một phát hiện thực tế, nhưng nó phụ thuộc vào việc hỗ trợ chăm sóc cuối đời thực sự có hay không. Hãy hỏi xem chăm sóc cuối đời có thể chi trả những gì qua đêm và cuối tuần nơi bạn sống trước khi hứa hẹn với ai đó.

Khi bạn là người phải quyết định

Làm người ra quyết định được chỉ định là một công việc nặng nề, và cảm giác tội lỗi là cái giá thường gặp. Một số điều giúp ích:

• Bạn không chọn những gì xảy ra. Bệnh tật đang làm điều đó. Bạn đang chọn con đường phù hợp với mong muốn của người này.
• Hãy nói ra lý do của bạn với cả nhóm. "Tôi chọn cách này vì anh ấy đã nói với tôi trong 2019 rằng anh ấy chưa bao giờ muốn có máy thở." Lý do được nêu ra có thể được kiểm tra, hỗ trợ và chia sẻ. Lý do giữ im lặng sẽ biến thành đổ lỗi.
• Hỏi nhóm câu hỏi trực tiếp: "Nếu đây là thói quen, bạn mong đợi điều gì sẽ xảy ra với mỗi lựa chọn?" Các nhà lâm sàng thường trả lời câu hỏi đó khi họ không đưa ra ý kiến mà không được hỏi.
• Hỏi về thời gian khi thời gian tồn tại, và hỏi liệu nó có tồn tại không. "Chúng ta phải quyết định hôm nay hay chỉ có 48 giờ?"

Làm việc này sớm hơn mức cần thiết

Hướng dẫn của NCI là việc lên kế hoạch và ra quyết định cuối đời sẽ hữu ích nhất khi bắt đầu ngay sau khi ung thư được chẩn đoán và tiếp tục trong suốt thời gian bệnh. Việc có các quyết định bằng văn bản giúp người bệnh thể hiện rõ mong muốn.

Mỗi cuộc trò chuyện diễn ra sớm đều không nhất thiết phải diễn ra trong hành lang lúc 2 sáng giữa những người kiệt sức và sợ hãi.

Những câu hỏi cần mang đến cho cuộc họp gia đình

• Chúng ta đang cố gắng đạt được điều gì với phương pháp điều trị này: làm chậm ung thư, giảm triệu chứng hay kéo dài tuổi thọ?
• Đội ngũ mong đợi điều gì xảy ra với mỗi lựa chọn, trong tuần và tháng?
• Chỉ thị trước trong hồ sơ thực sự nói gì?
• Ai là người ra quyết định pháp lý nếu không thể tự lên tiếng?
• Anh ta đã nói gì với chúng ta về những gì anh ta muốn?
• Nếu chúng ta chọn chăm sóc tập trung vào sự thoải mái, thì điều gì sẽ thay đổi chính xác vào ngày mai?
• Phần nào của việc này có thể đảo ngược sau này, và phần nào không thể?
• Chúng ta có thể tư vấn về chăm sóc giảm nhẹ và tư vấn đạo đức không?

Nguồn

• Kế hoạch và Quyết định cho Chăm sóc Cuối đời với vai trò Người chăm sóc Ung thư — National Cancer Institute
• Chỉ thị Tiên tiến — National Cancer Institute
• Phiên bản bệnh nhân trong Last Days of Life (PDQ) — National Cancer Institute
• Lựa chọn chăm sóc ung thư giai đoạn tiến triển — National Cancer Institute
• Chăm sóc cuối đời — Medicare.gov