临终前照顾者决策冲突
当家属在临终关怀问题上存在分歧：谁拥有法律权威，如何主持护理目标家庭会议，以及关于喂养管、镇静和不施行心肺复苏的证据说明。
本指南帮助您将患者的价值观与家庭恐惧、内疚、分歧和不确定性区分开来。它是一个规划工具，而非个人医疗、法律或保障决策。
两个都爱同一个病人的人，看同一张扫描结果却得出相反的结论。一个想尝试一切。一个想让它停止。两人都很确定。两人都很害怕。
NCI 并不认为这是失败。它明确表示，家庭成员之间在提供何种护理上存在分歧是很常见的。接下来是解决这个问题的部分。
首先：查明这是谁的法律决定
在争论进一步之前，先确定权威归属。通常不是喊得最大声的人，也常常不是长子。
- 如果患者仍能沟通，决定权在他们手中。NCI 指出，对于许多家庭来说，患者应由患者负责决策非常重要，尽管家庭和文化在这种做法上有所不同。
- 如果患者无法决定，则由持久医疗授权书起效。该文件也称为医疗代理权或医疗授权书，允许个人在无法决定时指定他人代为做医疗决定。
- 生前遗嘱预先说明患者愿意和不想要的治疗。它可以涵盖维持生命的机器、不复苏令、管饲、拒绝食物和液体以及器官捐献。
- DNR命令，即不进行复苏，指示医疗团队在呼吸或心跳停止时不进行心肺复苏。
这两个事实终结了许多争论。每个州都有自己的关于预先指示的法律，一份在一个州有效的文件在另一个州可能无效。签署的指令并非最终决定：只要能表达，个人随时可以改变主意。
让护士拿出病历，大声朗读实际记录的内容。问问纸质副本在哪里。NCI 建议把复印件交给医生、医院和家属，放在方便拿到的地方，并带一张写明他们所在位置的钱包卡。
第二：重新框架家庭争论的问题
大多数家庭冲突其实并不是关于呼吸机或下一轮化疗。而是关于治疗的目的，而没有人明说过这一点。
NCI 对照护者的框架是有用的：个人的护理目标是什么？维持生命治疗的潜在益处如何帮助实现这些目标？
当患者无法说出时，标准不是“我想要什么”。而是他们自己想要什么。NCI 这样说：试着想象如果他们能说话会说什么。寻找证据，而不是本能。朋友临终时他们说了什么？他们对医院说了什么？他们过去拒绝了什么？
这个问题可以由那些对其他观点持不同意见的人来回答。
第三：要求召开家庭会议，并主持
当家庭无法达成一致时，NCI 的具体建议是请求召开家庭会议，并与医疗团队就护理目标展开讨论：目标是减缓癌症进展、减轻症状还是延长生命。
指出这三者中的哪个是目标，通常就能解决治疗的争论，因为不同的目标指向不同的治疗方案。
为了让会议顺利进行：
- 点名要求。说：“我们希望与团队召开家庭会议，讨论护理目标。”
- 问问谁应该在场。肿瘤科医生、护士和社会工作者或姑息治疗医生是通常的核心。
- 提前把问题写下来。带一份共享清单，而不是五个竞争的议程。
- 之后在访视记录中要求书面回答。
- 包括持不同意见的人。排除他们意味着争吵会在更晚、且更糟糕的时刻重新开始。
如果家属仍无法就方向达成一致，NCI 指定要带的人来：你的信仰社区成员、社会工作者、其他癌症患者或临终关怀工作人员。医院也有伦理咨询服务。你可以申请一个。
那些分裂家庭的具体决定
知道证据的实际说明可以减轻几个经典论点的压力。
“如果停止喂食管，他们会饿死。” NCI 关于生命末期营养支持的立场是，如果它给患者带来的不适多于帮助，可能会停止。具体来说，输液尚未被证明能帮助患者延长寿命或改善生活质量。
“镇静会让他们更快死亡。” 缓和镇静使用称为镇静剂的药物，通过使患者平静和无意识来缓解极端痛苦。研究表明，姑息镇静在最后几天使用会缩短寿命。
“DNR意味着他们将停止照顾他。” DNR命令意味着医生告诉其他医疗专业人员不要在死亡瞬间进行心肺复苏，以便自然的死亡过程发生。这是关于某一时刻进行一次干预的指示。这不是要求你保留其他任何措施。
“停止化疗意味着放弃。” 大约三分之一的晚期癌症患者在生命末期继续治疗。NCI 描述了这两种路径，但未对它们进行排名：有些人选择继续化疗，因为这帮助他们活在当下，专注于积极治疗;另一些人则选择姑息治疗或舒适治疗。
“他应该在家里去世。”“他应该在医院。” 在家中接受临终关怀服务和支持的人似乎症状控制和生活质量更好，家属觉得他们尊重了患者的意愿。这是真实的发现，但取决于临终关怀支持是否真的到位。在答应任何人之前，先问清楚临终关怀机构在你所在地区能覆盖多少夜间和周末的费用。
当你必须做决定时
成为被指定的决策者是一项沉重的工作，而内疚感通常是代价。一些有助于帮助的事情：
- 你不是在选择会发生什么。是疾病在做这件事。你在选择一条符合这个人想要的路径。
- 把你的理由大声说出来给团队听。“我选择这个是因为他在2019告诉我他从来不想要呼吸机。”陈述的理由可以被核实、支持和分享。保持沉默的理由会变成责备。
- 直接向团队提问：“如果这是常规操作，你期望每个选择会发生什么？”临床医生通常会在不主动给出意见时回答这个问题。
- 当时间存在时请求时间，并问时间是否存在。“我们今天必须决定，还是有48小时？”
比必要的时间更早做这件事
NCI 的指导是，临终规划和决策在癌症确诊后不久开始并持续到疾病期间最有帮助。书面决定能明确表达患者的意愿。
每一次早晨的对话都不必在凌晨2点的走廊里，面对疲惫和恐惧的人们。
家庭会议上要提的问题
- 我们通过这种治疗想达到什么目的：减缓癌症进展，减轻症状，还是延长生命？
- 团队预计每个选项在几周或几个月后会发生什么？
- 档案上的预先指示到底说了什么？
- 如果他不能为自己发言，那法律决策者是谁？
- 他跟我们说过他想要什么？
- 如果我们选择以舒适为中心的护理，明天到底会有什么变化？
- 哪些部分以后可以逆转，哪些不能？
- 我们能请姑息治疗会诊，也能请伦理咨询吗？