什么是幸存者关怀计划？

两份文件，不是一份

幸存者护理计划分为两部分，NCI 之所以将它们分开是有原因的。

前半部分是治疗摘要。这是对所做工作的书面记录。后半部分是后续护理计划。这是治疗的总结，以及治疗结束后护理的建议。NCI 说两者合起来就是所谓的幸存者护理计划。

计划也可能涵盖其他需求。这些可以是情感上的、社交上的或经济上的。NCI 是这样说的。计划包含了患者和医生应讨论的所有细节，以确保治疗结束后常规护理得以继续。

NCI 的语言中，这条指示不是可选的。所有癌症幸存者都应接受后续护理。治疗结束后，患者应获得癌症后续护理计划。该计划由肿瘤科医生或治疗团队成员提供。

治疗摘要中应有的内容

这部分值得逐行检查。这里的空白会成为未来每次医疗就诊的空白。NCI 列出摘要应包含的健康信息类型。

• 诊断日期。
• 癌症类型。
• 详细描述类型和阶段的病理报告。
• 每次治疗的地点和日期。这意味着所有手术的详细信息。包括放疗的部位和总剂量*。还有化疗及所有其他药物的名称和剂量*。
• 关键实验室报告、X光报告、CT扫描和MRI报告。
• 需要注意的体征和症状清单，以及治疗可能的长期影响。
• 所有参与治疗的医疗专业人员联系方式。
• 治疗期间或治疗后出现的任何问题。
• 治疗期间接受的任何支持性护理。涵盖抑郁或焦虑药物、情绪支持和营养补充剂。

请注意上方加粗的两个项目。总辐射剂量和累计化疗剂量是具体数字。它们决定了多年后晚期效应的风险。总结可能写着“胸部放疗”但没有剂量。或者“菽环素化疗”，没有累计总剂量。这两种情况都无法回答心脏科医生或新任肿瘤科医生十年后会问的问题。

NCI 关于存储的建议故意保持低科技。将治疗摘要妥善保存，以备多年后需要。许多人将其与病历一起放在活页夹或文件夹中。这样关键事实才能保持在一起。如果初级保健医生保存电子病历，请查找必要时如何联系他们。

日程安排和实际数字

每个时间表都是个体化的。NCI 说复诊频率取决于三个因素。癌症类型。接受的治疗。以及整体健康状况，包括可能的治疗相关问题。

但有一个普遍的规律，并且有数据。大多数人在治疗后的头2到3年内，每隔3到4个月就回来复诊一次。之后则是一年一到两次。就诊可能包括体检、血液检查以及其他检查或操作。哪些检查以及多频繁，取决于医生在制定计划时对哪些检查最有判断。

计划设计要解决的交接问题

这是最少被讨论且最实用的部分。

治疗后，癌症后续护理可以来自三个方面。提供治疗的肿瘤科医生。专注于幸存者随访的医生。或者初级保健医生。NCI 有一点很明确。常规初级保健应与癌症随访同时进行，而不是取代癌症随访。

然后是警告。NCI 说要让每位医生互相分享笔记。这句话更直接。一旦一个人选择了要看哪位医生，可能就落在他自己或亲人身上，确保医生们真的会沟通。NCI 给出了原因。一些研究表明，一位医生开的治疗或检查有时并未与另一位共享。

具体的要求很小，值得大声说出来。请求两位医生互相发送门诊就诊记录。NCI 承认这给患者带来了额外的步骤。但说明这个步骤本来就很重要。

复诊时应报告什么

NCI 列出了清单，比大多数人预期的要广泛。任何新的症状、疼痛或担忧都必须归入它。所以也要这样做。

• 影响日常生活的身体问题。疲劳。膀胱、肠道或性功能问题。注意力不集中或记忆力变化。睡眠困难。体重增加或减轻。
• 任何新的药物、维生素、草药或补充剂。
• 家族病史的变化。
• 情绪问题，包括焦虑、过度担忧或抑郁。

第三点很容易被忽视。亲属的新癌症诊断可能会改变幸存者的基因检测建议。这就是为什么家族史应列入后续议程，而不仅仅是在诊断时。

NCI 也提供了值得反复强调的安心感。新症状不一定意味着癌症复发。它指出害怕每一种疼痛和疼痛是正常的。这些问题可能只是医生可以轻松解决的问题。同时，NCI 医生建议在预约就诊间观察健康变化，并立即报告问题。医生随后可以判断这些症状是否与癌症、治疗相关，还是其他原因。

晚期效应才是剂量数字重要的原因

有些癌症治疗会引发几个月甚至几年后才出现的问题。NCI 称这些为晚期效应。它指出这些症状针对某些治疗类型和所接受剂量。

这句话解释了治疗摘要的整个设计。如果不知道具体是哪种治疗，以及需要多少，就无法确定需要注意哪些晚期反应。NCI 说医生应在后续讨论中讨论晚期反应。它还补充说，早期医疗干预可以减少它们带来的问题。

NCI 说计划应该回答的问题

当后续护理计划被交付时，NCI 指出应提供以下问题的答案：

• 要多久才能感觉更像自己？
• 我应该去看哪些医生进行复查，多久看一次？
• 我应该注意哪些症状？
• 治疗结束后我需要做哪些检查，多久检查一次？
• 我的治疗可能会带来哪些长期健康问题？
• 癌症复发的几率有多大？
• 我需要保留哪些治疗记录？
• 我该怎么做才能尽可能健康？
• 你能推荐一个支持小组吗？

NCI 建议事先把这些写下来，做些笔记或录音，以便回头查阅。

如果没有人到，去哪里买

一些癌症中心和医院运营着为长期随访护理设计的项目。NCI 指出，许多 NCI 指定癌症中心都提供此类服务。许多大型社区治疗中心也有类似服务。

关于已发表的指导，NCI 引用了多个来源。美国临床肿瘤学会为幸存者提供护理计划和随访指南。儿童肿瘤学小组是一个 NCI 支持的临床试验组织。它为儿童、青少年和年轻成人癌症幸存者提供长期随访指南。它还发布名为Health Links的资料表。OncoLife幸存者护理计划由Livestrong和宾夕法尼亚大学提供。它根据在线输入的信息制定个性化计划，并为儿童癌症幸存者提供配套版本。NCCN发布关于幸存者话题的患者指南，包括健康生活方式和晚期影响。

NCI 对所有这些医生都有一个提醒。它们可以帮助你与医生组织对话结构。它们并不是用来取代医生的知识或判断。

相关页面：癌症治疗后的随访护理涵盖了预约本身，晚期影响-of癌症治疗介绍了剂量记录的内容，survivorship （英文）涵盖了更广泛的范围。

资料来源

• NCI — 后续医疗护理