帮助您的孩子应对您的癌症：那场谈话

这本书是什么

Helping Your Children Cope with Your Cancer（《帮助您的孩子应对您的癌症》）是一本简短实用的指南。它写给刚刚被诊断出癌症、家中有孩子同住的家长。作者是彼得·范·德诺特（Peter van Dernoot）。本页无法从权威来源确认作者背景或这本书的发行方式的细节，因此不予转述。

它不是回忆录，也不是科学书籍。读起来像一份工作文件。章节简短，语言直接。它一再回到一件事：家长在当下，能对孩子真正大声说出什么。孩子正在密切观察家长，想从中看出发生了什么。

它的前提很窄，却很有用。癌症诊断会立刻改变一个家庭。但孩子通常是从旁处、零零碎碎地得知这件事的。他们从无意中听到的电话和家长改变的日程里拼凑信息。这本书认为，及早选好措辞的家长，比让孩子独自拼凑故事的家长，能带来更多好处。

这本书面向家长，而不是讲述个人的患病经历。所以本页对它的处理方式不同于回忆录。没有可供核实的临床结局，也没有可以对照某种具体疾病来核查的诊断。可以核查的是它的核心建议：诚实比沉默的保护更有效。这正是我们可以拿来对照NCI自己的建议加以检验的地方。

书里有什么

面对这个消息的家长，同时要面对好几类听众。可能有年幼的孩子、大一点的孩子，有时还有青少年。每一个都需要不同的谈话。这本书正是围绕这个难题来组织的。

它的结构，大致按照一个家庭实际需要做事的顺序。首先，决定说什么、什么时候说。然后，选择适合孩子年龄的措辞。接着，预想孩子可能会问的问题。再接着，为治疗带来的可见变化做准备：脱发、疲劳，或家长住院期间不在家。它还涉及诊断在学校方面的影响。如果要告诉老师，该说些什么？如何尽可能让孩子的日常安排保持不变？

出版细节，例如页数和出版社，这里不作说明，因为无法确认。

它最强的地方

它的长处在于具体。它不止步于笼统的安慰，而是努力给出家长真正可以用的句子，并按孩子的年龄做了调整。这恰恰是家长在压力下最难即兴想出来的部分。

它还把孩子的反应当作信息，而不是需要管理的问题。孩子可能会退缩、闹脾气，或者看起来异常平静。这本书不把其中任何一种看作表现不好，而是把每一种都视为面对可怕消息时合理而普通的反应。NCI也说，孩子可能变得黏人、退回到更小时候的行为，或在学校遇到困难，而这些都是对家庭压力的常见反应。

这本书出自家长而非临床医生之手。这可能让它有一种临床资料有时缺乏的直率。

需要谨慎阅读的地方

这本书出版于2005年，已过去二十多年。工作休假和可用服务等实用细节，自2005年以来可能已经改变。今天使用这本书的家庭，可以把情感方面的指导视为经得起时间考验的内容。而后勤方面的建议，更适合当作起点，再去核对现在实际有哪些资源。

它也是从一个家庭的具体经历写出来的。每个家庭的孩子、文化和家庭结构都不同。围绕一个家庭的故事写成的书，不可能预见每一种情况。重组家庭、单亲家庭和有残疾的孩子，都是例子。有时，书中的建议会与家庭自己对孩子的了解相冲突。在这种情况下，应当更看重家庭自己的了解。

有一个缺口是这本书自己无法填补的。它不可能知道您的预后或治疗方案，也不可能知道您决定告诉孩子多少。为一般家长写的指南，谈到疾病本身时只能泛泛而谈。您自己的肿瘤科团队能做得更多。团队里的社工可以帮您把自己的具体情况，转化为适合孩子的语言。这本书是这场对话的起点，而不能取代量身定制的帮助。

NCI自己的指导，按年龄说明

这本书的核心主张是：诚实胜过保护性的沉默。这也是NCI自己的立场。NCI在书之外另行发布了这一指导，值得直接阅读。

NCI关于与儿童谈论癌症的指导明确指出，即使是很小的孩子，也能感觉到出了问题。它建议不要假装一切都好。对任何年龄的孩子，NCI都建议传达少数几条要紧的信息：孩子没有做任何事导致癌症；癌症不一定会致命，许多人带着癌症生活很长时间；他们并不孤单；孩子无法让家长好起来，但可以帮助家长感到被支持、被爱。

对青少年，NCI的方式转向让他们参与，而不是保护。它建议认识到青少年在成长阶段对独立的需要，建议在合适的时候让他们参与决定，也建议鼓励他们与可信赖的成年人交谈，如朋友、老师或教练。NCI还向家长推荐了一本直接为这个年龄段写的电子书，名为 When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens，它是要直接交给青少年的，而不是由您转述给他们。

对成年子女，NCI的建议又有不同。让他们参与治疗讨论和医疗决定。提起预立医疗指示的话题。NCI还为这种情况推荐了另一本小册子 When Someone You Love Is Being Treated for Cancer。

在所有年龄组中，NCI的指导都重复了与这本书的建议相符的两个实用要点。给孩子真正的机会提问和表达感受。并且尽量让他们的日常活动继续进行，如上学、运动、与朋友往来，而不是因为诊断就都停下来。

专业支持究竟从哪里来

这本书由家长写给家长。它并不想取代医院支持团队所能提供的帮助。有必要明确说明这个团队能增加什么。

NCI面向照护者的页面也谈到家长自己的需要。NCI说，如果您不照顾好自己，就无法照顾别人。它建议每天至少花15到30分钟做一件为自己的事。按时做自己的检查和就诊。癌症支持小组可以面对面、通过电话或在线聚会。

这对家庭谈话尤其重要。精疲力竭的家长，更没有余力与受惊的孩子进行平静而诚实的谈话。您可以请医院的社工或儿童生活专员（child life）团队，直接帮助您与自己的孩子谈话。这是合理而常见的请求，也比只靠一本书更好。许多癌症中心都有专门负责这件事的工作人员。

关于建立这类支持的实际做法，请参阅照护者自我照顾和照护者的情感支持。关于谈话本身，请以NCI自己的页面为准。它的链接在下面的资料来源中，本站也在与孩子谈论癌症 （英文）有镜像页面。该页面更详细地介绍了NCI的指导。

这本书适合谁

它适合刚刚被诊断、需要一份起步说法的家长。它不提供儿童发展理论，也不需要提供。在最初几天里，当找到合适的话显得不可能时，它帮助最大。它适合想要简短实用的东西，而不是更长篇的家庭心理学论述的家长。

对于想找最新后勤信息的家庭，它的用处较小。例如现行的休假政策，以及如何找到儿童生活专员。这些更适合通过现有的医院资源或社工来解决。这本书也是从一个家庭的经历中写出来的。所以面对特殊家庭状况的家长，很可能需要比任何一本书（包括这本）所能提供的更量身定制的帮助。跨家庭共同抚养孩子就是这样一种情况。孩子有重大额外需求是另一种。

它对每一种诊断的涉及程度也不一样，也不可能一样。早期、高度可治疗癌症的家长，和晚期诊断的家长，与孩子进行的是不同的谈话。即便如此，开场的话也可能相似。处于第二种情况的家庭，可能需要随着情况变化，不止一次地回到这场谈话。

Cancer Explained 免费且无广告，如果本页对您有帮助，您可以支持这项工作 （英文）。

资料来源

• NCI — Talking to Children about Cancer
• NCI — Caregivers of Cancer Patients
• talking to children about cancer (Cancer Explained) （英文）

本页为教育目的讨论 Helping Your Children Cope with Your Cancer 一书。它不是医疗建议，这里的任何内容都不是对任何人实际医疗照护的评判。