Giúp con quý vị đối phó với bệnh ung thư của quý vị: cuộc trò chuyện

Cuốn sách này là gì

Helping Your Children Cope with Your Cancer là một cuốn hướng dẫn ngắn, thực tế. Sách dành cho các bậc cha mẹ vừa được chẩn đoán ung thư và có con nhỏ sống cùng nhà. Peter van Dernoot là người viết. Trang này không thể xác nhận từ một nguồn đáng tin cậy các chi tiết về lý lịch của tác giả hay cách cuốn sách được phát hành, nên không nhắc lại những điều đó.

Đây không phải hồi ký, cũng không phải sách khoa học. Nó đọc như một tài liệu làm việc. Các phần ngắn. Ngôn ngữ trực tiếp. Và sách luôn quay lại một điều: một bậc cha mẹ thực sự có thể nói thành lời điều gì với con, ngay trong lúc đó. Đứa trẻ ấy đang quan sát cha mẹ rất kỹ để tìm dấu hiệu về chuyện đang xảy ra.

Tiền đề của sách hẹp nhưng hữu ích. Chẩn đoán ung thư làm thay đổi cả gia đình ngay lập tức. Nhưng trẻ thường biết chuyện qua người khác, từng mảnh rời rạc. Trẻ nghe lỏm từ những cuộc điện thoại và từ lịch sinh hoạt thay đổi của cha mẹ. Sách cho rằng một bậc cha mẹ chủ động chọn lời nói sớm sẽ làm được nhiều điều tốt hơn là để trẻ tự ghép câu chuyện một mình.

Cuốn sách nói với cha mẹ chứ không kể về một căn bệnh cá nhân. Vì vậy trang này xem nó khác với một cuốn hồi ký. Không có kết quả lâm sàng nào để kiểm chứng. Không có chẩn đoán nào để đối chiếu với một bệnh cụ thể. Điều có thể kiểm chứng là lời khuyên cốt lõi của sách: trung thực có tác dụng hơn là bảo vệ bằng sự im lặng. Đó là điều chúng tôi có thể đối chiếu với những gì chính NCI khuyến nghị.

Nội dung bên trong

Một bậc cha mẹ nhận tin này phải đối diện cùng lúc với nhiều đối tượng. Có thể có một đứa trẻ nhỏ, một đứa lớn hơn, và đôi khi là một thiếu niên. Mỗi em cần một cuộc trò chuyện khác nhau. Cuốn sách được tổ chức quanh vấn đề đó.

Cấu trúc của sách đi theo những việc mà một gia đình thực sự phải làm, theo thứ tự đại khái. Trước hết, quyết định nói gì và khi nào. Rồi chọn lời lẽ phù hợp với độ tuổi của trẻ. Rồi lường trước những câu hỏi mà trẻ có thể hỏi. Rồi chuẩn bị cho những thay đổi dễ thấy do điều trị: rụng tóc, mệt mỏi, hoặc việc cha mẹ vắng mặt khi nằm viện. Sách cũng đề cập khía cạnh trường học của chẩn đoán. Nếu có, quý vị nói gì với giáo viên? Làm sao giữ nếp sinh hoạt của trẻ được nguyên vẹn nhất có thể?

Thông tin xuất bản chi tiết, chẳng hạn số trang và nhà xuất bản, không được nêu ở đây vì không thể xác nhận.

Điểm mạnh nhất của sách

Điểm mạnh của sách là tính cụ thể. Sách không dừng ở những lời trấn an chung chung. Sách hướng tới những câu nói thực tế mà cha mẹ có thể dùng, điều chỉnh theo độ tuổi của trẻ. Đó là phần mà cha mẹ thường thấy khó nhất để tự ứng biến khi đang căng thẳng.

Sách cũng xem phản ứng của trẻ là thông tin, chứ không phải vấn đề cần xử lý. Trẻ có thể thu mình, quậy phá, hoặc có vẻ không bị ảnh hưởng một cách lạ lùng. Sách không coi điều nào trong đó là hư. Sách xem mỗi phản ứng là một đáp ứng bình thường, dễ hiểu trước tin đáng sợ. NCI cũng nói rằng trẻ có thể trở nên bám người, lùi về hành vi của lứa tuổi nhỏ hơn hoặc gặp khó khăn ở trường, và đó là những phản ứng thường gặp trước căng thẳng của gia đình.

Cuốn sách do một bậc cha mẹ viết, không phải một bác sĩ lâm sàng. Điều đó có thể cho sách một sự thẳng thắn mà các tài liệu lâm sàng đôi khi thiếu.

Những chỗ cần đọc cẩn thận

Cuốn sách xuất bản năm 2005, cách đây hơn hai thập kỷ. Những chi tiết thực tế như nghỉ phép ở nơi làm việc và các dịch vụ hiện có có thể đã thay đổi kể từ năm 2005. Một gia đình dùng sách này ngày nay nên xem phần hướng dẫn về mặt tinh thần là bền vững. Các gợi ý về hậu cần nên xem là điểm khởi đầu, cần kiểm tra lại với những gì hiện có.

Sách cũng được viết từ trải nghiệm cụ thể của một gia đình. Trẻ em, văn hóa và cấu trúc gia đình khác nhau giữa các gia đình. Một cuốn sách xây dựng quanh câu chuyện của một gia đình không thể lường hết mọi tình huống. Gia đình có con riêng, gia đình chỉ có một phụ huynh và trẻ khuyết tật đều là ví dụ. Đôi khi lời khuyên của sách và hiểu biết của gia đình về con mình sẽ mâu thuẫn. Trong những trường hợp đó, hiểu biết của gia đình nên được coi trọng hơn.

Có một khoảng trống mà chỉ riêng cuốn sách không thể lấp. Sách không biết tiên lượng hay kế hoạch điều trị của quý vị. Sách không biết quý vị đã quyết định chia sẻ bao nhiêu về những điều đó. Một cuốn hướng dẫn viết cho các bậc cha mẹ nói chung buộc phải nói chung chung về chính căn bệnh. Đội ngũ ung thư của quý vị làm được nhiều hơn. Một nhân viên xã hội trong đội ngũ đó có thể giúp quý vị chuyển hoàn cảnh cụ thể của mình thành lời lẽ phù hợp với con. Cuốn sách là điểm khởi đầu cho cuộc trò chuyện đó, không thay thế cho sự giúp đỡ riêng được điều chỉnh cho từng gia đình.

Hướng dẫn của chính NCI, theo từng độ tuổi

Quan điểm cốt lõi của sách là trung thực tốt hơn im lặng để bảo vệ. Đó cũng là lập trường của chính NCI. NCI công bố điều này riêng khỏi cuốn sách, và đáng để đọc trực tiếp.

Hướng dẫn của NCI về việc nói chuyện với trẻ em về ung thư nêu rõ rằng ngay cả trẻ rất nhỏ cũng cảm nhận được khi có điều gì không ổn. NCI khuyên không nên giả vờ như mọi chuyện đều ổn. Với trẻ ở mọi độ tuổi, NCI khuyến nghị truyền đạt một số ít thông điệp thiết yếu. Không có điều gì trẻ đã làm gây ra bệnh ung thư. Ung thư không tự động gây tử vong, và nhiều người sống chung với ung thư trong thời gian dài. Trẻ cũng không đơn độc. Và trẻ không thể làm cho cha mẹ khỏe lại, nhưng có thể giúp cha mẹ cảm thấy được ủng hộ và yêu thương.

Với thiếu niên, cách tiếp cận của NCI chuyển sang hướng cho tham gia thay vì bảo vệ. NCI khuyên nên nhận ra nhu cầu độc lập theo giai đoạn phát triển của thiếu niên. NCI gợi ý cho các em tham gia vào các quyết định khi phù hợp. NCI cũng gợi ý khuyến khích các em nói chuyện với những người lớn đáng tin cậy như bạn bè, giáo viên hoặc huấn luyện viên. NCI cũng giới thiệu cha mẹ một cuốn sách điện tử viết trực tiếp cho nhóm tuổi này. Sách có tên When Your Parent Has Cancer: A Guide for Teens, và được dành để đưa cho thiếu niên chứ không phải tóm tắt lại qua người khác.

Với con đã trưởng thành, lời khuyên của NCI lại thay đổi. Hãy cho các con tham gia vào các cuộc thảo luận về điều trị và các quyết định chăm sóc sức khỏe. Hãy nêu vấn đề về chỉ thị y tế trước (advance directive). NCI cũng giới thiệu một tập sách riêng cho tình huống này, When Someone You Love Is Being Treated for Cancer.

Ở mọi nhóm tuổi, hướng dẫn của NCI lặp lại hai điểm thực tế trùng với lời khuyên của chính cuốn sách. Cho trẻ cơ hội thật sự để đặt câu hỏi và bày tỏ cảm xúc. Và cố gắng duy trì các hoạt động bình thường của trẻ, như đi học, thể thao, bạn bè, thay vì tạm dừng chúng vì chẩn đoán.

Sự hỗ trợ chuyên môn thực sự đến từ đâu

Cuốn sách do một bậc cha mẹ viết, dành cho các bậc cha mẹ. Sách không cố thay thế những gì một đội ngũ hỗ trợ tại bệnh viện có thể cung cấp. Cần nói rõ đội ngũ đó bổ sung điều gì.

Trang của NCI dành cho người chăm sóc cũng nói đến nhu cầu của chính người cha mẹ. NCI nói rằng nếu quý vị không chăm sóc bản thân, quý vị sẽ không thể chăm sóc người khác. NCI gợi ý dành ít nhất 15 đến 30 phút mỗi ngày để làm điều gì đó cho bản thân. Hãy đi khám và tái khám đầy đủ cho chính mình. Các nhóm hỗ trợ ung thư có thể họp trực tiếp, qua điện thoại hoặc trực tuyến.

Điều này đặc biệt quan trọng cho cuộc trò chuyện trong gia đình. Một bậc cha mẹ kiệt sức sẽ ít sức hơn để giữ một cuộc trò chuyện bình tĩnh, trung thực với một đứa trẻ đang sợ hãi. Quý vị có thể nhờ nhóm công tác xã hội hoặc nhóm hỗ trợ tâm lý trẻ em (child life) của bệnh viện trực tiếp giúp nói chuyện với con mình. Đó là một yêu cầu hợp lý và phổ biến, và tốt hơn là chỉ dựa vào một cuốn sách. Nhiều trung tâm ung thư có nhân viên mà công việc chính là việc này.

Về mặt thực tế để xây dựng sự hỗ trợ đó, xem tự chăm sóc của người chăm sóc và hỗ trợ tinh thần cho người chăm sóc (bằng tiếng Anh). Về chính cuộc trò chuyện, hãy dựa vào trang của NCI. Trang này được liên kết ở phần nguồn bên dưới và được sao lại trên trang web này tại nói chuyện với trẻ em về ung thư. Trang đó trình bày hướng dẫn của NCI chi tiết hơn.

Cuốn sách này phù hợp với ai

Sách phù hợp với một bậc cha mẹ vừa được chẩn đoán và cần một kịch bản khởi đầu. Sách không đưa ra một lý thuyết về sự phát triển của trẻ, và cũng không cần. Sách giúp nhiều nhất trong những ngày đầu, khi việc tìm đúng lời nói có vẻ không thể. Sách phù hợp với bậc cha mẹ muốn một tài liệu ngắn, thực tế hơn là một tài liệu dài về tâm lý gia đình.

Sách ít hữu ích hơn với một gia đình đang tìm thông tin cập nhật về hậu cần. Chính sách nghỉ phép hiện hành và cách tìm chuyên viên hỗ trợ tâm lý trẻ em (child life specialist) là những ví dụ. Những việc đó nên giải quyết qua nguồn của bệnh viện hiện tại hoặc một nhân viên xã hội. Sách cũng ra đời từ trải nghiệm của một gia đình. Vì vậy một bậc cha mẹ ở hoàn cảnh gia đình khác thường có thể sẽ cần sự giúp đỡ riêng nhiều hơn những gì bất kỳ cuốn sách nào có thể mang lại, kể cả cuốn này. Cùng nuôi con khi hai bên cha mẹ sống ở hai nhà là một tình huống như vậy. Một đứa trẻ có nhu cầu bổ sung đáng kể là một tình huống khác.

Sách cũng không đề cập mọi chẩn đoán như nhau, và không thể như vậy. Một bậc cha mẹ bị ung thư giai đoạn sớm, rất dễ điều trị, và một bậc cha mẹ có chẩn đoán giai đoạn muộn đang có những cuộc trò chuyện khác nhau với con. Dù vậy, những lời mở đầu có thể giống nhau. Một gia đình ở tình huống thứ hai có thể cần quay lại cuộc trò chuyện nhiều lần, khi mọi việc thay đổi.

Cancer Explained miễn phí và không có quảng cáo, và quý vị có thể ủng hộ công việc này (bằng tiếng Anh) nếu trang này hữu ích.

Nguồn

• NCI — Talking to Children about Cancer
• NCI — Caregivers of Cancer Patients
• nói chuyện với trẻ em về ung thư (Cancer Explained)

Trang này thảo luận về Helping Your Children Cope with Your Cancer nhằm mục đích giáo dục. Đây không phải lời khuyên y tế, và không điều gì ở đây là đánh giá về việc chăm sóc y tế thực tế của bất kỳ ai.