完成癌症治疗与敲钟仪式
完成治疗会带来解脱、焦虑和疲惫同时发生。那个里程碑的真实感受,以及幸存者身份的开始。
NCI表示,所有癌症幸存者都应接受后续护理,幸存者护理计划结合了治疗摘要和后续护理计划。其总体时间安排为头2至3年每隔3至4个月一次,之后每年一两次。NCI称此刻最难的是不知道接下来会发生什么。
钟声是一种仪式;过渡是一个医疗事件
许多治疗中心会为患者在最后一天的疗化疗或放疗时设置铃铛。这是一个真实且有意义的时刻。这也不是临床里程碑,NCI 的幸存者页面根本没有描述这个仪式。
NCI 描述的是下面那个过渡部分,那部分附有文件、时间表和编号。
NCI 说之后的日子是什么感觉
NCI 关于癌症治疗后生活的页面并未缓解这种观点。文章说,完成治疗的人常常感到如释重负,但在适应新生活方式时却感到挣扎。
它列出了上次游戏后人们还可能携带的物品。
- 感到疲惫,不想做太多事。
- 仍在从治疗和副作用中恢复。
- 对看诊肿瘤科医生次数减少感到紧张。
- 对如何前进感到不确定。
- 对未来的焦虑。
- 担心癌症会复发。
NCI 直接指出了最难的部分:不知道接下来会发生什么。它把最初几个月描述为变化的时期,并说人们常常认为那是适应新常态的过程。NCI 对这个短语的表述非常谨慎。这与其说是回归正常,不如说是找出现在的正常是什么。
清单 NCI 变化是具体的。计划或目标与之前不同诊断。饮食方式的变化。新的或不同的支持来源。永久的伤痕。以前更容易的事情变得困难。新的日常。
两份文件,不是一份
这里的文书工作通常描述得比较宽泛,NCI 将其分为两个独立部分。
后续护理计划是治疗的总结,以及治疗结束后癌症护理的建议。NCI 说,它也可能包括情感、社交或经济需求的建议。
治疗摘要是关于所接受治疗的书面记录。NCI 说肿瘤科医生或治疗团队成员应提供一份。
NCI 说,这两者共同组成了所谓的幸存者关怀计划。
NCI 规定,所有癌症幸存者都应接受后续护理,治疗结束后应获得后续护理计划。
治疗摘要中应有的内容
NCI 列出了内容,且列表足够具体,方便对照文件。
- 诊断日期。
- 癌症类型。
- 详细描述类型和阶段的病理报告。
- 每次治疗的地点和日期,包括所有手术详情、部位和总辐射量,以及化疗和其他药物的名称和剂量。
- 关键实验室报告、X光报告、CT扫描和MRI报告。
- 需要注意的体征和症状清单,以及治疗可能的长期影响。
- 所有相关医疗专业人员的联系方式。
- 治疗期间或治疗后出现的任何问题。
- 接受的任何支持性护理,如抑郁或焦虑药物、情感支持和营养补充剂。
多年后,这里的两条记录意义重大。总辐射剂量和部位,以及每种药物的名称和剂量,正是未来临床医生解读症状所需的信息。
后续日程,按 NCI 自己的数字
这是大多数人想要但很少得到的号码。
NCI 说,每位患者根据癌症类型、接受的治疗以及包括可能的治疗相关问题在内的整体健康状况,有不同的安排。
然后给出一个大致的规律。治疗后最初2到3年内,人们每隔3到4个月回来复诊一次,之后每年回来一次或第二次。
在这些就诊中,NCI 说可能会有体格检查、血液检查和其他检查和程序。哪些检查以及多频繁,取决于医生在制定计划时的决定。
看谁,协调问题
NCI 涉及一个容易被忽视的问题。后续护理可能来自治疗癌症的同一位医生,也可能来自幸存者随访专家,或由初级保健医生提供。
报告补充说,初级保健医生的常规护理应与癌症随访同时进行。
然后它会命名失败模式。NCI 说要让每位医生与其他医生共享记录,并警告说一旦选定医生,可能就落在患者或亲人身上,确保每位医生与另一位医生保持沟通。它引用了研究,表明与一位医生进行的治疗或检测并不总是与另一位医生共享。
NCI 还指出,许多 NCI 指定癌症中心和大型社区治疗中心都为成年人提供某种形式的幸存者项目或诊所。
两次就诊之间需要报告什么
NCI 的指示明确无误。在预约就诊之间,注意健康状况的任何变化,并立即向医生报告任何问题。
这也减轻了与之相关的恐惧感。新症状不一定意味着癌症复发了。NCI 说对每一种疼痛感到恐惧是正常的,但这些问题可能由医生轻松解决。
它列出的清单很实用。
- 影响日常生活的身体问题:疲劳、膀胱、肠道或性功能问题,注意力或记忆力变化,睡眠障碍,以及体重的增减。
- 任何新的药物、维生素、草药或补充剂。
- 家族病史的变化。
- 情绪问题,如焦虑、过度担忧或抑郁。
NCI 特别指出治疗后仍会持续的抑郁症,说医生需要知道这些信息才能提供帮助。
晚期影响,以及为什么摘要再次重要
NCI 将晚期症状定义为治疗后可能数月甚至数年后才出现的问题。它指出这些问题针对特定治疗类型和所接受剂量。
这句话解释了为什么治疗摘要没有提交。哪些晚期影响适用,哪些需要注意,取决于药物名称和辐射剂量,而这些剂量十年后没人能准确记住。
NCI 说,医生应在后续讨论中讨论哪些晚期副作用,早期医疗干预可以减少由此引发的问题。
NCI 说的问题应该已经有答案了
NCI 会发布一份问题清单,这些问题在后续护理计划交接时应提供答案。如果没有回答,计划即不完整。
- 要多久才能感觉更像自己?
- 我应该去看哪些医生进行复查,多久看一次?
- 我应该注意哪些症状?
- 治疗结束后我需要做哪些检查,多久检查一次?
- 我的治疗可能会带来哪些长期健康问题?
- 我的癌症复发的几率有多大?
- 我需要保留哪些治疗记录?
- 我该怎么做才能尽可能健康?
- 你能推荐一个支持小组吗?
下一本该去哪里读
调整期在治疗后的生活中有更深入的介绍。围绕这一里程碑的具体担忧在癌症复发恐惧中得到处理。缓解的词汇在无癌症且无疾病证据中有解释。