治疗后的生活与寻找你的“新常态”
治疗结束后:对复发的恐惧、幸存者护理计划、随访计划、持续症状,以及为何支持会在你需要时突然消失。
治疗既提供结构,也带来疲惫。治疗结束后,两者同时进行,适应过程通常比任何人预想的都要长。
脚手架倒塌
治疗期间,你的一周有固定的安排。预约、化验、有人问你怎么样,明确的目标。治疗结束后,这些都会一次性撤回,通常几天内。那个让人疲惫的结构也在拖累你。
大多数幸存者表示,治疗后的过渡过程比预期更长、更艰难。这是幸存者中最常见且最不意料的部分。这也是为什么它常被视为个人失败而非一个阶段。
对复发的恐惧
幸存者最常报告的担忧是癌症复发的恐惧。与大多数症状不同,癌症不会随着时间稳定消退。它通常处于较低水平,并在扫描、周年纪念日及任何新症状出现时激增。
在实践中有几件事很有帮助。了解哪些症状确实需要报警,哪些不该,这样你就不用自己去判断每一个头疼。向你的团队索要这份书面清单,每项都要附上时间范围。安排在白天早些时候和一周初进行扫描,因为大多数痛苦都发生在等待中。把这种模式告诉一个人,而不是默默承受,因为这才会让情况变得更复杂。如果恐惧影响了睡眠、工作或人际关系,针对复发的恐惧,有结构化的心理治疗是存在且有效的。
把计划写下来
在你从活跃肿瘤随访中出院前,请要求一份幸存者护理计划。计划包含治疗摘要:诊断、分期、日期、手术、用药和剂量、放射部位和总数,以及并发症。还包含随访计划、需要注意的长期影响以及联系方式。
随访通常为前两到三年每三到四个月一次,之后每年一到两次。随访会根据癌症类型、接受的治疗以及您的健康状况进行调整。在肿瘤科的同时,继续看初级保健医生。常规护理不会因为患癌而中断。需要有人关注血压、胆固醇、骨密度、免疫接种以及其他人所做的筛查。
身体在日历后面奔跑
在最后一次治疗后,几种症状通常会持续数月。疲劳、神经病变、认知变化、潮热、性功能副作用、食欲和体重变化以及味觉改变。有些晚期症状是在多年后首次出现。这些都不意味着治疗失败。
有两个实用点。首先,一些持续症状是可以治疗的,而非永久的。贫血、甲状腺功能异常、激素变化、睡眠呼吸暂停和抑郁症看起来都和“仍在恢复中”一模一样,而且都是可以纠正的。建议要求做检查,而不是等待。其次,锻炼对治疗后疲劳有最强有力的证据。最好从远低于合理水平开始,并保持规律。
别人走得比你快
饭菜不再送来。信息也越来越少。人们说“你一定很松了一口气”,而在你最不稳定的那一刻,诚实回答让人觉得不知感恩。
有些问题可以通过提出请求来解决。试试这个:“我知道看起来一切都结束了。但感觉还没结束。你能不能多关心一会儿?”大多数人很高兴收到这个请求。他们停止是因为不确定,而不是冷漠。
关系也会重新协商。曾经掌控家庭的伴侣可能不会把任务交还给你。照顾者往往在你进步后崩溃,因为他们推迟了。友谊会自然而然地解决,有时会走向意想不到的方向。这些都不是出了问题的迹象。
“新常态” 无标语
这个词通常用来表示接受。但它实际描述的更机械。有些能力会完全恢复。有些部分恢复。有些则不会恢复。大约需要一年时间来分辨哪种是哪种。第一年的工作是去了解,而不是决定如何感受。
什么值得升级
如果情绪低落、绝望或焦虑持续超过两周或影响日常生活功能,请联系你的团队;如果你无法入睡;如果你正在饮酒或使用更多药物;或者你有自残的念头。请特别要求肿瘤社会工作者、精神肿瘤学或幸存者诊所。癌症中心雇佣这些人,而大多数幸存者从未见过。