眼癌幸存者后续问题
眼癌治疗后随访问题，包括监测、晚期反应、复发担忧及日常生活。
葡萄膜黑色素瘤之后，肝脏主导随访：在COMS试验中，在 46%的转移患者中，肝脏是唯一可检测的转移部位，另有 43%患者与其他部位共涉。视网膜母细胞瘤后，第二种癌症推动随访， 50年累计发病率为 26%，放疗时为 58%。
两种不同的疾病，一个诊所名称
成人的“眼癌”通常指的是葡萄膜黑色素瘤。那是虹膜、睫状体或脉状膜的黑色素瘤。在儿童中，通常指的是视网膜母细胞瘤。后续问题几乎没有重叠。所以了解这到底是哪一种很有价值。
葡萄膜黑色素瘤较为罕见。它仍然是成人眼内最常见的原发性癌症。美国按年龄调整的平均发病率约为每百万人每年新增4.3例。这相当于男性每百万4.9例，女性3.7例。发病率随年龄上升，并在70附近达到峰值。至少自1970年代初以来，发病率一直保持稳定。
视网膜母细胞瘤是一种儿童肿瘤，主要有两种形式。遗传性视网膜母细胞瘤占病例的25%到30%，非遗传性肿瘤占70%到75%。这种比例决定了后续所有情况。
对于葡萄膜黑色素瘤，肝脏是需要询问的器官
葡萄膜路有血管，但没有淋巴通道。所以扩散是通过局部生长和血液传播。不会通过淋巴结扩散。淋巴结扩散很罕见，哨兵淋巴结活组织检查不属于分期。
它去向具体的部位是有明确的。第一个发现的部位通常是肝脏。肺部、骨骼和皮下部位也很常见。合作眼黑色素瘤研究的试验对其进行了数据分析。在随访或死亡时报告扩散的患者中，肝脏是46%中唯一被发现的部位。另有43%的患者有肝脏和其他部位。这大约有九成涉及肝脏。
所以实际的后续问题很直接。计划进行什么肝脏监测，采用什么方法，在什么间隔，持续多长时间？PDQ也指出了相反的情况。对于有眼部黑色素瘤病史且肝转移原因不明的人，转移性黑色素瘤应纳入鉴别诊断。
同一个区域内有两种“安心”。任何大小的脉丝膜黑色素瘤侵入视神经或脑膜都非常罕见。而扩散到另一只眼睛的脉丝膜则较为罕见。
病理报告预测了什么，以及预测方式
对于葡萄膜黑色素瘤，PDQ列出了五个主要的预后因子。细胞类型。肿瘤大小。肿瘤前缘的位置。睫状体的参与程度。以及眼外生长。还有三个显微镜特征可能影响：有丝分裂活动、淋巴细胞浸润，以及可能的纤维血管环。
细胞类型是摘除后最常用的结局预测因子，即摘除眼球。修订后的卡伦德分类将细胞分为四种：纺锤状A型、纺锤体型B型、上皮型和中间型。纺锤体型A黑色素瘤携带最佳预后。上皮状黑色素瘤携带最不利的。纯上皮状肿瘤较为罕见，约占病例的3%。在协作眼黑色素瘤研究中，混合细胞黑色素瘤占86%。PDQ坦率指出这里存在一个空白。对于上皮细胞中多少比例使肿瘤“混合”而非“上皮状”尚无明确共识。在阅读报告时，这个问题是合理的。
规模也有明确的界限，摘自COMS试验：
- 小： 1.0至3.0毫米顶端高度，最大基径5.0至16.0毫米。
- **中等：**顶端高度3.1至8.0毫米，基径不超过16.0毫米。
- **大：**顶端高度超过8.0毫米，基底直径超过16.0毫米，且顶端高度至少2.0毫米。
约5%的肿瘤以平坦、分散的分布生长。其厚度约为最大基部宽度的20%或更少。这种罕见变异株的发预后较差。直径大且边缘模糊的风险更高。
葡萄膜内的位置也很重要。虹膜黑色素瘤通常较小，生长缓慢，且相对安静。它们很少扩散。眼后部睫状体和脉脉膜的肿瘤在显微镜下通常更恶性。它们发现得晚，扩散频率更高。睫状体或脉络膜黑色素瘤扩散的5年死亡率约为30%。虹膜黑色素瘤的死亡率为2%至3%。
值得点名问的愿景问题
葡萄膜黑色素瘤通常一开始完全不引起。随着肿瘤生长，影响取决于其位置。虹膜黑色素瘤会扭曲瞳孔。睫状体黑色素瘤可能导致视力模糊。脉状膜黑色素瘤会通过继发视网膜脱离显著降低视力。可能发生浆液性视网膜脱离。如果脱离范围较大，偶尔会出现继发闭角型青光眼。
这些是治疗眼部需要询问的机制。脱离是否在监测？眼压是否在监测？哪些症状会促使当天报警？眼科超超声在这里除了测量外还有一项任务。它检测巩膜外延伸，也就是眼壁外的生长。这带来了不预后。PDQ明确指出，眼外生长、复发和远处扩散都带来了极差的预后。
对于视网膜母细胞瘤，这个问题是终生的
遗传性视网膜母细胞瘤由RB1基因中的生殖系致病变异定义。在25%的病例中，该变异来自受影响的父母。75%的病例发生在胚细胞受孕前或胚胎早期发育阶段。所有双眼患病的儿童均被推定为遗传型。同样，大约15%的单眼患病儿童也患有遗传型。只有25%的有受影响的父母。
诊断岁的年龄显著改变了发生概率。在一系列482例单侧视网膜母细胞瘤儿童中，12个月以下的婴儿中有33%的生殖细胞致病变异，12至24个月的儿童中有6%，24至39个月的儿童中有7%。
继发肿瘤，即第二癌症，是视网膜母细胞瘤最常见的死因。它们约占双侧疾病和遗传性遗传病患者死亡的50%。这些数字非常明显，值得掌握。
- 诊断后50年内，未接受放疗的患者中第二代癌症的累计发病率为26%，接受放疗者为58%。这大约是每年1%。
- 接受现代放射治疗的队列报告未辐照患者约9.4%，辐射患者约30.4%。
- 在一项非随机对照中，质子治疗组10年放射诱发第二胎癌的累计发病率为0%，而光子疗法组为14%。
- 最常见的第二癌症是肉瘤。骨肉瘤先出现，其次是软组织肉瘤，最后是黑色素瘤。在接受放疗的幸存者中，三分之二的第二癌症发生在治疗组织内部，三分之一发生在组织外。
遗传性视网膜母细胞瘤中，第二代癌症的风险显著增加，无论是否接受放疗。遗传性疾病的成年人在晚年也面临上皮癌风险。肺癌、膀胱癌及其他上皮癌的死亡率也有所增加。
《家庭筛查》已发布风险数据。以双眼受影响的孩子为例。亲属携带突变RB1等位基因的预检概率为婴儿后代50%，父母为5%，兄弟姐妹为2.5%。如果患病儿童一只眼睛受影响，这些数字分别为7.5%、0.8%和0.4%。普通人群风险为0.007%。受影响父母所生的婴儿在出生第一个月内应尽快接受散瞳眼检查，并在麻醉下进行，并进行遗传评估。基因检测呈阳性的婴儿每月在麻醉下进行检查。
幸存者名单上还有一位人物。视网膜母细胞瘤幸存者研究跟踪470幸存者，平均年龄为43岁，中位随访时间为42年。其中87%至少有一种医疗状况。71%患有严重或危及生命的疾病。
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