照顾癌症患者
一份写给癌症照顾者的通俗指南——照顾包括什么、如何应对角色的变化、如何求助，以及远程照顾
癌症患者的照顾者可能是家人或朋友，每个人的情况都不一样。照顾可能意味着协助日常事务、医疗护理、协调照护，或提供情感支持。感到困惑和有压力是很常见的，而求助和分享自己的感受，可以让照顾更容易应付。
本页面适合所有照顾患癌的家人或朋友的人。内容包括照顾包括什么、如何应对、如何求助，以及远程照顾。
照顾是什么意思
癌症患者的照顾者有不同的类型。有些是家人，有些是朋友。不同种族和文化的人，用自己的方式提供照顾。每个人的情况都不一样，并没有哪一种方式最好。
照顾可能包括：
- 协助日常活动，如就诊或准备饮食
- 给药，或协助物理治疗或其他临床事务
- 协助日常生活事务，如上厕所或洗澡
- 通过电话或电子邮件远程协调照护和服务
- 提供情感和精神上的支持
应对照顾者的角色
提供照顾和支持可能很辛苦。许多照顾者把自己的需要和感受放在一边，专心照顾癌症患者。这样很难长期坚持，对您的健康也不好。压力会影响您的身体和心理。如果您不照顾好自己，就没有办法照顾别人。
您可能发现自己进入了一个新的照顾角色，比以前更吃力。不论您年轻还是年长，这种情况都会发生。有些常见的情形会一再出现：亲人可能只愿意由配偶或伴侣来照顾；照顾者可能要同时兼顾孩子和工作；父母可能很难接受成年子女的帮助。感到困惑和有压力是非常常见的。如果可以，请与别人分享您的感受。加入支持小组，或向咨询师寻求帮助。
求助
许多照顾者回头看时说，自己承担得太多。也有人希望自己能早点求助。请诚实地看一看哪些事您能做、哪些做不了。哪些事您想自己做？哪些可以交给别人或与别人分担？
以下是别人可以帮忙的事：
- 做饭、打扫、购物或打理院子等家务
- 照看孩子或接送孩子
- 开车送您的亲人去就诊或取药
- 担任联络人，让其他人了解最新情况
为自己争取帮助，也可以帮到您的亲人。 您可能会更健康。而他们对您付出这么多，也可能不那么内疚。SignUpGenius 或 Lotsa Helping Hands 这类网站，可以帮助整理请求和任务。
实用的照顾者清单
有时，问题不是“照顾是什么？”，而是“我接下来该做什么？”这时，请从这些实用指南开始：化疗日、在家用药安全 （英文）、拒绝帮助的人、照顾者倦怠，以及远程就诊协调。
当有些人不帮忙时
有人患癌症时，许多朋友和家人会伸出援手。但有些人可能帮不上忙。原因都是常见的。他们可能正在应对自己的难处，可能没有时间，可能害怕癌症，或者曾经有过不好的经历，可能认为应该保持距离，可能不了解情况有多难，也可能因为不知道该说什么而觉得尴尬。
如果有人没有提供您需要的帮助，您有两个选择。您可以和他们谈谈，说明您的需要。或者您可以放下。如果这段关系很重要，告诉他们您的感受，可以避免怨气积累。
了解癌症
了解您亲人的病情，可以让您更有信心，更有掌控感。您可能想更多地了解他们的癌症类型和分期。您可能想知道治疗期间会发生什么，也就是会做哪些检查和操作，以及之后可能出现哪些副作用。
远程照顾
与患癌的亲人分隔两地可能很难受。即便如此，您仍然可以从远处提供支持。您可以做解决问题的人和照护的协调人。
- 与医疗团队中的一两位关键成员建立关系，例如护士、社工或患者教育员。
- 列一份住在您亲人附近、您白天或夜里都可以打电话的人的名单。
- 把家里、工作和手机的号码以及电子邮箱，分享给医疗团队和当地的帮手。
- 了解当地的志愿者探访、成人日间照护或送餐服务。
- 收集并整理重要文件，把关键信息放在一个地方。
- 使用电话、电子邮件，以及 Zoom 或 FaceTime 之类的视频工具，或 Caring Bridge 和 Lotsa Helping Hands 之类的网站，保持联系。
如果您出行去探望，请让自己事后有时间休息。许多远程照顾者说，他们没有留出足够的恢复时间。
什么时候要尽早求助
这份工作的一部分，就是知道哪些变化不能等到下次就诊。
- 请拨打911或前往急诊室，如果 您照顾的人呼吸困难、叫不醒、抽搐，或出血用力按压也止不住。面部、嘴唇或舌头突然肿胀，同时伴有荨麻疹或喘息，也是紧急情况，依据 MedlinePlus。不要自己开车。
- 治疗期间，体温达到或超过100.4 °F (38 °C)，或发抖的寒战，属于紧急情况。 请立刻拨打24小时肿瘤科电话，无论什么时间。如果没有人接听，请带他们去急诊室，并说明他们正在接受癌症治疗。对于正在化疗的人，CDC 把这个读数称为医疗紧急情况，并说要立刻打电话给医生。发烧可能是感染的唯一信号，而感染可能危及生命。这不是可以等到早上再打的电话。
- 请立刻联系医疗团队，无论任何时间，如果 您看到输液港或导管周围出现新的发红、肿胀或脓液，或口腔溃疡让他们无法喝水，或者，如果他们正在化疗，出现止不住的呕吐或腹泻。不要等到发烧。CDC 把输液港处发红或肿胀、新的口腔溃疡、呕吐和腹泻，列为需要立刻打电话的感染迹象（CDC）。NCI 说，感染需要紧急处理。
- 请当天联系医疗团队，如果 他们没有在化疗，但出现止不住的呕吐或腹泻。
- 请在一两天内联系医疗团队，如果 他们吃喝比以前少了很多，走路变得不稳，或者您被告知会出现的某种副作用，明显在加重而不是缓解。