《凡人》(Being Mortal):临终关怀究竟涵盖什么
阿图尔·加万德(Atul Gawande)谈衰老、死亡,以及医学做错了什么。这本书讲了什么,以及Medicare临终关怀和NCI姑息治疗指南的说法。
外科医生阿图尔·加万德认为,现代医学更擅长延长生命,而不是帮助人们在生命走向终点时好好生活,而且这种失败往往是可以避免的。《凡人》在他自己的患者、他父亲的疾病,以及美国养老院和临终关怀的历史之间穿插展开。本页面补充了Medicare临终关怀福利和NCI姑息治疗指南的具体内容,这些内容在书中是以叙事而不是流程的方式讨论的。
本页面写给正在思考严重疾病、衰老或临终关怀的读者。它探讨Being Mortal(《凡人》)是否值得一读。内容包括这本书讲了什么、它强在哪里,也包括它哪些地方已经过时,以及它与今天的姑息治疗和临终关怀有什么联系。
这本书是什么
Being Mortal: Medicine and What Matters in the End(《凡人:医学与终点时真正重要的事》)是一部报道式的非虚构作品。作者是外科医生兼作家阿图尔·加万德。Metropolitan Books于2014年十月出版。互联网档案馆(Internet Archive)的目录记录显示它共282页。该记录把它描述为一项考察,探讨“个人如何应对与年龄有关的衰退、严重疾病和死亡”。
这本书的论点涉及现代医学所受的训练。它所受的训练绝大部分是对抗疾病、延长生命。而对于另一个同样重要的问题,它准备得很不足:对于剩下的任何时间,我们怎样帮助人们尽可能好地生活?一旦治愈不再现实,这个问题就最为重要。加万德并不是把这当作抽象的批评来提出的。他通过对养老院、辅助生活机构和临终关怀的报道来构建它。他也通过讲述自己父亲的疾病和去世来构建它。这个故事贯穿了全书的后半部分。
它并不专门是一本关于癌症的书。加万德的父亲患的是脊髓肿瘤。癌症在书中作为所讨论的几种严重疾病之一出现。但这本书真正的主题,是一般意义上的衰老、衰退和死亡。癌症是其中一种常见的原因。
书里有什么
全书有八章,分为两大部分。前面的章节梳理了对老年人和体弱者照护的历史和现状:
- 济贫院
- 现代养老院的偶然起源
- 辅助生活机构
对于一个正在衰老或衰退的人来说,每一种模式都面临着安全与自由之间的拉扯。这本书展示了每一种模式如何处理它,或者没能处理好。
后面的章节转向专门的临终关怀。医生与患者之间,关于预后和目标的交谈究竟是怎样发生的?往往根本没有发生。加万德论证了,在生命的最后阶段,临终关怀可以作为积极治疗的替代选择。他还涉及了关于安乐死和医生协助死亡的争论。他把这些视为人们在临近生命终点时所面临的更广泛选择的一部分。其中两章,“Things Fall Apart”和“Letting Go”,取材于加万德最初发表在《纽约客》(New Yorker)上的文章。
后半部分还讲述了他父亲的故事。它涵盖了他被诊断为脊髓肿瘤以及他的衰退。它涵盖了家人在治疗和临终关怀上的选择,以及他的去世。这个故事为全书的论点提供了一个个人的支点,使它们不至于停留在抽象的层面。
它最强的地方
这本书的核心优势是一个论点,通过研究和叙事两种方式提出。临终关怀和以舒适为重点的照护,并不是为生存而奋斗之外的次等选择。按患者自己的标准,它们可以带来更好的结果:剩余生命的质量、陪伴、舒适和尊严。NCI自己的材料也支持这一基本主张:临终关怀并不是放弃照护。NCI把它描述为,一旦治愈性治疗不再是目标,就转向“生活质量”。它由一个协调的团队来提供。它不是撤回医疗关注。
在另一点上,加万德作为外科医生,直接得不同寻常。医生们在就预后(疾病可能的发展过程)和照护目标进行坦诚交谈方面,常常训练不足。这个缺口把患者推向更严酷的治疗。如果他们清楚地了解自己的处境,也许不会选择这些治疗。这是对医学培训和激励机制的批评,而不仅仅是对个别医生的批评。临终沟通不良是一个众所周知的问题。这项批评站得住脚。
他父亲的故事,给这本书带来了纯粹报道式叙述所缺乏的情感分量。它也是在展示,而不只是在论证。读者能看到,一个家庭在做出这些决定时是什么样子,虽然并不完美,但很用心。
需要谨慎阅读的地方
这本书出版于2014年。它关于照护目标交谈的论点仍然是最新的。但它的一些事实已经发生了变化。这包括老年照护医学、养老院的规定,以及临终关怀的可及性。请把它的具体统计数字和项目描述,当作2014年的一个快照,而不是当前的政策细节。
这本书主要是从美国的角度写的,也有一些来自其他国家的材料。它假定了一种并非人人都具备的家庭帮助和经济水平。有些读者得到的支持或拥有的钱,比书中的家庭少。他们可能会觉得,其中有些故事与自己的生活不符。
加万德是一位外科医生,也是一位与哈佛有关联的医生。这个位置给了他大多数读者和患者没有的机构渠道。他描述了坦诚、运作良好的照护目标交谈。请把这些当作努力的榜样来读。它们也许并不是大多数患者所得到的。许多患者发现,他们必须直接提出要求。
自这本书以来,姑息治疗和临终关怀有什么变化
NCI目前的材料,对姑息治疗的描述很直白:姑息治疗“可以在癌症照护的任何时候提供,从诊断到生命终点”。它由一个团队来提供。这个团队可以包括护士、社工、牧师、心理学家、营养师和药剂师。患者不必停止治愈性治疗,就可以接受它。请询问您的团队,在您接受治疗的地方是否可以获得。
临终关怀是Medicare的一项福利。请查看Medicare.gov了解当前的规定。Medicare要求两位医生证明,如果疾病按通常的进程发展,预期寿命为六个月或更短。这项福利的结构是两个90天的周期,之后是不限次数的60天周期,需要重新认证。
这项福利涵盖:
- 医疗和护理服务
- 以症状为重点的药物
- 咨询和哀伤支持
这些照护大部分在家中提供。它不涵盖:
- 以治愈终末期疾病为目的的治疗
- 食宿
- 临终关怀团队没有安排的医疗服务提供者的照护
Medicare表示,用于疼痛和症状控制的药物,每张处方可能需要支付最高$5的共付额,住院临时替代照护则可能需要支付最高5%的共同保险。在获得任何服务之前,请先联系您的临终关怀团队,以避免意外的账单。您还必须接受舒适照护,而不是治愈性治疗。关于资格和流程的更完整介绍,请参阅临终关怀的资格是怎么回事和选择在哪里接受临终照护。
如何更早地开始这些交谈
这本书认为,关于照护目标的交谈发生得太晚。往往只有在危机迫使人们面对这个问题之后才会发生。它们应该成为严重疾病照护的常规组成部分。抛开这本书,值得具体说明,什么可以促使人们更早开始这样的交谈。
NCI的姑息治疗材料列出了什么时候适合这种照护。NCI表示,它可以在癌症照护的任何时候提供,从诊断到生命终点,并关注身体症状、情绪和应对方面的担忧,以及精神需求。患者不需要等到被告知治疗已经无效。他们可以询问,姑息治疗团队是否可以参与。这与这本书核心的实际建议相符:患者和家人可以主动要求这样的交谈,而不是等着别人提供。
预防处在什么位置
这本书不是关于预防的,加万德也没有那样呈现它。CDC和NCI发布了关于人们可以改变的风险因素的指南,例如烟草使用、饮酒、体重和筛查。这些指南针对的是在整个人群中患上某些癌症的几率。它并不旨在预防衰老和死亡,而那是这本书的主题。这本书的价值在于疾病和衰退到来之后如何处理,而不在于它们是否会到来。
这本书适合谁
它适合正在提前思考严重疾病和生命终点的读者,不论是为自己还是为家人。它适合既想了解情感层面、也想了解实际层面,而不是想要一份清单的人。如果您的医疗团队还没有提起姑息治疗或临终关怀,它尤其有用。这本书给了您语言和框架,让您可以先提出来。
如果读者想要一份关于Medicare临终关怀福利或如何申请的分步指南,它就不那么适合了。这本书是围绕故事和论点构建的,而不是流程。对此,Medicare自己的材料和我们的临终关怀页面更直接。这本书按设计也不是专门针对癌症的。想要针对癌症的临终指导的读者,需要另外补充。
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来源
- Being Mortal: Medicine and What Matters in the End — Internet Archive catalog record
- NCI — Hospice Care Fact Sheet
- NCI — Palliative Care in Cancer Fact Sheet
- Medicare — Hospice Care
本页面出于教育目的讨论《凡人》(Being Mortal)。它不是医疗建议,这里的任何内容也都不是对任何人实际医疗的评判。