Being Mortal: chăm sóc cuối đời (hospice) thực sự bao gồm những gì

Trang này dành cho những độc giả đang nghĩ đến bệnh nặng, tuổi già hoặc chăm sóc cuối đời. Trang đặt câu hỏi liệu Being Mortal có đáng đọc không. Trang nói về những gì cuốn sách trình bày và nó mạnh ở đâu. Trang cũng nói về chỗ nó đã lỗi thời, và cách nó liên hệ với chăm sóc giảm nhẹ và hospice ngày nay.

Cuốn sách là gì

Being Mortal: Medicine and What Matters in the End là một tác phẩm phi hư cấu dựa trên phóng sự. Tác giả là bác sĩ phẫu thuật kiêm nhà văn Atul Gawande. Nhà xuất bản Metropolitan Books phát hành vào tháng Mười năm 2014. Hồ sơ danh mục của Internet Archive ghi sách dày 282 trang. Hồ sơ đó mô tả sách là một sự khảo sát về "cách các cá nhân có thể đối mặt với sự suy giảm do tuổi tác, bệnh nặng và cái chết."

Lập luận của cuốn sách liên quan đến việc y học hiện đại được đào tạo để làm gì. Y học được đào tạo chủ yếu để chống lại bệnh tật và kéo dài sự sống. Nó được trang bị kém cho một câu hỏi khác, cũng quan trọng không kém: làm thế nào để chúng ta giúp mọi người sống tốt nhất có thể trong khoảng thời gian còn lại? Câu hỏi đó quan trọng nhất khi việc chữa khỏi không còn thực tế nữa. Gawande không trình bày điều này như một lời phê bình trừu tượng. Ông xây dựng nó qua việc đưa tin về các viện dưỡng lão, nhà trợ sinh và hospice. Ông cũng xây dựng nó qua câu chuyện về căn bệnh và cái chết của chính cha mình. Câu chuyện đó chạy suốt nửa sau của cuốn sách.

Đây không phải là một cuốn sách riêng về ung thư. Cha của Gawande bị một khối u tủy sống. Ung thư xuất hiện xuyên suốt như một trong nhiều bệnh nặng mà cuốn sách bàn đến. Nhưng chủ đề thực sự của cuốn sách là tuổi già, sự suy giảm và cái chết nói chung. Ung thư là một nguyên nhân phổ biến của những điều đó.

Nội dung bên trong cuốn sách

Cuốn sách có tám chương, được tổ chức thành hai phần lớn. Các chương đầu theo dõi lịch sử và hiện trạng của việc chăm sóc người cao tuổi và người yếu đau:

• các nhà tế bần
• nguồn gốc tình cờ của viện dưỡng lão hiện đại
• nhà trợ sinh

Mỗi mô hình đều đối mặt với sự giằng co giữa an toàn và tự do đối với một người đang già đi hoặc suy giảm. Cuốn sách cho thấy mỗi mô hình xử lý điều đó như thế nào, hoặc thất bại ra sao.

Các chương sau chuyển sang chăm sóc cuối đời một cách cụ thể. Các cuộc trao đổi về tiên lượng và mục tiêu thực sự diễn ra như thế nào giữa bác sĩ và bệnh nhân? Thường thì chúng hoàn toàn không diễn ra. Gawande lập luận ủng hộ hospice như một lựa chọn thay thế cho điều trị quyết liệt ở giai đoạn rất cuối đời. Ông cũng đề cập đến các cuộc tranh luận về an tử và cái chết có sự hỗ trợ của bác sĩ. Ông xem những điều này là một phần của tập hợp lựa chọn rộng hơn mà con người đối mặt gần cuối đời. Hai trong số các chương này, "Things Fall Apart" và "Letting Go", dựa trên các bài tiểu luận mà Gawande đã đăng lần đầu trên tạp chí New Yorker.

Nửa sau cũng kể câu chuyện về cha ông. Câu chuyện bao gồm việc ông được chẩn đoán có khối u tủy sống và sự suy sụp của ông. Nó bao gồm các lựa chọn điều trị và hospice của gia đình, và cái chết của ông. Câu chuyện đó cho các lập luận của cuốn sách một điểm neo cá nhân và giữ cho chúng không trở nên trừu tượng.

Điểm mạnh nhất

Điểm mạnh trung tâm của cuốn sách là một lập luận, được đưa ra qua cả nghiên cứu lẫn câu chuyện. Hospice và chăm sóc tập trung vào sự thoải mái không phải là một lựa chọn kém hơn so với việc chiến đấu để sống sót. Chúng có thể tạo ra những kết quả tốt hơn theo thước đo của chính bệnh nhân: chất lượng cuộc sống còn lại, sự hiện diện, sự thoải mái và phẩm giá. Các tài liệu của chính NCI ủng hộ nhận định nền tảng rằng hospice không phải là từ bỏ chăm sóc. NCI mô tả nó là sự chuyển hướng sang "chất lượng cuộc sống" khi điều trị chữa khỏi không còn là mục tiêu. Một đội ngũ phối hợp thực hiện việc đó. Đó không phải là rút lui sự quan tâm y tế.

Gawande thẳng thắn một cách khác thường đối với một bác sĩ phẫu thuật ở một điểm khác. Các bác sĩ thường được đào tạo kém về những cuộc nói chuyện trung thực về tiên lượng (diễn tiến có khả năng xảy ra của một căn bệnh) và mục tiêu chăm sóc. Khoảng trống đó đẩy bệnh nhân về phía điều trị khắc nghiệt hơn. Họ có thể đã không chọn nó nếu họ hiểu rõ tình trạng của mình. Đây là lời phê bình về đào tạo y khoa và các động cơ, không chỉ về từng bác sĩ riêng lẻ. Giao tiếp kém ở cuối đời là một vấn đề nổi tiếng. Lời phê bình này đứng vững.

Câu chuyện về người cha cho cuốn sách một sức nặng cảm xúc mà một bản tường thuật thuần túy thiếu. Nó cũng cho thấy chứ không chỉ lập luận. Độc giả thấy việc một gia đình vượt qua những quyết định này trông như thế nào, không hoàn hảo nhưng chu đáo.

Chỗ cần đọc cẩn thận

Cuốn sách được xuất bản năm 2014. Lập luận của nó về các cuộc trao đổi mục tiêu chăm sóc vẫn còn hợp thời. Nhưng một số dữ kiện của nó đã thay đổi. Điều đó bao gồm y học chăm sóc người cao tuổi, các quy định về viện dưỡng lão, và khả năng tiếp cận hospice. Hãy xem các thống kê và mô tả chương trình cụ thể của sách là bức ảnh chụp năm 2014, không phải chi tiết chính sách hiện hành.

Cuốn sách được viết chủ yếu từ góc nhìn của người Mỹ, với một số tài liệu từ các nước khác. Nó giả định một mức độ giúp đỡ của gia đình và tiền bạc mà không phải ai cũng có. Một số độc giả có ít hỗ trợ hoặc tiền hơn các gia đình trong sách. Họ có thể thấy một số câu chuyện không phù hợp với cuộc sống của mình.

Gawande là một bác sĩ phẫu thuật và là bác sĩ có liên kết với Harvard. Vị trí đó cho ông khả năng tiếp cận thể chế mà hầu hết độc giả và bệnh nhân sẽ không có. Ông mô tả những cuộc trao đổi mục tiêu chăm sóc trung thực, được tổ chức tốt. Hãy đọc những điều này như một hình mẫu để hướng tới. Chúng có thể không phải là điều mà hầu hết bệnh nhân được đề nghị. Nhiều bệnh nhân thấy mình phải yêu cầu trực tiếp.

Chăm sóc giảm nhẹ và hospice đã thay đổi thế nào kể từ cuốn sách

Các tài liệu hiện hành của NCI mô tả chăm sóc giảm nhẹ một cách rõ ràng: chăm sóc giảm nhẹ "có thể được cung cấp vào bất kỳ thời điểm nào trong quá trình chăm sóc ung thư, từ lúc chẩn đoán cho đến cuối đời." Một đội ngũ thực hiện việc đó. Đội ngũ đó có thể gồm y tá, nhân viên xã hội, tuyên úy, nhà tâm lý học, chuyên gia dinh dưỡng và dược sĩ. Bệnh nhân không phải ngừng điều trị chữa khỏi để nhận được nó. Hãy hỏi đội ngũ của quý vị xem nó có sẵn ở nơi quý vị điều trị không.

Hospice là một quyền lợi của Medicare. Hãy kiểm tra Medicare.gov để biết các quy định hiện hành. Medicare yêu cầu hai bác sĩ xác nhận thời gian sống còn lại là sáu tháng hoặc ít hơn, nếu bệnh diễn tiến theo đường thông thường. Quyền lợi được cấu trúc thành hai giai đoạn 90 ngày, tiếp theo là các giai đoạn 60 ngày không giới hạn kèm tái xác nhận.

Quyền lợi này chi trả:

• các dịch vụ y tế và điều dưỡng
• thuốc tập trung vào triệu chứng
• tư vấn và hỗ trợ khi mất người thân

Phần lớn việc chăm sóc đó được thực hiện tại nhà. Quyền lợi này không chi trả:

• điều trị nhằm chữa khỏi căn bệnh giai đoạn cuối
• tiền phòng và ăn ở
• chăm sóc từ các nhà cung cấp mà đội ngũ hospice không sắp xếp

Medicare nói có thể có khoản đồng thanh toán lên đến $5 cho mỗi đơn thuốc giảm đau và kiểm soát triệu chứng, và đồng bảo hiểm lên đến 5% cho chăm sóc nghỉ ngơi nội trú. Hãy liên hệ đội ngũ hospice của quý vị trước khi nhận bất kỳ dịch vụ nào, để tránh các hóa đơn bất ngờ. Quý vị cũng phải chấp nhận chăm sóc thoải mái thay cho điều trị chữa khỏi. Để biết đầy đủ hơn về điều kiện và quy trình, xem điều kiện hospice hoạt động như thế nào và chọn nơi nhận chăm sóc cuối đời (bằng tiếng Anh).

Cách bắt đầu những cuộc trao đổi này sớm hơn

Cuốn sách lập luận rằng các cuộc trao đổi mục tiêu chăm sóc diễn ra quá muộn. Thường thì chúng chỉ diễn ra sau khi một cuộc khủng hoảng buộc phải giải quyết vấn đề. Chúng nên là một phần thường quy của chăm sóc bệnh nặng. Tách khỏi cuốn sách, cần nói cụ thể điều gì có thể thúc đẩy một cuộc trao đổi sớm hơn.

Các tài liệu chăm sóc giảm nhẹ của NCI nêu khi nào việc chăm sóc này là phù hợp. NCI nói nó có thể được cung cấp vào bất kỳ thời điểm nào trong quá trình chăm sóc ung thư, từ lúc chẩn đoán cho đến cuối đời, và nó xem xét các triệu chứng thể chất, các mối bận tâm về cảm xúc và đối phó, và nhu cầu tinh thần. Bệnh nhân không cần chờ đến khi được cho biết điều trị đã hết tác dụng. Họ có thể hỏi liệu một đội ngũ chăm sóc giảm nhẹ có thể tham gia không. Điều này khớp với gợi ý thực tế cốt lõi của cuốn sách: bệnh nhân và gia đình có thể yêu cầu cuộc trao đổi thay vì chờ được đề nghị.

Phòng ngừa nằm ở đâu

Cuốn sách không nói về phòng ngừa, và Gawande không trình bày nó như vậy. CDC và NCI công bố hướng dẫn về các yếu tố nguy cơ mà con người có thể thay đổi, như sử dụng thuốc lá, rượu bia, cân nặng và tầm soát. Hướng dẫn đó nói về khả năng phát triển một số ung thư nhất định trong một quần thể. Nó không nhằm ngăn ngừa tuổi già và cái chết, vốn là chủ đề của cuốn sách. Giá trị của cuốn sách nằm ở cách xử lý bệnh tật và sự suy giảm khi chúng đến, không phải việc chúng có đến hay không.

Cuốn sách này phù hợp với ai

Sách phù hợp với độc giả đang nghĩ trước về bệnh nặng và cuối đời, cho bản thân hoặc một thành viên gia đình. Sách hợp với người muốn cả bức tranh cảm xúc lẫn thực tế, không phải một danh sách kiểm tra. Sách đặc biệt hữu ích nếu đội ngũ y tế của quý vị chưa đề cập đến chăm sóc giảm nhẹ hoặc hospice. Cuốn sách cho quý vị ngôn ngữ và một khuôn khổ để nêu vấn đề trước.

Sách ít phù hợp hơn với độc giả muốn có hướng dẫn từng bước về quyền lợi hospice của Medicare hoặc cách đăng ký. Cuốn sách được xây dựng quanh câu chuyện và lập luận, không phải thủ tục. Về điều đó, các tài liệu của chính Medicare và trang của chúng tôi về chăm sóc cuối đời (hospice) trực tiếp hơn. Cuốn sách cũng không dành riêng cho ung thư, có chủ ý. Độc giả muốn hướng dẫn chăm sóc cuối đời dành riêng cho ung thư sẽ cần bổ sung thêm.

Cancer Explained hoạt động miễn phí và không có quảng cáo; các khoản quyên góp (bằng tiếng Anh) là điều giúp duy trì điều đó, nếu quý vị có thể.

Nguồn

• Being Mortal: Medicine and What Matters in the End — Internet Archive catalog record
• NCI — Hospice Care Fact Sheet
• NCI — Palliative Care in Cancer Fact Sheet
• Medicare — Hospice Care

Trang này thảo luận về Being Mortal nhằm mục đích giáo dục. Đây không phải là lời khuyên y tế, và không điều gì ở đây là phán xét về việc chăm sóc y tế thực tế của bất kỳ ai.