选择在哪里接受临终护理

美国人实际在哪里离世

了解这一点会有帮助：这个决定很常见，而且一直在变化。

美国疾病控制与预防中心（CDC）的国家生命统计系统记录了2000年至2018年的死亡地点。到2018年，35.1%的死亡发生在医院或医疗机构，低于2000年的48.0%。在家中去世的比例从22.7%上升到31.4%。在长期护理机构去世的比例从22.9%上升到26.8%。

所以，现在在家离世几乎和在医院离世一样常见。但它也是让家人承担最多工作的选择。

四种环境，以及每一种真正需要您做什么

在家。 病人留在自己的床上，身边是自己的亲人，保持自己的生活节奏。访客可以按您的安排来来去去。

代价是，家人往往要承担大部分亲手护理的工作。临终关怀团队会上门探访，并且全天候待命。但临终关怀团队的人通常不会整夜待在家里。洗澡、如厕、翻身、喂药，以及凌晨4点还要醒着，都落在住在家里的人身上。

如果有不止一个人可以轮流守夜，浴室和卧室方便到达，而且家人能按时间表给药，在家最合适。

住院式临终关怀机构。 一座专门为此配备人员的建筑。护理人员就在现场。在家里难以控制的症状，可以在那里处理。

养老院或长期护理机构。 如果病人本来就住在那里，或者家里没有人照顾，这通常是答案。临终关怀服务可以进入养老院，在机构工作人员之外再加上它自己的团队。

医院。 当症状需要强化管理、病情每小时都在变化，或者还没有做出决定时，医院仍然是合适的地方。如果没有其他计划，医院就是默认的结果：有人拨打911.

临终关怀跟随的是人，而不是建筑

这一点能解开大部分决定。临终关怀不是一个地点。它可以在多种环境中提供，例如私人住宅或养老院。

Medicare列出了四个级别的临终关怀，随着情况变化，团队可以在这些级别之间调整：

• 常规居家护理。 在家中的标准日常护理，按计划上门探访。
• 持续居家护理。 在短暂的危机期间，在家中提供以护理为主的照护。请询问临终关怀机构是如何使用的。
• 住院喘息护理。 在经批准的机构中最多5天，让照护者可以休息。Medicare列出喘息护理需支付5%的共付额。
• 一般住院护理。 在机构中进行的护理，用于控制疼痛或处理急性症状。

如果您已经接近选择在家，但担心某个难熬的夜晚，请询问这家临终关怀机构实际上是如何使用持续居家护理和一般住院护理的，以及他们多快能启动其中任何一种。

食宿费用是最让人意外的一句话

Medicare临终关怀涵盖临终关怀服务，但不涵盖食宿费用。

这一区别决定了许多情况。在家接受临终关怀，临终关怀服务本身没有共付额，不过Medicare指出，用于疼痛和症状的药物，每张处方最多需支付5美元的共付额。劳动由家人来提供。在养老院内接受临终关怀，意味着临终关怀服务有保险覆盖，而住在那里的每日费用没有，除非由Medicaid或长期护理保险来支付。Medicaid对临终关怀的覆盖因您所在的州而异。

请向临终关怀机构的社工要一份书面答复，回答一个问题：按照这个计划、在这个环境里，我们家每个月实际要付多少钱？

选择一家临终关怀机构，而不只是选择一个环境

2022年，美国大约有5,800家临终关怀机构，服务约1.8百万名患者。其中约75.6%是营利性的。它们并不是可以互相替换的。

您可以通过Medicare.gov上Medicare的Care Compare工具来比较它们，也可以拨打1-800-MEDICARE。

签字之前值得问的问题：

• 正常的一周里，护士会来几次？每次探访多长时间？
• 凌晨2点谁会来？他们要多久才能赶到？
• 你们的患者多常接受持续居家护理或一般住院护理？
• 你们有自己的住院病区，还是与医院签约？
• 包含哪些护理员服务？每周多少小时？
• 有没有牧师或宗教关怀人员，有没有社工？他们多久来一次？
• 申请喘息护理需要提前多久通知？

临终关怀的护士和医生必须每天24小时、每周7天随时待命。不同的是响应时间。

要和家人诚实回答的问题

在确定环境之前，请大声回答这些问题：

• 夜里谁实际待在家里？他们能坚持多少周？
• 这个人能搬动、翻身，并协助病人上厕所吗？
• 他们愿意在凌晨3点用注射器给病人喂液体吗啡吗？
• 有没有一张可以从三面够到的床，或者楼下有空间放一张医院用床吗？
• 如果照护者自己病倒了，备用方案是什么？

如果其中任何一个问题的诚实答案是否定的，这不是失败。这是一个事实，应当现在就用来制定计划，而不是等到危机之中。及早说出来，才能避免这个选择由救护车来替您做出。

您以后可以改变对临终关怀的想法

您有权停止临终关怀。请询问您的医生和临终关怀机构，以后如何重新开始。在每个福利期内，您可以更换一次临终关怀机构。这项福利分为两个90天的福利期，之后是不限次数的60天福利期，每次都需要重新认证。请询问临终关怀机构重新认证是如何进行的。

何时应尽早寻求帮助

临终关怀团队日夜都有人接听。以下这些情况应当促使您更换护理环境。

• 请立刻联系临终关怀团队，无论白天黑夜，如果 手头的药物控制不住疼痛，呼吸变得很难受而且常用的办法没有帮助，病人烦躁或惊恐、无法安抚，或者呕吐使药物无法留在胃里。
• 请在一两天内联系临终关怀团队，如果 照护者已经无法安全地完成计划所要求的事情。

这些情况中的任何一种，都可以在不更换临终关怀机构的情况下调整护理级别，而且往往不必放弃留在家里的计划。这正是设立四个级别的原因。尽早打电话，能给团队留出行动的空间。

资料来源

• QuickStats: Percentage of Deaths, by Place of Death, United States 2000-2018 — Centers for Disease Control and Prevention, MMWR
• FastStats: Hospice Care — National Center for Health Statistics, Centers for Disease Control and Prevention
• Hospice care coverage — Medicare.gov
• Medicare Hospice Benefits booklet — Medicare.gov
• Medicare and Hospice Benefits: Getting Started — Medicare.gov
• Hospice levels of care — Centers for Medicare and Medicaid Services
• Hospice Benefits — Medicaid.gov
• End-of-Life Care for People Who Have Cancer — National Cancer Institute