晚期脑肿瘤：该问什么

胶质瘤复发时可以问的问题：分子检测结果、再次手术或放疗、贝伐珠单抗，以及复发时使用的药物。

这是一般性健康教育内容，无法告诉您在您的具体情况下该怎么做。

紧急就医的指示和标准因治疗方案和医疗团队而异。如果您正在接受治疗，请遵循您的肿瘤治疗团队给您的指示，出现任何新的或加重的症状时请联系他们。如果您认为自己可能正在经历医疗紧急情况，请拨打当地的急救电话。

复发的胶质瘤与首次发现的胶质瘤，治疗方式不同。NCI 列出了复发时的四类选择：化疗、抗血管生成治疗、放疗和手术，并说应考虑参加临床试验，因为复发的肿瘤很少能治愈。本页面说明这背后的检查结果和决定。

本页面写给胶质瘤（一种脑肿瘤）复发的人，以及帮助他们的家人。内容解释这些该问医疗团队的问题背后的检查结果、扫描、治疗和警示信号。

当肿瘤停留在颅内时，“晚期”是什么意思

胶质瘤的表现和大多数癌症不同。它们很少转移到别处。NCI 把后果说得很明白：恶性胶质瘤导致的死亡，通常是由颅内不受控制的病变造成的，通常不是由扩散到其他器官造成的。

所以，这里的“晚期”几乎总是指肿瘤在脑内重新长出来，或者继续长大。NCI 对这意味着什么毫不含糊：复发的中枢神经系统肿瘤很少能治愈。NCI 说，患者应该考虑参加临床试验。

这并不是在劝人绝望。它为下面的每一个问题设定了背景。

主导一切的分子检测结果

NCI 指出了弥漫性胶质瘤中的三项基因发现，作为有力的预后因素，并说它们可能指导治疗：

IDH1 或较少见的 IDH2 的变化。NCI 称这是一个强有力的预后因素。有这些肿瘤的人，存活时间明显更长，与分级或亚型无关。
染色体臂1p和19q共同缺失。这在少突胶质细胞瘤中很常见。NCI 称它对预后有很强的提示作用。它也可能预测对化疗的反应。
MGMT 基因启动子的甲基化，这是 DNA 修复基因上的一个开关。

有一个数字值得带到就诊时。NCI 报告说，大多数 II 级和 III 级弥漫性胶质瘤带有 IDH 变化，但胶质母细胞瘤中只有5到10%有。

值得问一问这些检查是否在新的组织上重新做过，因为医疗团队常常依赖第一次手术的结果。这些报告还决定了有哪些选择可用，因为生物标志物检测既描述生物学特性，也决定试验的入选资格。

看懂扫描上的新亮点

增强扫描上出现的新亮起的区域，不一定就是肿瘤。

NCI 指出，治疗之后，SPECT 和 PET 扫描可能有帮助。它们可以把肿瘤再生长与放射性坏死区分开来，后者是放射线本身造成的损伤。在普通的 MRI 上，两者看起来很相似。无论判断错在哪个方向，都会改变计划。

再次手术、再次放疗，或者都不做

NCI 为复发的 CNS 肿瘤列出了四类选择：化疗、抗血管生成治疗、放疗和手术。

在再次放疗方面，它异常谨慎。目前没有随机试验。文献是小规模的回顾性病例系列，很难解读。NCI 指出了两个具体的风险。一个是思考和记忆方面的问题，另一个是放射性坏死。它也指出了支持的论据：放射外科可以把有效剂量送到位于已经接受过极限剂量的组织中的复发灶。

复发时的手术带来第二个问题。手术时可以在切除后的空腔里放入卡莫司汀（carmustine）缓释片。这项试验值得详细了解。在222名需要再次手术的患者中，使用卡莫司汀缓释片的中位生存期为31周。使用安慰剂缓释片的为23周。直接比较得出的风险比为0.83，没有统计学意义。根据预后因素校正后的分析得出0.67，则有统计学意义。研究者把这项试验报告为阳性。一项 Cochrane 综述使用未校正的数字，把同一项试验报告为阴性。这两种说法都出现在 NCI 的总结中。

复发时会用到的药物

化疗。 NCI 列出了替莫唑胺（temozolomide）、洛莫司汀（lomustine），或者丙卡巴肼、一种亚硝基脲类药物与长春新碱的联合方案，用于之前没有用过这些药的人。它补充说，这一点没有在对照研究中检验过。谁被选中接受治疗，对结果的影响可能和药物本身一样大。

贝伐珠单抗（Bevacizumab）。 FDA 在2009年给予进展性胶质母细胞瘤加速批准。这条途径允许根据生存期之外的指标获得批准。FDA 审查的证据来自85名单用贝伐珠单抗的患者。其中26%有反应。反应持续的中位时间为4.2个月。NCI 说，它此后已成为复发性胶质母细胞瘤的标准治疗。如今的药品标签涵盖成人复发性胶质母细胞瘤。标签上描述的随机试验，比较了贝伐珠单抗加洛莫司汀与单用洛莫司汀。结果发现总生存期没有差别。

沃拉西地（Vorasidenib）。 这种药丸经 FDA 批准，用于手术后、带有 IDH1 或 IDH2 突变的2级星形细胞瘤或少突胶质细胞瘤，适用于成人和12岁及以上的儿童。标签上的成人剂量是每天一次40 mg。在这里只说明一次，让您能认出它。您实际被开什么处方，以及什么时候暂停或减量，由神经肿瘤科团队决定。标签还要求按固定的时间表做肝脏血液检查。开始时检查间隔很密，之后次数减少。您自己的诊所会告诉您每一次的时间。

肿瘤电场治疗（Tumor Treating Fields）。 Optune 设备通过头皮上的贴片阵列施加交变电场。它持有 FDA 上市前批准号 P100034，2011年首次授予，用于复发的成人胶质母细胞瘤。2018年的一份补充，把它在新诊断胶质母细胞瘤中的关键研究的长期数据加入了标签。

肿胀、类固醇和癫痫发作

晚期胶质瘤的日常生活，很大程度上与肿瘤本身无关，而是与它周围的肿胀有关。

NCI 列出地塞米松、甘露醇和呋塞米是用于这种肿胀的治疗。它还说明，对于发生过癫痫发作的人，抗惊厥药（癫痫药）是必须的，不是可选的，也不是需要时才用。

类固醇长期使用有它自己的代价。这就是为什么一项针对新诊断疾病的贝伐珠单抗试验 AVAglio 的一项发现被经常引用。在那项试验中，贝伐珠单抗没有延长生存期。但开始使用类固醇的时间，从中位3.7个月推迟到了12.3个月。而且已经在使用类固醇的人中，有66%能够停用，而接受标准治疗的是47%。这些数字来自美国国家癌症研究所的“Adult Central Nervous System Tumors Treatment”。

可以问医疗团队的问题

这三项分子检测结果中，哪些是已知的？它们是否在最新的组织上重新做过？
扫描上的新区域是肿瘤、治疗的影响，还是还没有定论？
已经用过哪些化疗药物，哪些还没有试过？
如果要做手术，会不会放入卡莫司汀缓释片？在我这里这样做的理由是什么？
之前的放疗给了多大剂量？这是否还留有再做的余地？
减少地塞米松会改变我每天的感觉吗？
哪项试验会是首选？入选资格是否取决于要在下一次治疗之前做？

在三种情况下，值得要求第二诊疗意见：

亚型不明确时
分子检测项目不完整时
考虑再做一次手术时

请参阅获得第二诊疗意见和脑肿瘤。

什么时候要尽早求助

有些变化不能等到下一次预约。请用这个清单来决定行动要多快。

如果癫痫发作持续超过2到5分钟，请拨打911。 如果一次发作结束后不久又开始另一次发作，或者事后这个人没有醒来、没有恢复正常行为，也请拨打911。第一次发生的癫痫发作，以及看起来与这个人平时的模式不同的发作，也请拨打911。
如果出现以下情况，请拨打911或前往急诊室： 身体一侧突然无力。如果突然说话困难或听不懂别人的话，或者视力在几分钟到几小时内发生变化，也要这样做。这些可能意味着出血或颅内压力迅速升高，两者都需要在几小时内治疗。不要自己开车。
如果头痛突然出现，而且像爆炸一样剧烈，请拨打911。
如果出现以下情况，请立刻联系您的医疗团队： 头痛是新出现的、醒来时最重，或者伴有恶心或呕吐。MedlinePlus 说，头痛伴有呕吐需要立刻就医。肿瘤周围的肿胀是常见原因，而对它的治疗要尽快进行。
如果抗惊厥药漏服或吐出来了，请立刻联系您的医疗团队寻求建议。 NCI 把这些药物视为：凡是发生过癫痫发作的人，都是必须的，不是可选的。
如果这个人突然变得更难叫醒或不那么清醒，请立刻联系您的医疗团队，或者前往急诊室。 MedlinePlus 把突然警觉性下降列为去急诊室的理由。
如果嗜睡在慢慢加深，或者家人注意到性格、情绪或集中注意力的能力有变化，请尽快告诉您的医疗团队。 不要先自己改变地塞米松的剂量。

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