《屋里的狮子》(2006年)
《屋里的狮子》用六年时间跟拍了五名儿童的癌症治疗。本文介绍影片展示了什么、此后治疗有了哪些变化,以及NCI列出的症状。
一部在辛辛那提儿童医院拍摄、历时六年的纪录片,2006年六月在PBS首播。它跟拍了五名患白血病和淋巴瘤的儿童。本页把镜头记录下来的内容,与此后治疗方面发生的变化区分开来,并列出NCI针对儿童急性淋巴细胞白血病所列的症状。
五个孩子,六年,一家医院
PBS于2006年六月21日在《独立镜头》(Independent Lens)栏目首播了这部纪录片。它的介绍很直白:五个孩子在六年的时间里与癌症抗争,同时有他们的家人、护士和医生。
PBS介绍这五个人:亚历克斯(Alex),七岁,有一双黑眼睛和一头卷发;蒂姆(Tim),十六岁,机智敏捷;贾斯汀(Justin),十九岁,已经与癌症抗争了十年;珍(Jen),六岁,安静;还有阿尔(Al),十一岁,爱讲俏皮话。他们的姓氏出现在片尾字幕里:亚历克斯·洛赫德(Alex Lougheed)、蒂姆·伍兹(Tim Woods)、贾斯汀·阿什克拉夫特(Justin Ashcraft)、珍·穆恩(Jen Moone)和阿尔·菲尔兹(Al Fields)。蒂姆患的是霍奇金淋巴瘤,阿尔患的是非霍奇金淋巴瘤,其他人患的是白血病。
五人中有三人去世。**通篇有剧透。**谈论癌症的故事,就免不了谈到结局。
镜头捕捉到了剧情片做不到的东西
六年,就是这部影片全部的立论所在。没有任何内容是重新搬演的,所以它保留了两小时的剧情片不得不剪掉的部分。
无聊。重复。一次复发就抹掉一整年。变得抑郁的兄弟姐妹。辞掉工作后再也没有回去的母亲。它在金钱问题上异常坦诚,跟拍了一位没有车的单亲家长,还有一位护理助理,她负担不起药费,又不能无薪休假。临床医生在镜头前彼此意见不一,也与家长意见不一。孩子们可以风趣、无礼和害怕,而不是被塑造成圣人。
影片有取舍的地方在于压缩。把六年剪成几个小时,平淡的阶段就消失了,所以结果看起来比实际更快、更像命中注定。
为什么五人中三人死亡并不是儿童癌症的算术
这是需要记住的数字。NCI报告,儿童急性淋巴细胞白血病的5年生存率,从1975年确诊的儿童的57%,升到2014年至2020年确诊的儿童的92.3%。儿童非霍奇金淋巴瘤在同一时期,从43%升到91.4%。
儿童癌症的死亡率在1975年到2022年间下降了一半以上,从每100,000名儿童和青少年5.1例降到2.2例。NCI面向专业人员的摘要对白血病说得更精确:约98%的儿童达到缓解,大约85%成为长期无事件生存者,超过90%在5年时仍然存活。
生存率并不均匀。NCI自己的数据显示,淋巴细胞白血病的5年生存率,1至4岁的儿童为96%,但不满一岁的婴儿为61%,青少年为78%。确诊时的年龄对这个数字影响很大。
2000年的治疗方案不是现在的方案
片中拍到的治疗,出自1990年代末和2000年代初。如果把其中具体的药物、剂量和移植决策当作现在的做法来读,就错了。
有一个变化值得点出。NCI面向专业人员的摘要说,治疗第一个月之后,白血病细胞下降得有多快(用微小残留病来衡量),会影响预后,并被用来指导治疗。请不要假定影片里出现的治疗方案与今天孩子所接受的一样。
有一个结构性的事实一直没变。NCI报告,在美国确诊癌症的儿童和青少年中,超过90%是在与儿童肿瘤学组(Children's Oncology Group)有关联的中心接受治疗的,每年约有4,000人参加它的一项试验。这就是儿童白血病的治疗变化得这么快的原因。
NCI实际列出的症状
NCI关于儿童急性淋巴细胞白血病的摘要列出了十三项值得去找医生查一查的情况:
- 发热。
- 容易瘀青或出血。
- 瘀点:皮肤下扁平、针尖大小的暗红色斑点。
- 虚弱或疲劳。
- 皮肤苍白。
- 骨痛或关节痛。
- 气短。
- 颈部、腋下、腹部或腹股沟的无痛性淋巴结肿大。
- 肋骨下方疼痛或有胀满感。
- 食欲减退。
- 体重减轻。
- 腹痛。
- 频繁感染,或感染迟迟不好。
其中许多迹象与儿童常见的疾病重叠。孩子如果发热、出血或呼吸困难,需要立刻得到医疗照护。任何拖延不好的情况,请给儿科医生打电话。
为什么没有任何一次儿童体检会筛查这个
NCI把四种筛查检查列为有效的:乳腺X线检查、HPV和巴氏涂片检查、结直肠癌筛查,以及针对重度吸烟者的低剂量CT。它们全都是针对成年人的。
儿童癌症没有对应的筛查。常规儿童体检中没有任何项目是为发现它而设计的,这些癌症之所以被发现,是因为某个症状持续存在,并且有人去追查。所以要采取行动的依据是持续的时间,而不是严重程度。NCI确实报告,约8%到10%的儿童癌症涉及遗传易感性。关于有筛查存在的癌症其筛查是怎样进行的,请看癌症筛查。
远期影响,以及活下来的孩子
远期影响是影片讲述的幸存者故事的一部分。
NCI指出了出现严重远期影响风险最高的人群:因骨癌、脑肿瘤或霍奇金淋巴瘤接受治疗的儿童,以及任何胸部、腹部或骨盆接受过放疗的儿童。它列出的问题包括第二种癌症、关节置换、听力丧失和充血性心力衰竭。幸存者照护在这部影片里不是事后补上的内容。它是五个故事之一。
资料来源
- https://www.pbs.org/independentlens/documentaries/lioninthehouse/
- https://cm-pressroom.pbs.org/-/media/pressroom/public-assets/programs/a/a-lion-in-the-house/lion-in-the-house-rls.doc
- https://www.cancer.gov/types/childhood-cancers/child-adolescent-cancers-fact-sheet
- https://www.cancer.gov/types/leukemia/hp/child-all-treatment-pdq
- https://www.cancer.gov/types/leukemia/patient/child-all-treatment-pdq
- https://www.cancer.gov/about-cancer/screening/screening-tests
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