Các cuộc trò chuyện về mục tiêu chăm sóc trong ung thư

Cuộc trò chuyện này thực sự quyết định điều gì

Một cuộc trò chuyện về mục tiêu chăm sóc không phải là một cuộc nói về cái chết. Đó là một phiên làm việc xác định những gì điều trị đang cố gắng đạt được ngay lúc này. Nó trả lời ba câu hỏi. Bệnh nhân hiểu gì về căn bệnh? Kết quả nào quan trọng nhất với họ? Những đánh đổi nào đáng chấp nhận để đạt được những kết quả đó?

Những câu trả lời này sau đó thúc đẩy các đơn hàng thực sự. Chúng quyết định liệu lần siêu âm tiếp theo có được đặt lịch hay không, liệu thuốc mới có bắt đầu hay không, liệu có phải chuyển ICU hay không, và khi nào dịch vụ chăm sóc cuối đời được gọi.

Khoảng cách hiểu biết mà các buổi nói chuyện này tồn tại nhằm thu hẹp

Tóm tắt PDQ của NCI dành cho các bác sĩ lâm sàng cho thấy khoảng cách này có thể rộng đến mức nào. Trong nghiên cứu của CanCORS, 69% người mắc ung thư phổi giai đoạn cuối và 81% những người mắc ung thư đại trực tràng tiến triển không biết rằng hóa trị không có khả năng chữa khỏi họ. Trong số những người mắc ung thư phổi không thể chữa khỏi, 64% không hiểu rằng xạ trị được kê đơn không có tác dụng chữa khỏi.

Sự không khớp này xảy ra theo cả hai chiều. Trong một nghiên cứu, 236 bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối và các bác sĩ ung bướu của họ đều được yêu cầu ước tính khả năng bệnh nhân sẽ còn sống trong 2 năm. 68% các cặp người đưa ra câu trả lời không hòa hợp, và gần như tất cả những bệnh nhân không đồng đều là những người lạc quan hơn. Trong số đó, 89% không biết sự bất đồng tồn tại. Cả hai người đều rời đi với niềm tin rằng họ đồng ý.

Khoảng cách đó thay đổi những gì xảy ra tiếp theo. PDQ báo cáo rằng những bệnh nhân tin rằng ung thư của họ có khả năng chữa khỏi có khả năng đăng ký vào chăm sóc cuối đời, với tỷ lệ xác suất là 0.25.

Ba đơn thuốc mà bác sĩ của bạn có thể đã sử dụng

Bản tóm tắt PDQ về giao tiếp trong chăm sóc ung thư nêu tên các cấu trúc mà các bác sĩ ung thư được đào tạo. Hiểu rõ chúng giúp bạn theo dõi hình thức của buổi khám bệnh.

Hỏi-Kể-Hỏi. Bác sĩ trước tiên hỏi những gì bạn đã hiểu. Sau đó họ tóm tắt thông điệp chính, không dùng thuật ngữ chuyên ngành. Sau đó họ hỏi lại để kiểm tra xem bạn đã rút ra gì. Nếu không ai hỏi bạn câu hỏi đầu tiên, hãy đưa ra: "Đây là những gì tôi nghĩ đang diễn ra."

Y TÁ. Đây là bộ năm bước để phản ứng với cảm xúc. Đặt tên cảm xúc, Hiểu nó, Tôn trọng nỗ lực của người đó, Hỗ trợ họ bằng cách hứa sẽ luôn tham gia, và Khám phá điều gì đứng sau phản ứng.

SPIKES. Đây là quy trình sáu bước cho tin xấu. Thiết lập, nghĩa là sắp xếp sự riêng tư. Nhận thức, nghĩa là tìm hiểu xem bệnh nhân tin gì. Mời gọi, nghĩa là hỏi họ muốn biết chi tiết bao nhiêu. Kiến thức, nghĩa là cung cấp thông tin từng phần nhỏ. Đồng cảm, nghĩa là phản ứng với phản ứng. Tóm tắt, nghĩa là tóm tắt và đặt bước tiếp theo.

Tín hiệu thời gian bảo dừng bài nói chuyện này ngay bây giờ

PDQ ghi lại việc các cuộc trò chuyện này thường đến muộn như thế nào. Trong một phân tích, thời gian trung vị từ khi ký lệnh không hồi sức đến khi tử vong là 0 ngày đối với những người chết trong bệnh viện, và 30 ngày đối với những người chết khi ngoại trú. Việc sử dụng dịch vụ chăm sóc cuối ngày tăng theo thời gian, nhưng tỷ lệ lưu trú tại nhà dưỡng lão ngày càng tăng dưới 7 ngày.

Mô hình điều trị cũng kể câu chuyện tương tự. Số lượng bệnh nhân ngày càng tăng bắt đầu phác đồ hóa trị mới chỉ trong vòng 30 ngày sau khi qua đời. PDQ cũng lưu ý rằng hóa trị trong tuần cuối cùng của cuộc đời có liên quan đến chất lượng cuộc sống kém hơn, chứ không phải tốt hơn.

Các nhà nghiên cứu theo dõi điều này bằng một bộ chỉ số chất lượng cuối đời cụ thể. Chúng bao gồm nhập ICU trong vòng 30 ngày sau khi chết, sử dụng máy thở cơ học, cố gắng hồi sức tim phổi, đến khoa cấp cứu, và cả tỷ lệ giới thiệu và thời gian lưu trú.

Hãy yêu cầu cuộc trò chuyện khi có bất kỳ thông tin nào trong số này xuất hiện:

• Chụp thể hiện sự phát triển trên phương pháp điều trị bạn đang dùng.
• Một phác đồ mới được cung cấp sau khi hai hoặc nhiều dòng trước đó bị hỏng.
• Đã có hai hoặc nhiều lần nhập viện ngoài kế hoạch trong ba tháng.
• Chức năng giảm sút, chẳng hạn như dành hơn nửa ngày nằm trên giường.
• Bất kỳ ai trong đội cũng sẽ không ngạc nhiên nếu bệnh nhân qua đời trong vòng một năm.

Nơi giấy tờ phù hợp, và nơi không phù hợp

Tài liệu ghi lại các quyết định. Họ không đưa ra quyết định. NCI mô tả những quyết định chính.

Một di chúc sống ghi rõ các phương pháp điều trị bạn muốn nếu bạn không thể tự nói cho mình. Nó có thể đề cập đến máy thở, chạy thận, nuôi ăn qua ống, giữ thức ăn và dịch uống, lệnh không hồi sức, và hiến tạng. Nó chỉ có hiệu lực khi bạn không còn có thể tự đưa ra quyết định y tế của mình.

Một giấy ủy quyền bền vững cho chăm sóc sức khỏe chỉ định một người để quyết định thay bạn. Nó còn được gọi là giấy ủy quyền chăm sóc sức khỏe hoặc giấy ủy quyền y tế. Nó cũng chỉ có hiệu lực khi bạn mất quyền quyết định.

Lệnh không hồi sức yêu cầu đội không được thử hồi sức tim phổi nếu thở hoặc tim ngừng đập. Đó là lệnh y tế, không chỉ là một điều ước trên mẫu đơn.

Một cảnh báo thực tế từ NCI: mỗi bang tự soạn thảo luật chỉ thị trước, và một mẫu đơn phù hợp ở bang này có thể không được tôn trọng ở bang khác. Nếu điều trị diễn ra qua biên giới bang, hãy hỏi bệnh viện chấp nhận mẫu đơn của bang nào.

Điều kiện đủ điều kiện chăm sóc cuối đời, theo số liệu thực tế

Medicare công bố các quy định nghiêm ngặt, và việc biết rõ chúng giúp tránh phải đoán mò nhiều.

• Cả bác sĩ chăm sóc cuối đời và bác sĩ thường xuyên, nếu có, phải chứng nhận tuổi thọ trung bình 6 tháng hoặc ít hơn.
• Bảo hiểm được thực hiện dưới dạng hai giai đoạn quyền lợi 90ngày, sau đó không giới hạn số khoảng thời gian 60ngày.
• Sau 6 tháng đầu tiên, mỗi lần tái chứng nhận diễn ra sau một cuộc gặp mặt trực tiếp với bác sĩ chăm sóc cuối đời hoặc y tá thực hành chăm sóc cuối đời.
• Bệnh nhân ký xác nhận chọn chăm sóc thoải mái thay vì điều trị được Medicare chi trả nhằm chữa khỏi bệnh nan y.
• Thuốc ngoại trú cho đau và triệu chứng có giá lên đến5 USD mỗi đơn thuốc.
• Chi phí chăm sóc tạm thời nội trú ngắn hạn 5% số tiền được Medicare phê duyệt, để người chăm sóc gia đình có thể nghỉ ngơi.

Hãy chú ý điều mà quy tắc 6tháng không phải là điều gì. Nó không phải là dự đoán rằng ai đó sẽ qua đời trong 6 tháng, và chăm sóc cuối đời không kết thúc nếu họ sống lâu hơn.

Nếu bạn là người chăm sóc trong phòng

PDQ báo cáo rằng chỉ có 37% bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối 332 trả lời có khi được hỏi liệu họ và bác sĩ có thảo luận về mong muốn cụ thể nào liên quan đến chăm sóc mà họ muốn nếu sắp qua đời hay không. Việc nhớ lại những cuộc thảo luận đó liên quan đến tỷ lệ thở máy, hồi sức và nhập ICU thấp hơn, cũng như việc giới thiệu hospice sớm hơn. Nếu chưa ai đề cập, bạn có thể làm được.

Mở đầu với bệnh tật, không phải giấy tờ: "Chúng ta có thể nói về những gì chúng ta hy vọng phương pháp điều trị này sẽ mang lại, và chúng ta sẽ làm gì nếu nó ngừng hiệu quả không?" Rồi hỏi một con số: "Nếu mọi việc diễn ra như bạn mong đợi, chúng ta đang nói đến tuần, tháng hay năm?" Khoảng cách là trung thực. Im lặng thì không.

Ghi lại câu trả lời trong buổi khám và đọc lại. Chỉ một bước đó đã phát hiện ra sự không khớp mà nghiên cứu liên tục phát hiện.

Để biết các tài liệu liên quan, xem chăm sóc giảm nhẹ, Hỗ trợ thực tiễn cho người chăm sóc (bằng tiếng Anh), và Kiệt sức người chăm sóc.

Nguồn

• National Cancer Institute — Lập kế hoạch chuyển đổi sang chăm sóc cuối đời trong ung thư giai đoạn cao (PDQ), Phiên bản chuyên gia y tế
• National Cancer Institute — Giao tiếp trong Chăm sóc Ung thư (PDQ), Phiên bản Chuyên gia Y tế
• National Cancer Institute — Chỉ thị Tiên tiến
• Medicare.gov — Bảo hiểm chăm sóc cuối đời