องค์กรมะเร็งเด็กอเมริกัน: ประวัติและการก่อตั้ง
องค์กรมะเร็งเด็กอเมริกันเริ่มต้นในปี 1970 ในชื่อ Candlelighters ก่อตั้งโดยผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาวนี่คือประวัติ โปรแกรม และขอบเขตขององค์กร
องค์กรมะเร็งเด็กอเมริกัน (ACCO) เริ่มต้นในปี 1970 ในชื่อ Candlelighters Foundation โดยก่อตั้งโดยผู้ปกครองประมาณ 25 คนที่พบกันที่ศูนย์การแพทย์แห่งชาติเด็ก หลังจากที่เด็กในครอบครัวได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งองค์กรเปลี่ยนชื่อเป็น ACCO ในปี 2010องค์กรระบุว่าปัจจุบันเข้าถึงครอบครัวมากกว่า 100,000 ครอบครัวผ่านเครือข่าย 40 องค์กรสนับสนุนครอบครัวและระดมทุนเพื่อสร้างความตระหนักรู้;องค์กรไม่ได้วินิจฉัยหรือรักษาเด็ก
เริ่มต้นโดยผู้ปกครองที่โรงพยาบาลเด็ก
เรื่องราวของ ACCO เริ่มต้นจากพ่อแม่ ไม่ใช่แพทย์ในปี 1970มีพ่อแม่ประมาณ25คนพบกันที่ศูนย์การแพทย์เด็กแห่งชาติลูก ๆ ของพวกเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งส่วนใหญ่เป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวชนิดเฉียบพลันหนึ่งในเด็กเหล่านั้นคือ Kathleen Rea Monaco เธอได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวในปี 1968 ตอนอายุ 18 เดือน
ผู้ปกครองได้ก่อตั้งกลุ่มสนับสนุนพวกเขาตั้งชื่อว่า Candlelighters Foundation เกรซ แอนน์ โมนาโก กลายเป็นโฆษกที่โดดเด่นและโดดเด่นของกลุ่มนี้ตั้งแต่เนิ่นๆครอบครัวผู้ก่อตั้งอื่น ๆ ได้แก่ แมคกอกี้ ซัลลิแวน และโคลท์โนว์สผู้สนับสนุนในช่วงแรก อัล คาร์ และอาร์นี ไวส์ ก็ช่วยเหลือเช่นกันแพทย์ก็ช่วยเหลือเช่นกัน รวมถึง ดร. แซนดี้ ไลเคน
จากการสนับสนุนของผู้ปกครองสู่การรณรงค์ระดับชาติ
ในช่วงเริ่มต้น Candlelighters มุ่งเน้นไปที่สิ่งง่ายๆ คือ พ่อแม่พูดคุยกับพ่อแม่คนอื่นมีคนไม่กี่คนนอกวงการมะเร็งเด็กที่เข้าใจสิ่งที่ครอบครัวกําลังเผชิญกลุ่มนี้มอบให้กันและกัน
ซึ่งเติบโตอย่างรวดเร็วในปี 1970เพียงอย่างเดียว Candlelighters ได้ออกจดหมายข่าวฉบับแรกนอกจากนี้ยังสร้างโครงการผู้ตรวจการมะเร็งในเด็ก ซึ่งเป็นวิธีที่ครอบครัวจะได้รับความช่วยเหลือในการแก้ไขปัญหาระหว่างการดูแลเด็กกลุ่มนี้ต่อมาได้ผลักดันให้มีการสนับสนุนเงินทุนวิจัยมะเร็งในเด็กและการเข้าถึงการทดลองทางคลินิก
ในปี 1993องค์กรได้เผยแพร่ "Educating the Child with Cancer" ซึ่งเป็นแหล่งข้อมูลที่มุ่งช่วยโรงเรียนและครูให้การสนับสนุนเด็กที่เป็นมะเร็งภายในปี 1990Candlelighters ได้จัดประชุมผู้ปกครองทั่วประเทศครั้งแรกการประชุมนี้เชื่อมโยงกลุ่มท้องถิ่นจากทั่วประเทศ
ชื่อใหม่ โฟกัสที่กว้างขึ้น
ในปี 2010มูลนิธิ Candlelighters ได้เปลี่ยนชื่อเป็น American Childhood Cancer Organization หรือ ACCO การเปลี่ยนชื่อนี้สะท้อนถึงพันธกิจที่กว้างขึ้นจุดเน้นของกลุ่มได้ขยายจากการสนับสนุนจากผู้ปกครองเพียงอย่างเดียวไปสู่มะเร็งในเด็กโดยรวมนั่นหมายถึงผู้ป่วย พี่น้อง และผู้รอดชีวิต ไม่ใช่แค่ผู้ปกครองที่เริ่มต้นเท่านั้น
ACCO ยังช่วยก่อตั้งสมาพันธ์สากลขององค์กรผู้ปกครองมะเร็งเด็กองค์กรนี้เชื่อมโยงกลุ่มผู้ปกครองที่ทํางานในประเทศอื่น ๆ ที่คล้ายกัน
โปรแกรมที่ครอบครัวอาจรู้จัก
ACCO จัดแคมเปญสาธารณะหลายรายการ PJlammin ใช้ชุดนอนเป็นสัญลักษณ์ ซึ่งองค์กรอธิบายว่าเป็น "เครื่องแบบรบสําหรับเด็กที่เป็นมะเร็ง"องค์กรขอให้ผู้สนับสนุนสวมชุดนอนเพื่อสร้างความตระหนักและระดมทุน Go Gold คือแคมเปญรณรงค์รณรงค์และระดมทุนด้วยริบบิ้นทองคําที่เป็นเอกลักษณ์ของ ACCO สีทองคือสีที่เกี่ยวข้องกับมะเร็งในเด็ก Hero Beads เป็นโปรแกรมที่มอบลูกปัดให้กับเด็ก ๆ สําหรับแต่ละขั้นตอน การรักษา หรือเหตุการณ์สําคัญที่พวกเขาผ่านสิ่งนี้สร้างบันทึกภาพของการเดินทางของพวกเขา Founding Hope ช่วยให้ครอบครัวสามารถจัดตั้งกองทุนรําลึกในชื่อเด็กได้
ACCO ยังดําเนินแคมเปญ "The First 48" ซึ่งแบ่งปันเรื่องราวของผู้รอดชีวิตเกี่ยวกับชั่วโมงแรกหลังการวินิจฉัยนอกจากนี้ยังมีสื่อการศึกษาเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกสําหรับครอบครัวที่กําลังพิจารณาทางเลือกนี้
ACCO สามารถทําอะไรให้ครอบครัวได้ในวันนี้
ACCO ระบุว่าปัจจุบันเข้าถึงครอบครัวมากกว่า 100,000 ครอบครัวผ่านเครือข่ายของพันธมิตรและแผนกประมาณ 40 แห่งทั่วประเทศมีการสนับสนุนออนไลน์ 24ชั่วโมงเชื่อมโยงครอบครัวกับกลุ่มเพื่อนให้ข้อมูลภาษาง่ายเกี่ยวกับมะเร็งในเด็ก การรักษา และสิ่งที่เกิดขึ้นหลังจากนั้น
เอกสารขององค์กรเองชี้ให้เห็นข้อเท็จจริงที่ชัดเจนว่า ประมาณสองในสามของผู้รอดชีวิตจากมะเร็งในวัยเด็กจะพัฒนาปัญหาสุขภาพเรื้อรังที่เกี่ยวข้องกับความเป็นพิษของการรักษาที่ช่วยชีวิตพวกเขาไว้สถิตินี้เป็นส่วนหนึ่งของเหตุผลที่งานของ ACCO ขยายไปไกลเกินกว่าวันการวินิจฉัย ไปจนถึงการรอดชีวิตและการติดตามผลระยะยาว
สิ่งที่ ACCO ไม่สามารถทําได้
ACCO ไม่ใช่โรงพยาบาลไม่ได้วินิจฉัยหรือรักษามะเร็งในเด็กไม่สามารถเลือกโปรโตคอลเคมีบำบัด สั่งสแกน หรือจัดการผลข้างเคียงของเด็กได้การตัดสินใจเหล่านั้นขึ้นอยู่กับทีมมะเร็งเด็กของเด็กเอง
เครือข่ายสนับสนุนก็ไม่สามารถรับประกันการรักษาหรือรับประกันการอนุมัติประกันได้อย่างราบรื่นอย่างไรก็ตาม มันสามารถเชื่อมโยงครอบครัวกับผู้ที่เคยผ่านเหตุการณ์คล้ายกันมาก่อนนอกจากนี้ยังสามารถชี้ให้เห็นข้อมูลที่ชัดเจนเกี่ยวกับคําถามที่ควรถามต่อไปสําหรับครอบครัวที่เพิ่งเผชิญกับการวินิจฉัยมะเร็งในเด็ก การผสมผสานระหว่างการสนับสนุนจากเพื่อนร่วมงานและจุดเริ่มต้น มักเป็นสิ่งที่มีประโยชน์ที่สุดในทันทีที่ ACCO มอบให้
ประวัติของ ACCO ยังแสดงให้เห็นถึงความจริงขององค์กรไม่แสวงหากําไรด้านมะเร็งหลายแห่งกลุ่มผู้ปกครองเล็กๆ ที่พบกันเพราะความลําบากร่วมกัน สามารถสร้างสิ่งที่คงอยู่ได้นานหลายสิบปีนั่นเป็นสิ่งที่ควรจดจําสําหรับครอบครัวที่เพิ่งเริ่มต้นเส้นทางนี้ในวันนี้ผู้คนที่มาก่อนพวกเขาได้สร้างเครือข่ายขึ้นมาโดยเฉพาะเพื่อที่ครอบครัวใหม่จะไม่ต้องเผชิญกับมะเร็งในวัยเด็กเพียงลําพังจุดประสงค์ดั้งเดิมนี้ยังคงหล่อหลอมงานของ ACCO ในปัจจุบันโปรแกรมและการเข้าถึงขององค์กรได้ขยายตัวเกินกว่าการพบกันครั้งแรกของผู้ปกครอง25ในปี 1970