المنظمة الأمريكية لسرطان الطفولة: التاريخ والتأسيس

بدأه آباء في مستشفى للأطفال

تبدأ قصة ACCO مع الآباء، وليس الأطباء. في عام 1970، التقى حوالي 25 والدين في المركز الطبي الوطني للأطفال. تم تشخيص أطفالهم بالسرطان. غالبا ما كان السبب سرطان الدم اللمفاوي الحاد. كانت إحدى هؤلاء الأطفال كاثلين ريا موناكو. تم تشخيصها بسرطان الدم في 1968 عندما كان عمرها 18 شهرا.

شكل الآباء مجموعة دعم. أطلقوا عليها اسم مؤسسة كاندلايترز. أصبحت غريس آن موناكو متحدثة باسم مبكرة وبارزة للمجموعة. شملت العائلات المؤسسة الأخرى عائلة ماكغوغي، وعائلة سوليفان، وعائلة كولتنو. كما ساعد الداعمان الأوائل آل كار وأرني فايس. كما ساعد الأطباء أيضا، بما في ذلك الدكتورة ساندي ليكن.

من دعم الآباء إلى المناصرة الوطنية

في البداية، ركز برنامج كاندللايترز على شيء بسيط: الآباء يتحدثون مع آباء آخرين. قليل من الناس خارج قسم الأورام للأطفال فهموا ما تمر به العائلات. قدمت المجموعة لهم بعضهم البعض.

نما ذلك بسرعة. في 1970 وحدها، أصدرت Candlelighters أول نشرة إخبارية لها. كما أنشأت برنامج مفوض سرطان الأطفال، وهو وسيلة للعائلات للحصول على المساعدة في حل المشكلات أثناء رعاية الطفل. لاحقا، دفعت المجموعة إلى الدفاع عن تمويل أبحاث سرطان الأطفال والوصول إلى التجارب السريرية.

في عام 1993، نشرت المنظمة "تعليم الطفل المصاب بالسرطان"، وهو مورد يهدف إلى مساعدة المدارس والمعلمين في دعم الأطفال المصابين بالسرطان. بحلول عام 1990، عقدت Candlelighters أول اجتماع وطني لأولياء الأمور. وقد ربط هذا المجموعات المحلية من جميع أنحاء البلاد.

اسم جديد، تركيز أوسع

في عام 2010، أصبحت مؤسسة كاندللايترز منظمة سرطان الأطفال الأمريكية، أو ACCO. عكس تغيير الاسم مهمة أوسع. نما تركيز المجموعة من دعم الوالدين فقط إلى سرطان الأطفال بشكل عام. وهذا يعني المرضى والأشقاء والناجين، وليس فقط الآباء الذين بدأوا البرنامج.

كما ساعدت ACCO في تأسيس الاتحاد الدولي لمنظمات أولياء الأمور المصابين بسرطان الأطفال. يربط هذا بين مجموعات آباء مماثلة تعمل في دول أخرى.

البرامج التي قد تعترف بها العائلات

تدير ACCO عدة حملات عامة. تستخدم PJammin البيجاما كرمز، وتصفه المنظمة بأنه "زي المعركة للأطفال المصابين بالسرطان." يطلب من الداعمين ارتداء البيجاما لرفع الوعي والتبرعات. Go Gold هو حملة ACCO المميزة للتوعية والشرائط الذهبية وجمع التبرعات. الذهب هو اللون المرتبط بسرطان الأطفال. Hero Beads هو برنامج يمنح الأطفال خرزة لكل إجراء أو علاج أو مرحلة يمرون بها. هذا يبني سجلا بصريا لرحلتهم. يتيح تأسيس الأمل للعائلات إنشاء صناديق تذكارية باسم طفل.

كما تحافظ ACCO على حملة "48الأولى"، التي تشارك قصص الناجين عن الساعات الأولى بعد تشخيص. كما تقدم مواد تعليمية حول التجارب السريرية للعائلات التي تدرس هذا الخيار.

ما يمكن أن تفعله ACCO لعائلة اليوم

تقول ACCO إنها تصل الآن إلى أكثر من 100,000 عائلة من خلال شبكة من 40 الفروع والأقسام في جميع أنحاء البلاد. تقدم دعما عبر الإنترنت لمدة 24ساعة. تربط العائلات بمجموعات الأقران. توفر معلومات بسيطة عن سرطان الأطفال وعلاجه وما يأتي بعدها.

تشير موادها الخاصة إلى حقيقة صعبة: حوالي ثلثي الناجين من سرطان الأطفال يطورون مشاكل صحية مزمنة مرتبطة بسمية العلاج الذي أنقذ حياتهم. هذه الإحصائية هي جزء من سبب امتداد عمل ACCO إلى ما بعد يوم تشخيص العلاج، ليشمل البقاء على قيد الحياة والمتابعة طويلة الأمد.

ما لا تستطيع ACCO فعله

ACCO ليست مستشفى. لا تشخص أو تعالج سرطان الأطفال. لا يمكنها اختيار بروتوكول العلاج الكيميائي للطفل، أو طلب الفحوصات، أو إدارة الآثار الجانبية. تبقى هذه القرارات من اختصاص فريق أورام الأطفال الخاص بالطفل.

شبكة الدعم لا يمكنها أيضا أن تعد بعلاج أو تضمن الموافقة التامية بسلاسة. لكنها تستطيع ربط الأسرة بأشخاص مروا بتجربة مشابهة. كما يمكنها أن تشير إلى معلومات واضحة حول الأسئلة التي يجب طرحها لاحقا. بالنسبة للعائلات التي تواجه مؤخرا تشخيص سرطان الطفولة، فإن هذا المزيج — دعم الأقران بالإضافة إلى مكان للبدء — غالبا ما يكون أكثر شيء مفيد على الفور تقدمه ACCO.

تاريخ ACCO يظهر أيضا شيئا ينطبق على العديد من المنظمات غير الربحية المتعلقة بالسرطان. مجموعة صغيرة من الآباء، يجتمعون بسبب معاناة مشتركة، يمكنهم بناء شيء يدوم لعقود. وهذا يستحق التذكر لأي عائلة بدأت هذه الرحلة اليوم. الأشخاص الذين سبقوهم بنى شبكة مخصصة حتى لا تضطر العائلات الجديدة لمواجهة سرطان الطفولة بمفردها تماما. لا يزال هذا الهدف الأصلي يشكل عمل ACCO حتى اليوم. لقد توسعت برامجها وانتشارها كثيرا بعد ذلك اللقاء الأول بين أولياء الأمور 25 في 1970.