Tổ chức Ung thư Trẻ em Hoa Kỳ: lịch sử và sự thành lập

Khởi xướng bởi phụ huynh tại bệnh viện nhi

Câu chuyện của ACCO bắt đầu từ các bậc cha mẹ, không phải bác sĩ. Năm 1970, khoảng 25 cha mẹ đã gặp nhau tại Trung tâm Y tế Quốc gia Nhi đồng. Con cái họ đã được chẩn đoán mắc ung thư. Thường thì đó là bệnh bạch cầu cấp lymphoblastic. Một trong những đứa trẻ đó là Kathleen Rea Monaco. Cô được chẩn đoán mắc bệnh bạch cầu vào năm 1968 khi mới 18 tháng tuổi.

Cha mẹ đã thành lập một nhóm hỗ trợ. Họ gọi đó là Quỹ Thắp Nến. Grace Ann Monaco trở thành người phát ngôn sớm và nổi bật của nhóm. Các gia đình sáng lập khác bao gồm McGaughys, Sullivans và Koltnows. Những người ủng hộ sớm Al Karr và Arnie Weiss cũng giúp đỡ. Các bác sĩ cũng giúp đỡ, bao gồm cả Tiến sĩ Sandy Leiken.

Từ sự hỗ trợ của phụ huynh đến vận động quốc gia

Ban đầu, Candlelighters tập trung vào một điều đơn giản: cha mẹ trò chuyện với nhau. Ít người ngoài khoa ung thư nhi hiểu được những gì các gia đình đang trải qua. Nhóm đã trao đổi cho nhau.

Chương trình này phát triển nhanh chóng. Chỉ riêng trong 1970, Candlelighters đã phát hành bản tin đầu tiên. Họ cũng tạo ra Chương trình Thanh tra Ung thư Trẻ em, một cách để các gia đình nhận được sự giúp đỡ trong việc giải quyết các vấn đề trong quá trình chăm sóc trẻ. Sau đó, nhóm này thúc đẩy vận động cho việc tài trợ nghiên cứu ung thư trẻ em và tiếp cận các thử nghiệm lâm sàng.

Năm 1993, tổ chức đã xuất bản "Giáo dục Trẻ em với Ung thư," một tài nguyên nhằm giúp các trường học và giáo viên hỗ trợ trẻ em mắc ung thư. Đến năm 1990, Candlelighters đã tổ chức cuộc họp phụ huynh toàn quốc đầu tiên. Cuộc họp này kết nối các nhóm địa phương từ khắp cả nước.

Một cái tên mới, sự tập trung rộng hơn

Năm 2010, Quỹ Candlelighters trở thành Tổ chức Ung thư Trẻ em Hoa Kỳ, hay ACCO. Việc đổi tên phản ánh một sứ mệnh rộng lớn hơn. Trọng tâm của nhóm đã phát triển từ sự hỗ trợ của phụ huynh đơn thuần sang ung thư trẻ em nói chung. Điều đó có nghĩa là bệnh nhân, anh chị em và người sống sót, không chỉ các bậc cha mẹ đã khởi xướng.

ACCO cũng đã giúp thành lập Liên đoàn Quốc tế các Tổ chức Phụ huynh Ung thư Trẻ em. Tổ chức này kết nối các nhóm phụ huynh tương tự đang hoạt động ở các quốc gia khác.

Các chương trình mà gia đình có thể nhận biết

ACCO tổ chức nhiều chiến dịch công khai. PJammin sử dụng đồ ngủ như một biểu tượng, được tổ chức mô tả là "bộ đồng phục chiến đấu dành cho trẻ em mắc ung thư." Tổ chức kêu gọi người ủng hộ mặc đồ ngủ để nâng cao nhận thức và gây quỹ. Go Gold là chiến dịch nâng cao nhận thức và gây quỹ ruy băng vàng đặc trưng của ACCO. Vàng là màu gắn liền với ung thư ở trẻ em. Hero Beads là chương trình tặng trẻ em một hạt cho mỗi thủ thuật, điều trị hoặc cột mốc mà các em trải qua. Chương trình này tạo nên một bản ghi hình trực quan về hành trình của các em. Founding Hope cho phép các gia đình lập quỹ tưởng niệm dưới tên một đứa trẻ.

ACCO cũng duy trì chiến dịch "The First 48", chia sẻ những câu chuyện của người sống sót về những giờ đầu tiên sau một chẩn đoán. Họ cũng cung cấp tài liệu giáo dục về các thử nghiệm lâm sàng cho các gia đình đang cân nhắc lựa chọn này.

ACCO có thể làm gì cho một gia đình ngày nay

ACCO cho biết hiện nay họ tiếp cận hơn 100,000 gia đình thông qua mạng lưới khoảng 40 chi nhánh và bộ phận trên toàn quốc. Họ cung cấp hỗ trợ trực tuyến 24giờ. Nó kết nối các gia đình với các nhóm bạn đồng trang lứa. Nó cung cấp thông tin ngôn ngữ đơn giản về ung thư trẻ em, điều trị và những gì xảy ra sau đó.

Chính các tài liệu của họ cũng chỉ ra một sự thật khó khăn: khoảng hai phần ba người sống sót sau khi ung thư ở trẻ em phát triển các vấn đề sức khỏe mãn tính liên quan đến độc tính của phương pháp điều trị đã cứu sống họ. Thống kê này là một phần lý do tại sao công việc của ACCO không chỉ dừng lại ở ngày chẩn đoán, mà còn mở rộng sang việc sống sót và theo dõi lâu dài.

Những gì ACCO không thể làm

ACCO không phải là bệnh viện. Họ không chẩn đoán hay điều trị ung thư ở trẻ em. Họ không thể chọn phác đồ hóa trị cho trẻ, chỉ định chụp chiếu hoặc quản lý tác dụng phụ. Những quyết định đó thuộc về đội ngũ ung thư nhi khoa của trẻ.

Một mạng lưới hỗ trợ cũng không thể hứa hẹn chữa khỏi hoặc đảm bảo việc phê duyệt bảo hiểm diễn ra suôn sẻ. Tuy nhiên, nó có thể kết nối một gia đình với những người đã trải qua điều tương tự. Nó cũng có thể chỉ ra thông tin đơn giản về những câu hỏi cần hỏi tiếp theo. Đối với các gia đình mới đối mặt với chẩn đoán ung thư ở trẻ em, sự kết hợp đó — sự hỗ trợ đồng đẳng và một nơi khởi đầu — thường là điều hữu ích nhất mà ACCO mang lại.

Lịch sử của ACCO cũng cho thấy điều gì đó đúng với nhiều tổ chức phi lợi nhuận ung thư. Một nhóm nhỏ các bậc cha mẹ, gặp nhau vì cùng chung khó khăn, có thể xây dựng được điều gì đó kéo dài hàng thập kỷ. Điều đó đáng nhớ cho bất kỳ gia đình nào mới bắt đầu hành trình này hôm nay. Những người đi trước họ đã xây dựng một mạng lưới đặc biệt để các gia đình mới không phải đối mặt với ung thư thời thơ ấu một mình. Mục đích ban đầu đó vẫn định hình công việc của ACCO ngày nay. Các chương trình và phạm vi tiếp cận của họ đã phát triển vượt xa cuộc gặp gỡ đầu tiên của các bậc cha mẹ 25 vào năm 1970.