美国儿童癌症组织：历史与创立

由儿童医院的父母发起

ACCO的故事始于父母，而非医生。1970年，大约25名父母在儿童国家医疗中心相识。他们的孩子被诊断出患有癌症。最常见的是急性淋巴细胞白血病。其中一个孩子是凯瑟琳·里亚·摩纳哥。她在1968年18个月大时被诊断出患有白血病。

父母组建了一个支持小组。他们称之为烛光基金会。格蕾丝·安·摩纳哥成为该组织早期且显眼的代言人。其他创始家庭包括麦高伊家族、沙利文家族和科尔特诺家族。早期支持者阿尔·卡尔和阿尼·韦斯也提供了帮助。医生们也帮了忙，包括桑迪·莱肯医生。

从家长支持到全国性倡导

一开始，烛光小组关注的是一件简单的事：父母与其他父母交流。除了儿科肿瘤科外，很少有人真正理解家庭正在经历什么。这个小组把他们彼此介绍给了彼此。

这一发展迅速。仅在1970年，烛光者就发行了第一份通讯。它还创建了儿童癌症监察专员项目，为家庭提供帮助解决儿童护理过程中的问题。该组织随后推动儿童癌症研究资金和临床试验的倡导。

1993年，该组织发布了《教育癌症儿童》，这是一份旨在帮助学校和教师支持癌症儿童的资源。到1990年，烛光者举办了首次全国性家长会议。这连接了来自全国各地的地方团体。

一个新名字，更广泛的关注点

2010年，烛光基金会更名为美国儿童癌症组织（ACCO）。更名反映了更广泛的使命。该组织的关注点已从单纯的家长支持转向了整体儿童癌症。这意味着包括患者、兄弟姐妹和幸存者，而不仅仅是创办者。

ACCO还协助创立了国际儿童癌症家长组织联合会。该组织连接了在其他国家开展工作的类似家长团体。

家庭可能认识的项目

ACCO开展了多项公开活动。PJammin使用睡衣作为象征，组织称之为“癌症儿童的战斗制服”。它呼吁支持者穿睡衣以提高意识和筹款。Go Gold是ACCO标志性的金丝带宣传和筹款活动。金色是与儿童癌症相关。Hero Beads是一个项目，为孩子们每经历一次手术、治疗或里程碑都发放一颗珠子。这为他们的旅程建立了视觉记录。Founding Hope允许家庭以儿童的名字设立纪念基金。

ACCO还维护“第一场48”活动，分享幸存者在经历过最早几个小时的经历诊断。它还为正在考虑这一选择的家庭提供临床试验的教育资料。

ACCO今天能为家庭做些什么

ACCO表示，它现在通过全国约40个附属机构和分会的网络，覆盖超过100,000个家庭。它提供24小时的在线支持。它连接家庭与同伴群体。它提供关于儿童癌症、治疗及后续情况的通俗信息。

其自身资料指出一个残酷事实：大约三分之二的儿童癌症幸存者最终发展出与挽救生命治疗毒性相关的慢性健康问题。这一统计数据是ACCO工作持续到诊断当天之后，进入幸存者和长期随访的部分原因。

ACCO做不到的事

ACCO不是医院。它不诊断或治疗儿童癌症。它不能选择儿童的化疗方案、安排扫描或管理副作用。这些决定由儿童自己的儿科肿瘤团队负责。

支持网络也不能承诺治愈或保证保险顺利批准。但它可以将家庭与经历过类似情况的人连接起来。它还能指引你下一步该问哪些问题的简单信息。对于刚面临儿童癌症诊断的家庭来说，这种结合——同伴支持加上一个起点——往往是ACCO最直接有用的服务。

ACCO的历史也显示了许多癌症非营利组织的真实情况。一小群因共同困难而聚集的家长，能够建立起持续数十年的事业。对于今天刚开始这段旅程的家庭来说，这一点值得铭记。前辈们专门建立了一个网络，让新家庭不必完全孤军奋战儿童癌症。这一最初的宗旨至今仍影响着ACCO的工作。其项目和影响力远远超出了25年首次与1970会面。