اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
لماذا لا يرغب بعض المرضى في قرع الجرس
ليس الجميع يريد أن يدق جرس نهاية العلاج. الأسباب محددة، والطقس محل جدل في علم الأورام، والعيادات تعيد تصميمه.
رفض جرس نهاية العلاج هو خيار مدروس لكثير من الناس، وليس كذارا للجميل. الطقس محل نقاش نشط في علم الأورام وقد أعادت عدة مراكز تصميمه.
عادة، ليست معاملة
الجرس في جناح التسريب أو قسم العلاج الإشعاعي هو اختراع حديث. عادة ما تعزى هذه الممارسة إلى مركز سرطان واحد في الولايات المتحدة عام 1996، وانتشرت من هناك إلى مستشفيات حول العالم. لم تصمم أبدا كتدخل سريري. ولا يوجد لها أساس أدلة وراءها. أصبحت معيارية إلى حد كبير لأنها بدت جيدة وشعرت بأنها مناسبة للأشخاص الذين قدموها.
بالنسبة للكثير من الناس، هذا ينجح. يرنون الباب، وعائلتهم تهتف، ويتم وضع علامة على شيء يحتاج إلى علامة. بالنسبة للكثيرين الآخرين، هذا آخر ما يريدونه، ويجدون أنه لا توجد طريقة واضحة لقول ذلك.
أسباب تراجع الناس
الجمهور. هذا هو الموضوع الذي يذكره الناس أكثر. يرن الجرس في غرفة يكون فيها آخرون في منتصف الدورة. بعضهم لن ينهي الدورة، لأن علاجهم مستمر أو لأن مرضهم لا يتوقف. تصف أدبيات تمريض الأورام المرضى الذين يعانون من مرض منتشر أو تقدمي يبلغون عن الغضب والاستياء والمزاج المنخفض عند سماع الهتاف. هم يعلمون أن هذا الإنجاز بالذات غير متاح لهم. بعض الوحدات في المملكة المتحدة أزالت الأجراس لهذا السبب بالذات. أن يتم التهنئة أمام أشخاص لا توجد لهم نفس النهاية ليس أمرا بسيطا أن يطلب من شخص ما.
النهاية ليست نهاية. ينتهي العلاج الكيميائي، ويستمر العلاج بالغدد الصماء لمدة خمس أو عشر سنوات. يستمر العلاج المناعي. العلاج الصيانة لا يوجد له تاريخ إكمال. الفحص المراقبي يستمر لسنوات. قرع الجرس يعلن الانتهاء. عندما يكون ما تم اكتماله مرحلة واحدة من شيء جار، فإن ذلك يسيء تمثيل وضعك للجميع في الغرفة، بما فيهم نفسك.
توقف لسبب خاطئ. ينتهي العلاج عندما لا ينجح. ينتهي عندما يصبح السمية غير قابلة للإدارة. ينتهي عندما يقرر شخص ما أنه اكتفى. لا يوجد ما يحتفل به في تلك النهايات، والطقس المبني حول النصر لا يناسبه.
الشعور غير موجود. غالبا ما يصل الناس إلى الجلسة الأخيرة وهم مرهقون. يخافون من فقدان أمان المراقبة المنتظمة، والحزن على ما يكلفهم العلاج. الاحتفال العام في تلك الحالة هو أداء، وأداء الامتنان عند الطلب مرهق.
خرافات. بعض الناس ببساطة لا يريدون إعلان أن أي شيء قد انتهى. هذا ليس غير منطقي. إنه تردد في تقديم ادعاء لم تؤكده الفحوصات بعد.
الخصوصية. بعض الناس لا يريدون لحظة عامة من أي نوع أو موضوع آخر.
الجدل داخل علم الأورام
هذه ليست شكوى مريض فقط. بل تناقش بجدية في الأدبيات المهنية وفي مؤتمرات التمريض. النقد الأساسي يتعلق بالرسالة الضمنية. طقس يحتفل بالإنجاز، يجرى في مساحة مشتركة، يشير إلى أن الإنجاز هو تعريف النجاح. وهذا يضع بهدوء كل من يتلقى علاجا مدى الحياة على الجانب الخطأ من الخط.
كانت الردود عملية أكثر منها مناهضة للعبودية. أعادت بن ميديسن تعريف جرسها ليكون علامة على أي علامة فارقة: فحص جيد، نهاية مرحلة، يوم صعب نجا. اللافتات تشرح المعنى الأوسع، حتى يتمكن المرضى الذين يتلقون العلاج المستمر من استخدامها أيضا. قام معهد ديوك للسرطان بنقل الأجراس إلى الخارج إلى مساحات الحدائق. أصبح الرنين هناك خيارا خاصا، بدلا من أن يكون حدثا عاما يقام لجمهور غير راغب. تقدم مراكز أخرى شهادات، أو كلمة هادئة مع الفريق، أو لا شيء على الإطلاق.
تتراجع، وتحدد بطريقة أخرى
قول لا أسهل في اليوم المسبق مقارنة بيوم الانتظار. "أفضل ألا أرن الهاتف" جملة كاملة، ويسمعها الموظفون كثيرا لدرجة أنهم لا يفاجئون. يمكنك أيضا أن تسأل إذا كان بإمكانك الاتصال في وقت هادئ أو في مكان آخر. هذا أمر معقول، وغالبا ممكن.
إذا أردت تحديد النهاية، فالأقلام الخاصة عادة ما تناسب بشكل أفضل على أي حال. وجبة مع الشخصين اللذين قادك إلى المواعيد. نزهة لم تكن لتتمكن من القيام بها قبل ستة أشهر. ملاحظة للممرضة التي حصلت على القنية في المرة الأولى. يوم عطلة دون فعل أي شيء على الإطلاق.
وإذا أردت الجرس، والهتاف، والصورة، خذها. النقطة هي أنه اختياري، وأن لا خيار يقول شيئا عنك.