Читать эту статью на английском →
Почему некоторые пациенты не хотят звонить в колокол
Не все хотят звонить в звонок окончания лечения. Причины конкретны, ритуал оспаривается в онкологии, а клиники его перерабатывают.
Отказ от звонка окончания лечения — это обдуманный выбор для многих людей, а не неблагодарность. Ритуал активно обсуждается в онкологии, и несколько центров его переработали.
Обычай, а не лечение
Колокол в инфузионном отделении или отделении лучевой терапии — это недавнее изобретение. Эта практика обычно ведёт свою историю до одного онкологического центра в США в 1996году, и оттуда она распространилась в больницы по всему миру. Она никогда не была разработана как клиническое вмешательство. У неё нет доказательной базы. Она стала стандартной во многом потому, что выглядела хорошо и казалась правильной для тех, кто его ввёл.
Для многих это действительно работает. Они звонят в него, их семья радуется, и то, что требовало внимания, отмечается. Для многих других это последнее, чего они хотят, и они не находят очевидного способа это сказать.
Причины, по которым люди отказываются
Аудитория. Это то, о чём говорят чаще всего. Звонок звучит в комнате, где другие находятся в середине цикла. Некоторые из них не собираются закончить, потому что лечение продолжается или болезнь не прекращается. В литературе по онкологической сестринской работе пациенты с метастатическим или прогрессирующим заболеванием описывают гнев, обиду и подавленное настроение, когда слышат аплодисменты. Они знают, что этот конкретный этап для них недоступен. Некоторые отделения в Великобритании убрали колокольчики именно по этой причине. Быть поздравленным перед людьми, для которых такой же концовки не существует, — это совсем не маленькая просьба.
Конец — это не конец. Химиотерапия заканчивается, а эндокринная терапия длится пять или десять лет. Иммунотерапия продолжается. Поддерживающая терапия не имеет даты завершения. Сканирование наблюдения длится годами. Звонок в звонок — это объявление о завершении. Когда завершение — это одна фаза чего-то продолжающегося, которая искажает вашу ситуацию перед всеми в комнате, включая вас самих.
Оно прекратилось по неправильной причине. Лечение заканчивается, когда оно не работает. Оно заканчивается, когда токсичность становится неуправляемой. Оно заканчивается, когда кто-то решает, что с него хватит. В этих концовках нет ничего праздновать, а церемония, построенная вокруг триумфа, не имеет формы, которая бы им подходила.
Чувства нет. Люди часто приходят на последнюю сессию измотанными. Они боятся потерять безопасность регулярного мониторинга, а горе стоило им лечения. Публичное празднование в таком состоянии — это выступление, а выступление благодарности по требованию — это утомительно.
Суеверие. Некоторые просто не хотят объявлять что-либо законченным. Это не иррационально. Это нежелание делать утверждение, которое сканы ещё не подтвердили.
Приватность. Некоторые люди не хотят никакого публичного момента, ни на одну тему.
Дебаты внутри онкологии
Это не только жалоба пациентов. Это серьёзно обсуждается в профессиональной литературе и на конференциях по сестринскому делу. Основная критика касается скрытого послания. Ритуал, отмечающий завершение, проводимый в общем пространстве, намекает, что завершение — это определение успеха. Это тихо ставит всех на пожизненное лечение на неправильную сторону грани.
Ответы были скорее практичными, чем аболиционистскими. Penn Medicine переопределил свой колокольчик, чтобы он отмечал любую веху: хорошее сканирование, конец фазы, тяжёлый день переживён. Вывески объясняют более широкий смысл, чтобы пациенты, проходящие непрерывное лечение, тоже могли ими пользоваться. Институт рака Дьюка перенёс колокола на улицу в садовые пространства. Звонить там становится личным выбором, а не публичным мероприятием, организованным для нежелающей аудитории. Другие центры предлагают сертификаты, тихое слово с командой или вообще ничего.
Отказываюсь, и отмечая это по-другому
Сказать «нет» проще заранее, чем в день. «Я бы предпочёл не звонить» — это полное предложение, и персонал слышит его достаточно часто, чтобы не удивляться. Вы также можете спросить, можно ли звонить в тихое время или в другом месте. Это разумно и часто возможно.
Если хочешь отметить конец, личные маркеры обычно лучше подходят. Ужин с двумя людьми, которые возили тебя на приёмы. Прогулка, которую ты не смогла бы сделать шесть месяцев назад. Записка медсестре, которая получила канюлю с первого раза. Выходной, без ничего.
И если хочешь колокольчик, аплодисменты и фотографию — бери. Суть в том, что это необязательно, и ни один из вариантов ничего не говорит о тебе.