اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
عندما تخفي العائلة تاريخها مع السرطان
كيفية تجميع تاريخ عائلي مخفي للسرطان، وقليل من الحقائق التي تحتاجها خدمات الوراثة فعليا، وماذا تفعل إذا لم تستطع معرفة ذلك.
تخفي العائلات تاريخ السرطان لأسباب كانت عادة منطقية في ذلك الوقت. تحتاج إلى معلومات أقل بكثير مما قد تعتقد — خاصة في أي عضو بدأ فيه السرطان والعمر عند تشخيص. إذا لم تتمكن من معرفة ذلك، يمكن إجراء الفحوصات.
الصمت عادة له سبب
تخفي العائلات تاريخ السرطان لأسباب كانت منطقية في ذلك الوقت. كان يذكر السرطان سابقا فقط بتعبير مجازي. بعض العائلات كانت تخفي المرض لحماية الأطفال، أو لحماية الزواج، أو لتجنب الوصمة المرتبطة بأنواع معينة من السرطان، أو لأن الشخص المريض طلب منهم ذلك.
الهجرة، والتبني، والابتعاد، والوفيات المبكرة، والسجلات المفقودة كلها تخلق فجوات لم يكن قرارا لأحد. في بعض العائلات توجد المعلومات لكنها بحوزة شخص واحد لا يريد التخلي عنها.
البدء من افتراض أن الصمت كان وقائيا وليس خبيثا، يجعل المحادثة تسير بشكل أفضل.
ما الذي تحتاج معرفته فعلا
لا تحتاج إلى شجرة عائلة كاملة. خدمة الوراثة يمكن أن تعمل بقليل جدا بشكل مفاجئ. لكل قريب أصيب بالسرطان، التفاصيل المفيدة هي:
- أي عضو بدأ فيه السرطان. سرطان الأمعاء الذي ينتشر إلى الكبد ليس سرطان كبد، وهذا التمييز يغير كل شيء.
- كم كان عمرهم عند تشخيص.
- أي جانب من العائلة ينتمون إليه.
- هل كان لديهم أكثر من سرطان منفصل.
- نسب أجدادك.
العمر عند تشخيص والموقع الأساسي يقومان بمعظم العمل. إذا استطعت الحصول على حقيقتين فقط، احصل عليهما.
طرق السؤال
الأسئلة المباشرة حول تشخيص أحد الأقارب قد تبدو وكأنها استجواب. التفسيرات اللينة تميل إلى فتح المزيد من الأبواب:
- "طلب مني طبيبي أن أجمع تاريخ صحة عائلتنا. هل تتذكر تقريبا كم كانت عمر العمة روث عندما مرضت؟"
- "أنا لا أسأل عن شيء خاص — فقط أحتاج أن أعرف في أي جزء من الجسم بدأ الأمر، إذا كنت تعرف."
- "سيساعدك ذلك في الفحص المبكر الخاص بي. إذا كنت تفضل عدم الحديث عن ذلك، فلا بأس. هل هناك شخص آخر قد يتذكر؟"
نسب الطلب إلى طبيب يساعد كثيرا. وكذلك سؤال شخص واحد في كل مرة، وسؤال أقرب قريب عن الألم بدلا من الأقرب إليه. أبناء العم، وأهل الزوج، والأقارب الأكبر سنا على الأطراف غالبا ما يعرفون أكثر ويشعرون بحماية أقل تجاهه.
أماكن أخرى تعيش فيها المعلومات
عندما لا يستطيع الناس أو لا يريدون إخبارك، أحيانا يمكن للسجلات أن:
- شهادات الوفاة، المتوفرة من مكاتب السجلات الحيوية في الولاية، تذكر سبب الوفاة.
- النعوات وإشعارات الجنازة غالبا ما تذكر مرضا.
- سجلات طبية، إذا كنت المنفذ أو أقرب الأقارب، أو إذا كان أحد الأقارب الأحياء سيطلب سجله الخاص.
- سجلات السرطان في الولاية، في بعض الولايات القضائية، مع إثبات العلاقة.
- الأناجيل العائلية، والرسائل، والصور، التي تحدد على الأقل التواريخ والأعمار.
عندما لا يمكنك ببساطة معرفة ذلك
الكثير من الناس في هذا الموقف، بما في ذلك أولئك الذين تم تبنيهم أو ولدوا من المتبرعين أو نشأوا بعيدا عن جانب واحد من العائلة.
لا يزال بإمكان إجراء الفحوصات. لا يتطلب إجراء الفحص متعدد الجينات تاريخ عائلي لإجراء الاختبار. التاريخ العائلي يؤثر بشكل أساسي على كيفية تفسير النتيجة ومن يحق له التغطية. أخبر مستشارك الوراثي بوضوح أن التاريخ غير متوفر. سوف يوثق ذلك ويعدل نهجه بدلا من اعتباره فشلا من جانبك.
إذا كانت التكلفة هي الحاجز لأن شركات التأمين تستخدم تاريخ العائلة للأهلية، فقل ذلك مباشرة. أصبح الفحص أرخص بكثير، والعيادات تعرف أي المختبرات تقدم تسعيرا ذاتيا.
تقرر ما الذي ستمرره
الكثير من الناس الذين قضوا شهورا في مطاردة تاريخ خفي يخلصون إلى أنهم لا يريدون أن يمنحوا نفس الفجوة للجيل القادم.
كتابة ما تجده — وثيقة بسيطة تحتوي على أسماء، سرطانات، أعمار تشخيص وجوانب من العائلة — يستغرق فترة بعد الظهر ويمكن أن يوفر على الأقارب سنوات. الاحتفاظ به في مكان يمكن العثور عليه، وإخبار شخص آخر بمكانه، يهم بقدر أهمية كتابته.
إنها واحدة من الأجزاء القليلة التي تقع تحت سيطرتك الكاملة.