当一个家庭隐藏其癌症历史时
如何拼凑出隐蔽的家族癌症史，遗传服务实际上需要的少数事实，以及如果无法查明该怎么办。
家庭隐瞒癌症史的原因通常在当时是合理的。你需要的信息远比想象中少——主要是癌症起源于哪个器官和诊断年龄。如果查不出原因，检测仍可继续进行。
沉默通常有原因
家庭隐瞒癌症史的原因在当时是合理的。癌症曾经只是用委婉语来谈论。一些家庭为了保护孩子、维护婚姻、避免对特定癌症的污名化，或者因为病人要求他们这样做，而隐瞒疾病。
移民、收养、疏远、早逝和记录丢失，都造成了无人能决定的空白。在一些家庭中，这些信息存在，但只由一个人持有，而他不愿交出。
从假设沉默是出于保护而非恶意的前提出发，通常会让对话进行得更好。
你真正需要知道的
你不需要完整的家谱。遗传服务只需出乎意料地少的资料就能完成。对于每位患癌亲属，有用的信息如下：
- 癌症起源于哪个器官。 转移到肝脏的肠癌不是肝癌，这个区分改变了一切。
- 诊断时年龄。
- 他们属于哪一边的家族。
- 他们是否患有多个独立癌症。
- 你祖父母的祖先。
诊断时的年龄和主要部位起了大部分作用。如果只能得到两个事实，就拿这两个。
问法
直接询问亲属诊断可能像审讯。软化的表述往往能打开更多门：
- “我的医生让我整理我们家族的健康史。你还记得露丝阿姨生病时大概多大吗？”
- “我不是在问什么私人的事情——我只是想知道它从身体的哪个部位开始，如果你知道的话。”
- “这对我自己的筛查有帮助。如果你不想谈也没关系。还有别人可能记得吗？”
把请求归因于临床医生会有帮助。同样，一次只问一个人，问最远的亲戚而不是最接近疼痛的亲戚，也很重要。表亲、姻亲和远处的年长亲戚往往知道得更多，对疼痛的保护感也较少。
信息存在的其他地方
当人们无法或不愿告诉你时，记录有时会：
- 死亡证明，可从州生命记录办公室获取，列出死因。
- 讣告和葬礼通知经常提到疾病。
- 医疗记录，如果你是遗嘱执行人或近亲，或者有亲属会申请自己的记录。
- 州癌症登记处，在某些司法管辖区，需提供亲属关系证明。
- 家族圣经、信件和照片，至少能确定日期和年龄。
当你根本无法发现时
很多人都处于这种情况，包括那些被收养、捐赠受孕或在家庭一方之外长大的。
检测仍然可以继续进行。多基因面板检查不需要家族史才能进行。家族史主要影响结果的解读以及谁有资格获得保险。请直截了当地告诉你的遗传咨询师，病史不可查阅。他们会记录下来并调整他们的方法，而不是把这当作你的失败。
如果因为保险公司根据家族史来判断资格，费用是障碍，请直接说明。检测费用已经大幅降低，诊所也知道哪些实验室提供自费收费。
决定你要传承什么
许多花了数月时间追寻隐藏历史的人得出结论，他们不愿将同样的空白留给下一代。
把你找到的东西写下来——一份简单的文件，里面有名字、癌症、诊断年龄和家族成员——只需一个下午，能为亲属节省数年。把它放在一个容易找到的地方，并告诉另一个人它的位置，和写下来一样重要。
这是为数不多完全在你掌控之中的事情之一。