Читать эту статью на английском →
Когда семья скрывает свою онкологическую историю
Как собрать воедино скрытый семейный анамнез рака, что мало фактов действительно нужно генетическим службам, и что делать, если вы не можете это выяснить.
Семьи скрывают историю рака по причинам, которые обычно казались логичными на тот момент. Вам нужно гораздо меньше информации, чем вы думаете — в основном в каком органе начался рак и в каком возрасте на момент диагноза. Если вы не можете выяснить, тестирование всё равно можно проводить.
Тишина обычно имеет причину
Семьи скрывают историю рака по причинам, которые тогда имели смысл. Раньше о раке говорили только в эвфемизмах. Некоторые семьи держали болезни в тайне, чтобы защитить детей, защитить брак, избежать стигмы, связанной с определёнными видами рака, или потому, что больной попросил об этом.
Миграция, усыновление, отчуждение, ранние смерти и утраченные записи создают пробелы, которые никто не принимал. В некоторых семьях информация существует, но хранит её один человек, который не хочет с ней расстаться.
Исходя из предположения, что молчание было защитным, а не злонамеренным, обычно делает разговор легче.
Что тебе действительно нужно знать
Вам не нужно полное генеалогическое древо. Генетическая служба может работать с удивительно малым ресурсом. Для каждого родственника, перенесшего рак, полезные сведения:
- В каком органе начался рак. Рак кишечника, распространившийся на печень, не является раком печени, и это различие меняет всё.
- Сколько им было лет на момент диагноза.
- На чьей стороне семьи они находятся.
- Было ли у них более одного отдельного рака.
- Родословная твоих бабушки и дедушки.
Возраст на момент диагноза и первичный участок делают большую часть работы. Если удаётся получить только два факта — берите их.
Способы спросить
Прямые вопросы о диагнозе родственника могут ощущаться как допрос. Более мягкие формулировки обычно открывают больше дверей:
- "Мой врач попросил меня собрать нашу семейную историю здоровья. Ты помняшь, примерно сколько лет было тёте Рут, когда она заболела?"
- "Я не спрашиваю ничего личного — мне просто нужно знать, в какой части тела началось, если вы знаете."
- "Это помогло бы с моим собственным скринингом. Если ты не хочешь говорить об этом, пожалуйста. Есть кто-то, кто может помнить?"
Приписывать просьбу клиницисту помогает. Также помогает спрашивать по одному человеку за раз и спрашивать родственника, который находится дальше всего от боли, а не ближе всего к ней. Кузены, родственники и старшие родственники на периферии часто знают больше и чувствуют себя менее защитными по отношению к этому.
В других местах, где живёт информация
Когда люди не могут или не хотят сообщить вам, записи иногда могут:
- Свидетельства о смерти, доступные в государственных учреждениях по документам актов гражданства, содержат причину смерти.
- Некрологи и похоронные объявления часто упоминают болезнь.
- Медицинские записи, если вы исполнитель завещания или ближайший родственник, или если живой родственник запросит свою собственную.
- Государственные реестры рака, в некоторых юрисдикциях, с подтверждением родственности.
- Семейные библии, письма и фотографии, которые, по крайней мере, указывают даты и возраст.
Когда ты просто не можешь узнать
Многие люди находятся в такой ситуации, включая тех, кто был усыновлён, зачат донором или вырос отдельно от одной стороны семьи.
Тестирование всё равно может продолжаться. Мультигенная панель не требует семейного анамнеза. Семейный анамнез в основном влияет на то, как воспринимается результат и кто подходит для покрытия. Прямо скажите своему генетическому консультанту, что анамнез недоступен. Он задокументирует это и скорректирует свой подход, а не будет считать это вашей ошибкой.
Если стоимость — это препятствие, потому что страховщики используют семейную историю для получения права на получение, скажите об этом напрямую. Тестирование стало значительно дешевле, и клиники знают, какие лаборатории предлагают самостоятельные цены.
Решая, что ты передадёшь дальше
Многие, кто месяцами гонялся за скрытой историей, приходят к выводу, что не хотят передавать тот же разрыв следующему поколению.
Записывать то, что находишь — простой документ с именами, раком, возрастом диагноза и родственниками — занимает целый день и может сэкономить родственникам годы. Хранить его там, где можно найти, и сообщать другому человеку, где он находится — так же важно, как и написание.
Это одна из немногих частей этого, которая полностью зависит от вас.