Khi một gia đình che giấu lịch sử ung thư của mình

Im lặng thường có lý do

Các gia đình che giấu tiền sử ung thư vì những lý do hợp lý vào thời điểm đó. Ung thư từng chỉ được nhắc đến bằng cách nói giảm nói tránh. Một số gia đình giữ kín bệnh tật để bảo vệ con cái, để bảo vệ hôn nhân, để tránh sự kỳ thị gắn liền với một số loại ung thư cụ thể, hoặc vì người bệnh yêu cầu họ làm vậy.

Di cư, nhận con nuôi, xa cách, tử vong sớm và mất hồ sơ đều tạo ra những khoảng trống không phải do ai quyết định. Trong một số gia đình, thông tin đó tồn tại nhưng được giữ bởi một người duy nhất không chịu chia tay.

Bắt đầu từ giả định rằng sự im lặng là để bảo vệ chứ không phải ác ý thường làm cho cuộc trò chuyện trở nên tốt hơn.

Những điều bạn thực sự cần biết

Bạn không cần một cây gia phả hoàn chỉnh. Dịch vụ di truyền học có thể hoạt động với rất ít thông tin. Đối với mỗi người thân từng mắc ung thư, các thông tin hữu ích là:

• Ung thư bắt đầu từ cơ quan nào. Ung thư ruột lan sang gan không phải là ung thư gan, và sự khác biệt này thay đổi mọi thứ.
• Họ bao nhiêu tuổi khi được chẩn đoán.
• Họ thuộc phe gia đình nào.
• Liệu họ có từng mắc nhiều hơn một loại ung thư riêng biệt hay không.
• Dòng dõi của ông bà bạn.

Tuổi khi được chẩn đoán và địa điểm chính là phần lớn công việc. Nếu bạn chỉ có thể lấy được hai sự thật, hãy lấy chúng.

Cách để hỏi

Những câu hỏi trực tiếp về chẩn đoán của người thân có thể khiến bạn cảm thấy như đang thẩm vấn. Những cách nhìn nhẹ nhàng hơn thường mở ra nhiều cơ hội hơn:

• "Bác sĩ nhờ tôi tổng hợp lịch sử sức khỏe của gia đình. Bạn có nhớ khoảng bao nhiêu tuổi dì Ruth khi bị bệnh không?"
• "Tôi không hỏi gì riêng tư — tôi chỉ cần biết nó bắt đầu từ phần nào của cơ thể, nếu bạn biết."
• "Điều đó sẽ giúp tôi kiểm tra tầm soát. Nếu bạn không muốn nói về nó, cũng được. Có ai khác có thể nhớ không?"

Gán yêu cầu cho chuyên gia lâm sàng cũng giúp ích. Cũng như việc hỏi từng người một, và hỏi người thân xa nhất với nỗi đau thay vì gần nhất. Anh chị em họ, họ hàng thông gia và người thân lớn tuổi ở rìa thường biết nhiều hơn và cảm thấy ít bảo vệ hơn.

Những nơi khác chứa thông tin

Khi mọi người không thể hoặc không muốn nói cho bạn, hồ sơ đôi khi có thể:

• Giấy chứng tử, có sẵn tại các văn phòng lưu trữ sinh tồn của bang, liệt kê nguyên nhân tử vong.
• Cáo phó và thông báo tang lễ thường nhắc đến bệnh tật.
• Hồ sơ y tế, nếu bạn là người thực hiện di chúc hoặc người thân gần nhất, hoặc nếu người thân còn sống yêu cầu hồ sơ y tế của họ.
• Đăng ký ung thư tiểu bang, ở một số khu vực pháp lý, có bằng chứng về mối quan hệ.
• Kinh thánh gia đình, thư từ và ảnh, ít nhất cũng xác định ngày tháng và tuổi.

Khi bạn đơn giản là không thể tìm ra

Rất nhiều người đang ở trong hoàn cảnh này, bao gồm cả những người được nhận nuôi, được thụ thai từ người hiến tặng hoặc được nuôi dưỡng tách biệt khỏi một bên gia đình.

Việc xét nghiệm vẫn có thể tiến hành. Xét nghiệm đa gen không yêu cầu tiền sử gia đình để chạy. Tiền sử gia đình chủ yếu ảnh hưởng đến cách kết quả được hiểu và ai đủ điều kiện được bảo hiểm. Hãy nói thẳng với chuyên gia tư vấn di truyền của bạn rằng tiền sử không có sẵn. Họ sẽ ghi lại và điều chỉnh cách tiếp cận thay vì coi đó là thất bại của bạn.

Nếu chi phí là rào cản vì các công ty bảo hiểm sử dụng tiền sử gia đình để đủ điều kiện, hãy nói thẳng. Việc xét nghiệm đã trở nên rẻ hơn đáng kể, và các phòng khám biết phòng thí nghiệm nào cung cấp giá tự chi trả.

Quyết định những gì bạn sẽ truyền đạt

Nhiều người đã dành nhiều tháng để theo đuổi một lịch sử ẩn giấu kết luận rằng họ không muốn để lại khoảng cách đó cho thế hệ tiếp theo.

Việc ghi lại những gì bạn tìm thấy — một tài liệu đơn giản với tên, ung thư, tuổi chẩn đoán và hai bên gia đình — chỉ mất một buổi chiều và có thể giúp người thân tiết kiệm được nhiều năm. Giữ nó ở nơi dễ tìm thấy, và nói cho người khác biết nó ở đâu, quan trọng không kém việc viết ra.

Đây là một trong số ít phần hoàn toàn nằm trong tầm kiểm soát của bạn.

Nguồn

• Hiệp hội Ung thư Hoa Kỳ — Trò chuyện với các thành viên gia đình về xét nghiệm di truyền
• NCI — Xét nghiệm di truyền về nguy cơ ung thư di truyền
• Hiệp hội Tư vấn Di truyền Quốc gia — Tìm một Cố vấn Di truyền