اقرأ هذه المقالة بالإنجليزية →
ما يتمنى المرضى أن يقوله فريق الرعاية بشكل مختلف
ما الذي يذكر المرضى أنهم يريدون من زيارات الأورام: اللغة البسيطة، الطبيب الذي يجلس، وقت هادئ، وصدق بشأن عدم اليقين.
يطلب المرضى أربعة أشياء من استشارات السرطان: كلمات بسيطة، طبيب يجلس، وقت لا يشعر فيه بالعجلة، والصدق عندما يكون الجواب غير مؤكد.
كلمات بسيطة، ليست مصطلحات مترجمة
الطلب الأكثر شيوعا هو الأبسط. يوصي ملخص التواصل في NCI بأن يستخدم الأطباء لغة بسيطة وخالية من المصطلحات الطبية. كما يوصي بأن تكون المواد المكتوبة للمرضى عند مستوى قراءة الصف الخامس أو أقل. في الممارسة العملية، لا تزال الاستشارات تجرى في سجل فني. يغادر المرضى وهم يحتفظون بكلمات لا يستطيعون استخدامها.
المشكلة ليست فقط في المفردات. العبارات التي تبدو بسيطة غالبا ما تسمع بشكل خاطئ. "فحصك مستقر" تعني أن السرطان لم ينمو ولا يقلص. يسمعها الكثيرون كأخبار جيدة من نوع ليس كذلك. "ورم استجاب" تعني أنه أصبح أصغر، وليس أنه اختفى. "سنعالج هذا" لا يفصل بين الشفاء والتحكم. غالبا ما يبلغ المرضى عن اكتشافهم بعد أشهر أنهم فهموا هدف العلاج بشكل مختلف عن طبيب الأورام.
عادتان تغلقان معظم هذه الفجوة. الأولى هي اسأل-قل-اسأل، وهو ما NCI يصفه الآن. يسأل الطبيب عما تفهمه بالفعل، يعطي المعلومات على شكل قطع صغيرة، ثم يطلب منك أن ترد عليها. الثاني هو ملخص مكتوب للنقاط الثلاث الأكثر أهمية. هذا يتجاوز الطريق إلى المنزل أفضل من الذاكرة.
الجلوس
يبلغ المرضى أن الاستشارات تشعر بأنها أطول وأقل ضغطا عندما يجلس الطبيب على مستوى العين، بدلا من الوقوف بالقرب من الباب. وهذا ينطبق حتى عندما يكون الوقت المقاس نفسه. لا يكلف شيئا، ويحول الحديث من مقاطعة إلى نقاش. الطلبات ذات الصلة غير جذابة بنفس القدر. طرق الباب. أغلق الباب. قدم الجميع في الغرفة. لا تقدم النتائج بينما المريض عاري ملابسه أو على عربة التنقل.
وقت لا يبدو مستعجلا
قليل جدا من الناس يطلبون موعدا طويلا. ما يصفون إليه يريدونه أكثر تحديدا. عدم المقاطعة قبل إنهاء الجملة الأولى. عدم إلقاء أهم جملة ويد على مقبض الباب. لحظة صمت بعد الأخبار السيئة، بدلا من الانتقال الفوري إلى اللوجستيات. ذكر القيد في البداية يساعد. قول "لدي ثلاثة أسئلة وأحتاج إجاباتها قبل أن أغادر" يعيد ترتيب الاستشارة بشكل أفضل من طرحها في النهاية.
الصدق بشأن عدم اليقين
"لا أعرف" هو إجابة أفضل من إجابة واثقة تبين أنها خاطئة. يجب أن يتبعها كيف سيتم تقليل عدم اليقين، ومتى. بعض المرضى تلقوا توقعات ثابتة لم تتحقق من قبل. عادة ما يذكرون أن الثقة الكاذبة أضرت بالثقة أكثر من الأخبار الأساسية.
التكهن (الإنذار) هي حيث تختلف التفضيلات أكثر. بعض الناس يريدون الأرقام والنطاقات وشكل المنحنى. آخرون يريدون فقط ما يؤثر على القرارات في الأشهر القادمة. آخرون لا يريدون أرقام على الإطلاق. أن يسأل عن أي من هذه الأسئلة تريد، بدلا من افتراضها، هو جزء من القيام بذلك بشكل صحيح. يسمح للإجابة بالتغيير.
كلمات تصيب بشكل سيء
"فشل المريض في العلاج" يعكس المسؤولية. فشل العلاج. "لا يوجد ما يمكننا فعله أكثر" نادرا ما يكون صحيحا، لأن السيطرة على الأعراض، الرعاية التلطيفية والدعم مستمرة. المقصود هو أن العلاج المضاد للسرطان لم يعد متوقعا أن يساعد. لغة المعركة تحول تقدم المرض إلى هزيمة شخصية، وليس الجميع يقبل هذا الإطار. عندما يقال لك إنك شجاع، أو يجب أن تبقى إيجابيا، يمكن أن يحول رد فعل عادي إلى شيء يشعر وكأنه فشل.
لماذا غالبا ما يتم ذلك بشكل سيء
وقت الاستشارة قصير. غالبا ما يشعر الأطباء بعدم الارتياح تجاه عدم اليقين. التواصل في المرض الخطير مهارة مكتسبة وليست فطرية. توجد أطر مثل SPIKES لإصدار الأخبار السيئة والممرضة للاستجابة للمشاعر لهذا السبب. هذه المحادثات لا تسير بشكل جيد بدافع الغريزة. معرفة أن المهارة يمكن تعليمها تجعل من الأسهل طلب ما تحتاجه مباشرة، بدلا من الانتظار لتقديم ذلك.